重度障害児の医療と生活支援
〜より良い在宅療育の実現を願って〜
重度障害児の医療と生活支援 〜より良い在宅療育の実現を願って〜 |
第４０回日本小児神経学会総会公開シンポジウム「重度障害児の医療と生活支援〜より良い在宅療育の実現を願って〜」が1988年6月6日にパシフィコ横浜（会議センター メインホール）行われました。本書は、その報告書です。この時のプログラムもって本の紹介とします。 ……………………………………………………………………………………………………………… 第４０回日本小児神経学会総会 公開シンポジウム 小児神経学の急速な進歩は診療にも大きな変化をもたらし、死亡率の低下による疾病構造の変化、高度医療化、慢性疾患化、重症化のキーワードでまとめられます。さらに、家族の在宅志向がすすみ、この子供たちと兄弟姉妹・家族のＱＯＬ(いのちの輝き)を高めるためには、包括的な在宅支援が不可欠となっています。当学会の総会も社会のオピニオンリーダーとしての対応を求められており、公開シンポジウムを企画いたしました。
プ ロ グ ラ ム 13:00 開 場 13:30 開 会 13:40 第１部 障害・病名の説明と家族支援−−−療育の方向づけ−−− コーディネーター 松井 潔（神奈川県立こども医療センター 新生児・未熟児科医長） 保護者の立場 榊原真智子（マザー＆マザー前代表） 福祉の立場 北原 瑞恵（神奈川県立こども医療センター 指導相談室保健婦） 14:10 第２部 重度障害児療育のあり方 −−−特に人工呼吸器を要する子供たちの療育−−− コーディネーター 鈴木 康之（東京小児療育病院院長） 看護の立場 目黒つね子（東京都在宅重症心身障害児（者） 訪問事業保健婦） 保護者の立場 大塚 孝司（人工呼吸器をつけた子の親の会副会長） 14:40 第３部 「入学はしたけれど・・・・・」 −−−学校での親による医療的ケアの実態−−− 保護者の立場 藤波ゆかり（横浜「難病児の在宅療育」を考える会） 教育の立場 下川 和洋（東京都立村山養護学校教諭） コーディネーター 江川 文誠（十愛病院医局長） 15:10 第４部 小児期をこえた障害者 保護者の立場 斉藤 照代（川崎市肢体不自由児（者）父母の会） 保護者の立場 白市 政代（川崎市｢障害児の在宅療育｣を考える会） 施設の立場 日浦美智江（精神薄弱者更正施設「朋」施設長） コーディネーター 宍倉 啓子（朋診療所所長） 15:40 −−−休 憩−−− 15:50 討 論 指 定 発 言 横田 雅史（文部省初等中等教育局特殊教育課教科調査官） 定月 直樹（厚生省大臣官房障害保健福祉部障害福祉課障害福祉専門官） 司 会 榊原 洋一（企画委員・東京大学医学部小児科講師） 三宅 捷太（企画委員・横浜市保土ヶ谷保健所所長） 小林 信秋（企画委員・難病のこども支援全国ﾈｯﾄﾜｰｸ）  価格 1000円 主催 橋本清（第40回日本小児神経学会会長） 発行日 平成１１年３月２５日 発行者 難病のこども支援全国ネットワーク 注文 NPO難病のこども支援全国ネットワーク 郵便番号〒113-0033 東京都文京区本郷1-15-4文京尚学ビル６Ｆ Tel:03-5840-5972 Fax:03-5840-5974 http://www.nanbyonet.or.jp |
