私が編集・執筆等に関わった本

1.全国訪問教育研究会発行の本 　　全国訪問教育研究会が作成している各種の本

2.いのちの輝き　資料編 　シンポジウム「どーする医療的ケア」（1996年）の記録と各種の資料を網羅した資料集

3.医療的配慮を要する児童・生徒の健康安全指導ハンドブック 　東京都教育委員会編集の医療的配慮についての手引書

４.重度障害児の医療と生活支援 　第４０回日本小児神経学会公開シンポジウム（1998年６月６日）の報告書

５.新たな教育・医療・福祉の連携を目指して 　医療的ケアが必要な子どもたちの教育実践や教育・医療・福祉の連携を 研究している「医療と教育研究会」の活動をまとめた研究集録です。

６.新・どーする医療的ケア報告書 　特定非営利活動法人「難病のこども支援全国ネットワーク」主催の「こどもの難病シンポジウム」（1999年６月12日）の報告書

７.医療的ケアって、大変なことなの？ 　２０００年６月１０日にぶどう社から刊行された本です。　この本は、保護者や教師、医師、看護婦、福祉関係者の方々が執筆しています。「医療的ケアって何だろう？」という素朴な質問から、保護者の思いや学校でどのような実践が行われているのか、そして、この問題をどう考えていったらよいのか、など幅広い疑問にお答えできる本になったかと思います。

８.IEP JAPAN　vol.3　特集　医療的ケアを本質から 　２００１年２月２１日発行の雑誌で、医療的ケアが特集です。座談会などを行っています。

９.修士論文「医療的ケア必要児の教育の在り方についての一研究」 　２０００年度１年間、東京都教育委員会の大学院設置基準第14条適用大学院派遣研修生として過ごし、２００１年度にまとめた修士論文です。

１０.IEP JAPAN　vol.7　特集　ひろがる医療的ケア 　２００２年５月２１日発行の雑誌で、医療的ケアが特集です。

１１.みんなのねがい　2002年11月号　422号 　「医療」のコーナーに「医療的ケアを必要とする子どもたちと学校教育」と言うタイトルで書かせていただきました。

１２.養護学校の教育と展望　2002年10月20日発行　127号 　本号の特集は、「その子のいのちをはぐくむ　−生きる力を支える医療的ケア−」です。企画段階でご協力させていただきました。医療的ケアの取り組みは、学校教育の中でのひろがりという横と、ライフステージという縦の広がりが見られるようになってきました。この特集では、この縦の広がりを地域療育の視点から取り上げたいと考えました。

１３.障害者問題研究　Vol.31 　２００３年５月２５日発行の雑誌で、特集「重症児の医療と地域ケア」が組まれました。

１４.養護学校の教育と展望　2003年10月20日発行　131号 　本号の特集は、「この子のいのちをはぐくむII　−みんなで支える医療的ケア−」です。企画段階からご協力させていただきました。

１５.みんなのねがい　2004年3月号　440号 　「特集　医療的ケア〜教育、福祉の現場から」で、「学校教育と医療的ケア」と言うタイトルで書かせていただきました。

１６.季刊　子どもと健康 No.76　冬号（2004） 　「特集　学校における「医療的ケア」Ｐａｒｔ2」で、「学校保健と医療的ケア〜「医療と教育の連携」のとりくみを〜」と言うタイトルで書かせていただきました。

１７.重症児教育…視点・実践・福祉・医療との連携 兵庫重症心身障害児教育研究集会実行委員会編集の重症児教育全般に関わる教科書的な本ができました。私は、コラム「医療的ケアのこれから」の部分を書かせていただきました。

１８.養護学校の教育と展望　2004年10月20日発行　135号 本号の特集は、「この子のいのちをはぐくむIII　−医療的ケアが必要な子どもの学校教育と地域生活−」です。企画段階からご協力させていただきました。

１９.学校健康フォーラム 11月号No.81 「特集　養護教諭として医療的ケアの現状と方向性を考える」で、「医療的ケアの必要な児童・生徒への支援」と言うタイトルで書かせていただきました。

