はじめまして 重症児 |
■タイトル はじめまして 重症児 編者 こよみの会 価格 1600円+税 発行 ぶどう社 (千代田区神田神保町2-10福生ビル5F TEL03-3234-1450 FAX03-3234-1925) 初版発行 2000年6月10日 ■本書購入について ■ご紹介 小さないのちが……またひとつ、医療スタッフの方々によって助けられました。懸命に生きようとする子どもたちの生命力で、親たちの魂が揺さぶられます。 「こよみの会」の子どもたちと親たちは、ともに努力しあって在宅生活を続けています。後からやってくる人たちのために、在宅生活の現実、大変なこと、それから、いいことも楽しいことも伝えたいと思いました。家族が一つになれることのすばらしさ!家に帰ったときの、子どものあの生きた目の輝き、そしてご褒美は、子どもの生き生きした笑顔!仲間との出会い! 私たちの体験や智恵や工夫を盛り込んで、様々な先生アドバイスをいただいて、そして、この本ができました。ぜひ、がんばってください。一人じゃないよ!一緒に歩んでいきましょう! ■内容 1章 いのちの誕生 2章 きょうだいへの想い 3章 退院への期待と不安 4章 在宅生活の現実と希望 5章 通園で、子も親も 6章 学校へ、通学と訪問と 7章 普通小学校へ 8章 医療・福祉への願い 9章 わが子の思い出 |