新・どーする医療的ケア

　　　　　こどもの難病シンポジウム
　　　　新・どーする医療的ケア　報告書

　吸引や注入など、いわゆる医療的なケアが日常的に伴うために、学校へ通うことができず訪問教育を余儀なくされたり、通学できても保護者の同行を義務付けられるなどの、障害が重いことによる影響がこれまでも数多く指摘されてきました。
　一方で、地域によっては毎日単独で通学し、教師によって医療的ケアが実際行われていることもあり、保護者からは全国的な広がりを期待する声が挙がっています。実際に、子どもが学校へ通うことで健康を取り戻すことができたり、家族もまた様々な社会参加が容易になるなどのよい報告が少なくありません。
　難病のこども支援全国ネットワークには各地からこの問題について、保護者は元より、教師・医師などから多くのご意見・ご要望が多く寄せられています。
このような背景のもとに、こどもの難病シンポジウム－－新・どーする医療的ケア－－は、保護者・教師・医師など関係者が様々な立場から、障害の重い子どもたちと家族のＱＯＬ（いのちの輝き）の向上のための願いや実情・実践、そして問題点を話し合う場として設けられました。

日　時：平成１１年６月１２日（土）開場12時　開会13時　閉会18時
場　所：順天堂大学有山記念講堂
　　　　東京都文京区本郷2-1-1　電話03-3813-3111
　　　　　（JR中央線・地下鉄丸の内線お茶の水駅から徒歩５分）
参加者：病気や障害があるこどもの関係者。
　　　　　　　　　　保護者、医療・福祉・教育関係者等、ボランティア。
参加費：２０００円
主　催：難病のこども支援全国ネットワーク
企　画：医療と教育研究会・横浜「難病児の在宅療育」を考える会
後　援：日本小児科学会、日本小児外科学会、日本小児保健協会、
　　　　日本小児科医会、日本小児看護研究学会、日本育療学会、
　　　　全国訪問教育研究会、全国病弱教育研究会
協　力：全国心臓病の子供を守る会、胆道閉鎖症の子供を守る会、
　　　　全国腎炎・ネフローゼ児を守る会
　　　　　ＴＳつばさの会、つぼみの会、もやもや病の患者と家族の会他
協　賛：ＮＴＴ
協賛展示：神奈川工科大学
財団法人日本児童教育振興財団補助事業

　　◆◆こどもの難病シンポジウム　プログラム◆◆
開場12:00
開会13：00
1．保護者からの発言
　　座　長　平野俊徳（横浜市立中村養護学校教諭）
　　座　長　中神達二（豊橋「難病児・者の在宅療育」を考える会会長）
　　　　　　中村　一（横浜市立東俣野養護学校PTA）
　　　　　　浦野明美（加古川市立加古川養護学校PTA）
　　　　　　水谷恭子（愛知県立豊橋養護学校PTA）
2．各地からの実践報告
　　座　長　下川和洋（東京都立府中養護学校教諭）
　　座　長　内藤春子（国立小児病院神経科医長）
　　　　　　大石恒子（東京都立町田養護学校教諭）
　　　　　　牧野定夫（船橋市立医療センター小児科部長）
　　　　　　細田のぞみ（北里大学医学部小児科）
3．堤　案
　　座　長　三宅捷太（横浜市保土ケ谷保健所所長）
　　座　長　飯野順子（東京都立村山護学校校長）
（１）教育サイドから医療サイドヘの期待
　　　　　　松本嘉一（大阪城南女子短期大学教授）
　　　　　　平井　保（佐野国際情報短期大学社会福祉学科教授）
（２）医療サイドから教育サイドヘの期待
　　　　　　郷間英世（兵庫教育大学障害児教育講座教授）
　　　　　　北住映二（心身障害児総合医療療育センター外来療育部長）
（３）多職種のチームワークをめぎして
　　　　　　宮下一秀（社会福祉法人鶴風会みどり療育園通園部係長）
　　　　　　白石美恵（宮城厚生協会いずみ訪問者護ステーション保健婦）
4．全　体　討　論
閉会18：00

価格　1000円
発行日　平成１２年２月１５日
発行者　山城雄一郎
編集者　小林信秋
注文　　NPO難病のこども支援全国ネットワーク
　　　　郵便番号〒113-0033　東京都文京区本郷1-15-4文京尚学ビル６Ｆ
　　　　Tel:03-5840-5972　Fax:03-5840-5974
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