２０.み〜んなそろって学校へ行きたい！ 童話作家の井上夕香さんが、医療的ケアの必要な子どもたちと家族の生活や願いを写真付きのノンフィクション児童書として書かれたものです。小学高学年から大人まで、読みやすく書かれています。

２１.さぽーと　No.580 財団法人日本知的障害者福祉協会発行の月刊誌「さぽーと　No580」において、新人職員向けのページである「SEMINAR」の欄に、私の勤務しているくぬぎ分教室の教育について書きました。また、重症児施設に入所されている方の教育問題なども取り上げてみました。

２２.肢体不自由教育　No.171 日本肢体不自由教育研究会機関誌「肢体不自由教育　No171」で連載されている「医療的ケアの最前線」の第２回に、「各地域での医療的ケアの動向」を紹介しました。

２３.いのちはぐくむ支援教育の展望　2005年10月20日発行　139号 本号の特集は、「この子のいのちをはぐくむIV　−医療的ケアを考える」です。企画段階からご協力させていただきました。

２４.肢体不自由教育　No.175 日本肢体不自由教育研究会機関誌「肢体不自由教育　No175」で連載されている「医療的ケアの最前線」に、「医療的ケアをめぐる法律的整理」を書きました。加えて、教育実践報告として「生徒一人一人が力を発揮する集団授業の工夫」を書いています。

２５.季刊　福祉労働111号 暮らしの中の医療的ケア 現代書館発行「季刊　福祉労働」の１１１号では「暮らしの中の医療的ケア」という特集が組まれました。当事者・医療看護・介護・教育の立場から提言されたものです。私も「医療的けが必要な子どもと学校教育」という原稿を書きました。

２６.いのちはぐくむ支援教育の展望　2006年7月20日発行　142号 本号の特集は、「この子のいのちをはぐくむV　−あっ、あぶない！医療的ケアをより安全に−」です。企画段階からご協力させていただきました。

２７.生命の輝く教育を目指して 医療と教育研究会が１０年間の実践を記念して発刊！！「伝えたいことを伝えている本」「書き残したいことを書き得た本」になりました。医療的ケアと教育・医療・福祉、地域生活の関連。医療的ケアの経過・社会的動向・体制の整備と教育課程との関連等がこの１冊でわかります。教育関係者はもちろん医療・福祉関係者の方にもぜひお読みいただきたい内容です。

２８.障害者問題研究　Vol.35 「気管切開をした幼児の保育園入園に関する訴訟とその意義」と題する原稿が掲載されました。

２９.ケアが街にやってきた 医療的ケアに様々な立場で関わっている執筆者４０名により書かれた最前線からの報告。

３０.これからの健康教育と医療的ケア 学校安全や健康管理に関する理解を深め、医療と教育の連携をいかに図っていくか、その知識・技能の向上に役立つ基本的な知識と情報をまとめ、また先進的な取り組みを紹介します。

３１.障害の重い子どもの授業づくりPart3 飯野順子先生編集の授業づくりシリーズのパート３。私は、「4章　医療的ケアの必要な子どもの授業の取り組み」の「5．医行為と医療的ケアの法律学的整理」を執筆しました。

３２.障害の重い子どもの授業づくりPart５ 飯野順子先生編集の授業づくりシリーズのパート５。私は、「２章　実践編６　「訪問カレッジ＠希林館」の取り組み　生涯学習を支店とした訪問・福祉サービスのあり方を求めて」を執筆しました。

３３.特別支援教育にかかわる養護教諭のための本 特別支援教育に関わる養護教諭の養護教諭による養護教諭のための本です。養護教諭の皆さんが日頃感じる疑問に答えるＱ＆Ａ、実践事例、障害の特性、そして車いすや医療的ケアのイラストＣＤ−ＲＯＭ付きです。

３４.特別支援教育ハンドブック 特別支援教育の対象となっている様々な障害についてわかりやすく解説しています。さらに養護教諭の実践も載っています。私は、第４章実践場面における具体的支援「�X　医療的ケア」を執筆しました。

