お手紙コーナー

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　　医療的ケア等についてメールでお寄せいただいた情報を掲載します。
情報をいただいた皆さんありがとうございます。　m(_ _)m
なおここに掲載した内容については、当人の承諾を得ています。

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２００９年版はこの下です。

大阪府立の支援学校の保護者です。私の子供は、中学部の二年に在籍しています。医療的ケアの内容としては、胃ろうによる経管栄養・吸入・吸引・アンビューバックによる呼吸補助・バイパップによる呼吸補助があります。

娘は学校やお友達が大好きです

娘は三姉妹の長女のため、家ではどうしても「ちょっと待ってね」と言葉をかける事も多いし、ママとお留守番も多いです。

でも学校では何時も自分が主役、先生はいつも娘の笑顔が出るようにと、努力や苦労をして下さって、あれやこれやと楽しませてくださいます。娘もそんな学校を良く分かっているので「今日は学校に行くよ」と声をかけると、必ず笑顔で返事をしてくれます。

勿論、学校の看護師さんや養護教諭の先生にもとってもお世話になっています、時には学校から救急搬送をしてもらったり、皆をハラハラさせてしまったりもしま
す。

それでも、そんな事を乗り越えながら、大好きな学校に戻ってきます。今は運動会に向けて、みんな頑張っています。

同じ学校で親しくしてくれる医ケアの保護者がいつも言う言葉があります「教育は医療を先行する」私達のこどもは「今日も学校に行けた」事で、その日が充実した一日で達成感を感じ過ごしている様に感じます。そして保護者の私も、送り迎えや付添は大変だけど、「幸せな一日」を過ごさせてやれた事を満足に思っています。

でも、こんなに楽しい学校生活を送っているのに、支援学校卒業後には、出かけて行く場所が無いこの子から笑顔も消え、生きる活力も失うのでは無いかと真剣に保護者達は悩んでいます。

私たちの支援学校は肢体不自由校ですので、医療的ケアが必要な児童も保護者もいます、来年の３月には３名の医ケアが必要な生徒が高等部を卒業します。

三人の卒業を目前に控えて卒業後に行き先が無いと言う事態に直面した私たちは、二年前に自治体に向けて請願書を提出したり、しょうしょうもがいて模索をしておりました。

そんな中私たち保護者を見かねて、校長先生や学校の進路の先生が、私たちのために、医療的ケアの生徒の保護者向けの進路相談や施設見学を設定してくださいました。

その中で出会った進路の先生と施設の施設長さんから「分かってもらうためのシンポジウム」をしてみないかと言う助言をいただき、昨年の12/18に「医療的ケアを考えるシンポジウム」を開催しました、保護者が中心になって頑張って、いろんな施設をまわって、チラシを配ったり、あいさつ回りをしたりとしましたが、だんだんと協力してくださる方が増えて、私たちの周りをがっちりと固めてくださいました。

その中には、支援学校の先生や、施設のかた、行政のかた、病院の先生や他方面の方がおられます。シンポジウム当日のアンケートに沢山いただいたメッセージに励まされ、せっかく出来た絆を大切にするために、今年の６月に「地域に広がれ！医療的ケア」連絡会を立ち上げることになりました、これはもちろん「医療的ケアを考えるシンポジウム」の流れをくんだものです。

私達は今やりたい事がたくさんあります、それは行政が私達の方に振り向いて欲しい事だったり、会報誌も発行したいし、写真展もしてみたい、そして何より将来の行き場が欲しい。その為に、今何をするべきかを日々話し合っています

幸い、私達の実行委員会メンバーには、学校の先生、施設の施設長さん、ヘルパー事業所さんがおられるので、何時でも助言をもらえますし、とくに学校の先生はいつも傍にいてくれて、脱線しがちな私達のはなしを、くるくるっとまとめて下さいます。

決して学校行事でもなければＰＴＡ活動でも無いのですが、学校からは暖かく見守っていただき、多くの方に支えてもらいながら過ごしています。

この経験の中で確信しました、地域の施設のかた、ヘルパー事業所の方、教育者の立場のかたはみな、医療的ケアの今後を親身に考えて下さっていると言う事、保護者が立ち上がれば、必ず力を貸して下さり、だれも見て見ぬふりをして通りすぎたりはなさらないという事を。

このメールを見て下さった全国におられる医療的ケアの子供をもつ保護者の方が、それぞれの地域で立ち上がってくださって、小さな活動の芽が生まれたらうれしいな、と、思っています。

「地域に広がれ！医療的ケア」連絡会　http://www.chiiki-ikea.org/menu.html

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【σ(^^)からのコメント】
こんばんは、東京の下川です。ご連絡ありがとうございました。
昨年１２月にシンポジウムを開催され方たちでしたか。ちょうど私たちが京都で医療的ケアセミナーを行ったその２日目に開催されていましたね。シンポジウムに参加された大阪の支援学校のＰＴＡ会長さんから聞いておりました。

継続的な取り組みを開始されたとのことで、楽しみにしております。

先週の土日に北海道で開催された「学校卒業後の医療的ケアを考えようネット第５回学習会／第２回医療的ケア学びのセミナー」に行ってきました。
http://homepage3.nifty.com/kazu-page/event/20090517.htm

土曜日に、福祉ホームで居宅介護事業を活用されながら一人で生活されている医療的ケアの必要な障害の重い方の生活を見学させてもらいました。かなり刺激を受けました。

先日、岡山で児童デイを運営している方から、経管栄養が必要な利用者の方への対応について相談がありました。

東京都小平市のＮＰＯあいは、養護学校を卒業された保護者の方が立ち上げた介護事業所です。支援がない中、支援サービスを自ら作り出していった、それも医療的ケアの対応も安全・安心を踏まえたサービスの提供を研究しながら実践されてきました。
http://www.npoai.jp/

みなさんが掲げられた「障害福祉の社会的なシステムとして医療的ケアが位置づけられること」という考えに共感します。

私どもＮＰＯ法人地域ケアさぽーと研究所（理事長　飯野順子）も同様な理念を持っています。

非医療職の方々が、医療職と連携して医療的ケアに取り組む実践をふやすなかで、豊かな地域生活を、さらには社会全体が認め・支援していくようになることを願い、微力ながら私もいろいろと情報発信していきたいと思っています。

６月には兵庫県伊丹市にお伺いします。もし当日参加される方がいらっしゃいましたらぜひ声をかけてください。

新型インフルエンザでそちらも大変な状況と思いますが、どうぞこれからもよろしくお願いします。