３５.医療的ケア児者の地域生活支援の行方

３６.医療的ケア児者の地域生活保障 特定(第3号)研修を全国各地に拡げよう

３７.医療的ケア児者の地域生活を支える「第3号研修」―

お友だちの本＆お勧めの本等

障害のある子どもと家族の本の紹介 　テレビ出演や研究会、パソコン通信を通じてお友だちになった方々が作られた本を紹介します。

北欧・北米の医療保障システムと障害児医療 　関西医科大学付属男山病院の小児科医　杉本健郎先生が、留学中に訪れた北欧・北米の医療や教育事情を紹介していただいている本です。

ボクはＳＳＹ　スーバー・しょうがいじ・ゆうだい 　２０００年４月に養護学校に入学した小脳変性症の雄大（ゆうだい）君。お母さんが、雄大君の通っていた保育園時代の楽しい想い出や、辛かったことなどをエッセイにして、保育園の機関誌に連載していたものを本にまとめられました。

絵本「ごうちゃん」 　重度の障害を持つ訪問教育の生徒「ごうちゃん」と、ごうちゃんの家族の何気ない日常から一冊の絵本が生まれました。こころがぽかぽかになる絵本です。

はじめまして　重症児 　静岡県の在宅重症障害児（者）こよみの会が編集した本です。 「子どもと生きる家族のみなさんへ、子どもと家族を支えるみなさんへ、私たちの思いと願いが届きますように」

「医療的ケア」ネットワーク 　2000年6月に大阪で開催されました日本小児神経学会の公開シンポジウム「学齢期の療育をどう支援していくか」をベースに編集された本です。「専門医は病院を飛び出して」医療と教育のネットワークづくりに取り組もうと呼びかけています。

重症児・思春期からの医療と教育 　重い障害をもつ子どもたちが思春期に差しかかった時、周りの大人たちがどう考え、どう環境を変えていくべきなのか、私たちはそれを検討し、本書にまとめました。（「まえがき」より抜粋）

海くん、生きててくれてありがとう 　西原由美さん著の「海くんが笑った。」、西原理乃さん著の「海くん、おはよう」に続いて、その後の１０年の生活等が書かれています。 　「海くんが発信しつづけた命のメッセージは、多くの人に届けられました。命の尊さ、生きることの素晴らしさ。生きていてこそ味わえる喜びが、どんな苦しみの中にもあるのだと、海は生きつづける中で教えてくれました。」

重症児とともに・応用編 　全国重症心身障害児（者）を守る会が制作したVTRです。障害児（者）の介護の基本から病気や障害の解説、さらに豊かな生活を目指した様々な取り組みを紹介したものです。養護学校や通園施設などの研修資料として、ぜひ購入をお勧めします。

障害者問題研究　Vol.30 　全国障害者問題研究会の研究誌「障害者問題研究」において「訪問教育のいま」という特集が組まれました。

いのちキラキラ重症児教育−百舌鳥養護学校分校からの発信 　小規模校のよさを生かした重症児教育の実践「あそび学習」を中心にたくさんの写真とともに紹介。障害児教育・医療の第一線で活躍されている研究者が、百舌鳥分校を通して重症児教育のあり方と方向性を提起。

小児の在宅生活支援のための医療的ケア・マニュアル 　このビデオは在宅生活において支援を必要とする子どもさんたちのノーマライゼーションの確立とＱＯＬ向上のために不可欠な家庭や学校におけるケアを支援することを目的に２０００年５月に発刊された『小児の在宅生活支援のための医療的ケア・マニュアル』（編集・発行　大阪府医師会勤務医部会・小児の在宅医療システム検討委員会）を基により具体的に映像化されたものです。

絵本「ぼくは海くんちのテーブル」 　海くんを見守りつづけたテーブルが語る、生きることの尊さ。ごはんを食べたり、おしゃべりしたり、ぼくのまわりはいつもにぎやか。一番元気なのが、一歳の海くんだ。その海くんが、保育所で大変な事故にあった。病院から帰ってきた海くんは、横になったまま。自分でごはんも食べられない。つらいつらい時間が流れて……。重い障害を受け入れ、前向きに生きようとする海くんと家族の物語。

ドキュメンタリー映画「朋の時間〜母たちの季節〜」 　このドキュメンタリー「朋の時間〜母たちの季節〜」は横浜市栄区にあります社会福祉法人　訪問の家　「朋」に通う重症心身障害者の方とその母親を中心に撮影したものです。監督は、「ゆんたんざ沖縄」「しがらきから吹いてくる風」「水からの速達」「梅香里」などの作品で知られる西山正啓監督です。

障害理解マニュアル 　子どもがもつ疾患や障害をどう理解し、受け止めたらよいのか。教師や親が知っておくべき医学知識を、具体的な問題に即して、それぞれの専門家が分かりやすく解説。専門用語も多いので、ある程度予備知識を持っていると内容の理解は深まると思います。でも、教員養成課程での教科書にもいいなあと思いました。

晃一くんの桜吹雪 　瞳や唇を動かし全精力で応える晃一くんと、彼の進路をきり拓いてきた母の、さらなる夢に向かう感動のドラマ。こまぎれの機能や能力でなく、人間として大切にすることを伝える教育や福祉が求められるとのメッセージ。

IEP JAPAN　vol.11　特集　どうなる？医療的ケア 　２００３年１０月３１日発行の雑誌で、医療的ケアが特集です。

新たな課題に応えるための肢体不自由教育実践講座 　21世紀の学校に求められる一人一人の教育的ニーズに対応した実践の在り方。どの実践も先進的な実践として児童生徒の分かる喜び学ぶ楽しさが文脈や行間から伝わってくる内容です。毎日毎日の指導・実践の積み重ねに必携の一冊です。

医療的ケアハンドブック〜難病児や障害児のいのちの輝きのために〜 　２００３年１２月５日発行。医療的ケアのテクニックだけではなく、この子どもたちの「いのちの輝き」を考える一助になることを目的としました。

特別支援教育に向けた新たな肢体不自由教育実践講座 　全国の肢体不自由養護学校から69本の指導実践概要についてご応募いただき、その中の36編を編集し肢体不自由教育実践講座パートＩＩとして『特別支援教育に向けた新たな肢体不自由教育実践講座』と題し発刊することとなりました。

肢体不自由教育への希求 　元東京都立村山養護学校長の飯野順子先生が、これまでに書かれた原稿に一部手直しをした、飯野先生曰く「私の記念誌」ともいえるものです。これまでにたどられた道の記録・記念誌であるとともに、飯野先生のお人柄あふれる素敵な本です。

医療的ケア　あゆみといま、そして未来へ 　大阪養護教育と医療研究会が１０年以上が経過したことから、大阪のこれまでの医療的ケアの取り組みを全国へ発信しようと作られたものです。

坂間弘康画集　ぼくのまちへ 　。「絵というものは、下から描いていくといいんですよ」個展会場で女子学生に自作の解説を求められて、坂間弘康が話した言葉です。坂間弘康はごく短期間をのぞく生涯の大部分を、体を横たえた姿勢から世界を見て過ごしました。「下から描いていくといい」という言葉は、いつも下から見上げていた坂間弘康が自然に身につけた描画表現を、よくあらわしています。

からだ大冒険 　病気の人を元気にするため、今日もからだの中を大冒険！難病とたたかう小学生の「こんな薬があればいいな！」の思いから生まれたお話。身体が小さくなる薬を開発した博士が、不治の病にかかった人の肺や胃、脳などの身体の中をまわりながら病気の原因を探していくストーリー。

お母さんは、ここにいるよ　脳障害児・夏帆と過ごす日々から 　前半は写真物語、後半は障害を持つ子のためのノウハウです。「病気の告知」主治医との上手なつきあい方」「身内の理解」「お母さんの息抜き」「医療費」「制度を使う」「医療的ケア」「旅、好きなことをあきらめない」など。

学校へ行きたい！　〜「医療的ケア」が必要なわが子（コミック） 　童話作家の井上夕香さんが書かれた「みんなそろって学校へ行きたい」という児童書をもとに、秋田書店が発売している月刊誌「フォアミセス」で漫画家の河崎芽衣さんによって漫画化されたものです。気管切開、胃瘻などの医療的ケアが必要なお子さんの成長と家族がとてもわかりやすく描かれています。

医療的ケア研修テキスト 　２００２年６月、日本小児神経学会社会活動・広報委員会（２００５年６月に社会活動委員会と改称）が発足し、その活動の一環として小児神経専門医向けへの「医療的ケア」の普及をめざした「医療的ケア　講師研修セミナー」が２００４年から始まりました。本書は医療職のみならず、障害児の生活に関わる様々な人にとって「医療的ケア」を総合的、多角的に理解できる画期的なテキストだと思います。

介護職のための医療的行為＆薬の基本完全ガイド 　介護現場の変化にともない、医療的行為や薬にまつわるケアが、介護職に、より求められるようになった。医療的行為や薬についての知識を、厚生労働省の通知に添った形で、イラストを交えて分かりやすく解説する。

カンナちゃんの奇跡 　岡山県に住んでいる重實カンナちゃんは、命を守るために、喉頭気管分離術という手術を受け、声を失いました。しかし、カンナちゃんの努力とみんなの思いがつうじたのか、再び声が出せるようになりました。２００７年１０月１０日（水）、ＴＢＳテレビ「いのちの輝きスペシャル」で放映されました。子どもの持つ可能性、そして奇跡を感じることのできる本です。

「医療的ケア」はじめの一歩 　重度障害者も在宅で生活する人が増え、いま、福祉職やヘルパーによる「医療的ケア」をどのような形で実施可能にし、安全を保障するのかが問われています。「医療的ケアって何？」から、身体のしくみ、障害、医療的ケアの具体的な内容、在宅支援、主治医との連携、介護職の心構えまで、医療的ケアに関心ある人、これから取り組もうとする人への画期的な入門書が誕生！

真夜中のアルカイックスマイル 　自立歩行が困難な上、目も見えていない──。我が子が「重度脳性麻痺」であるという診断に打ちのめされた著者は、現実をなかなか受入れられずにいた。しかし、やがて日々の思いを文章に表すことができるようになり、書くことで喜びが増し、不安や悲しみは小さくなっていく。我が子とともに泣き、笑い、そしてほのぼのと暮らす。在宅療育が難しい重度心身障害児の日常を、母として、人間としての視点から綴る感動のエッセイ。

重症児者の防災ハンドブック 　３．１１では、障がいのある子どもたちのために、ご家族、ご近所、ご親戚、そして、医療、教育、福祉、行政、当事者、医療機器メーカーなど、たくさんの方々が支援をしてくださいました。その支援活動の記録から、私たちが備えるべき防災の知恵を集めました。

わたし“前例”をつくります―気管切開をした声楽家の挑戦 　大学でオペラ歌手、学校の教員を目指していた青野さんは、原因不明の病気で全身に力が入らないと共に無呼吸発作を起こし、呼吸確保のために気管切開を行いました。その彼女がスピーチカニューレをつけて、一端あきらめた夢を再び追い求めて舞台で歌を歌い始めました。夢を追い続け、実現していく彼女の姿に大変感動します。

西原海　いのちのメッセージ 　広島に住む西原海くんとの出会いは、彼がまだ小学校入学前の時でした。神奈川県の久里浜にある国立特殊教育総合研究所に当時担任していた児童と一緒に動作法の指導を受けに行った際に、待ち合わせて一緒に出かけたときでした。 　あれから２０年近く経ち、お母さん曰く「タンポポのような産毛の生えたかわいいほおが、想像もできなかったひげ面に…」の青年になりました。文と写真とで海くんの成長を表現されています。

生きる喜び

つながる力　東日本大震災としょうがいのある人の暮らし

重症児ガール