お手紙コーナー
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| 医療的ケア等についてメールでお寄せいただいた情報を掲載します。 情報をいただいた皆さんありがとうございます。 m(_ _)m なおここに掲載した内容については、当人の承諾を得ています。 |
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Date: Sun, 14 Nov 1999 12:01:55 +0900 From: To: Subject: はじめまして はじめまして。実は、このホームページを拝見させていただきまして驚く事ばかりでした。ここまで熱心に子どもたちのことを考えてくれる先生が居られ心強く思いました。我家の次男は７歳のときに急性壊死性脳症という病気にかかり命はとりとめたものの重度の後遺症が残りました。 しかし外見が重度に見えないものですから養護学校へ行っても先生に理解していただけずに苦しんでおりました。 病院でも他の脳症の後遺症とは又違うと言われました。知的な障害はそれほど重度ではないので会話は出来、簡単な計算もできます。低緊張で失調が強くてバランスが取れない、動きが抑制できなくてとんでもない動きになってしまいます。座位も安定せずよくひっくり返ります。過去の記憶が残っていて動けると思ってしまいとても危ない事をするのです。でも体がついてこない、怪我をよくする、ストレスになって余計に抑制がきかなくなってしまうことが多々あります。 軟口蓋の麻痺がありよくむせるので水分を取らせるときに注意が要ります。日によってトーンが低く口をあけるのもやっとという日もあります。鼻チュウを入れていて必要に応じてチューブを使っています。体温の調節もうまくないので上がったり下がったりします。寝てしまうと呼吸が不規則になり、サチユレーションが下がってしまいますので応急的に酸素を流しています。アデノイド、扁桃腺摘出術は受けたのですが・・・中枢性の呼吸障害のようです。吸引も夜は必要になっています。 などなどまだ色々あるのですがとても長くなってしまいます、起きている時の様子と、寝てからの様子に差があり又、日によって調子がぜんぜん違うのでなかなかわかって頂けなく、親が甘やかしているなどと言われた事もありました。 次男の養護学校は、知的障害と肢体不自由の併設校です。それぞれ悩みが違って親同士も色々あるのです。重度重複の子どもに先生が付けば知的障害の子の親は先生を取られたともめるのです。医療的ケアの必要な子供が少なくチューブを入れている子は家の子だけです。しかし、家の子は学校では注入はしていません。そこで下川さんのホームページを拝見して感動してしまいました。 一度学校の先生に見ていただきたいと思いました。プリントして先生に見ていただくという事を許可頂けませんか？又、次男のような障害児を経験されたと言う情報はご存知ありませんか？また教えていただけたら嬉しいです。 突然このようなメールを送ってしまい申し訳ありません。 ………………………………………………………………………………………… 【σ(^^)からのコメント】 はじめまして。メールありがとうございました。 お子さんは、障害が中枢性のもので、会話や計算等はできるとのことですね。確かに外見にあらわれないために周りに理解されにくいことと思います。 しかし、嚥下や呼吸（上気道の問題＋中枢性の問題の様ですね）の様子を読みますと、結構配慮が必要ですね。日中は良くても、宿泊行事などでは心配ですね。 また担任に「親が甘やかしている」などと言われるのは心外ですね。ぜひ、障害を理解してもらう必要がありますね。それも、どんな症状が出ているかというだけでなく、症状がどういう原因であらわれるのかという機序を理解してもらう必要がありますね。 でも、その説明で的確に配慮するようになればいいですが、過剰に反応してしまわないかという一抹の心配もあります (^^ゞ そういうことって学校は多いですから (^^ゞ >又、次男のような障害児を経験されたと言う情報はご存知 >ありませんか？ とのことですが残念ながら知りません。でも、某病院の摂食嚥下障害に対するリハビリテーションを紹介するビデオに、独歩を可能で、自分で経管栄養のセッティングをして注入する方を見たことがあります。事故後遺症か、脳卒中後遺症か、障害の原因は分かりませんが(^_^;; やはり外見とのギャップにホ〜ッとちょっと驚きました。 ホームページのプリントはどうぞどうぞです。(*^^*) Date: Mon, 25 Oct 1999 21:34:28 +0900 From: "Masa" Subject: Re: 医療的ケアに関する親の会を探しています 返事が遅れて申し訳ありません。 結論から言いますと、私の知っている限り石川県内ではまだ、医療的ケアに関する親の会は立ち上がっていないと思います。ただ、近々立ち上がる機運は盛り上がってきていると思います。その中心は、私の勤めている学校の保護者のみなさんです。本校のＰＴＡでは、昨年より「医療的ケア検討委員会」を発足し、勉強会を開いてきました。 そして、今年度は「医療的ケア」に関して、県当局への要望を行うべく準備を進めているところです。 ９月の会議では、「県段階での医療的ケアの検討委員会を設置する」という項目を要望する事に決まり、今資料作りや事由書作りに追われています。さらに、本校ＰＴＡの医療的ケア検討委員会主催で１０月３０日（土）には、小児科医の先生（下川先生もご存じだと思います）をお呼びして医療的ケアの研修会を開催する予定です。先生は本校児童数名の主治医でもありまして、本校の医療的ケアの推進に大いに意欲を持たれており、心強い限りです。 そういうなかで、医療的ケアに関しては本校の保護者だけでなく、広く県内の親たちに呼びかけてネットワーク作りができないか、医療的ケアに関する親の会をつくれなかと相談をしているところです。 いま、本校のお母さん達はたいへんもえています。きっと、近々親の会を発足し、下川先生にも良いお知らせをできると思います。私も、できる限りお手伝いしていきたいと考えています。 ………………………………………………………………………………………… 【σ(^^)からのコメント】 お返事ありがとうございます。 石川県の今後の取り組みに大変期待しております。高等部訪問教育の運動の発信地ですので、楽しみです。これからも情報をお願いしますね。 Date: Wed, 15 Sep 1999 14:07:30 +0900 From: To: Subject: 胃ろうの子のエアー抜きへの対応について教えてください。 下川先生、はじめまして。北海道の知的障害の養護学校に勤める者です。 ６月に研究会があることを知り、参加させていただいてから、会員のお願いをしました。８月のは、第２分科会に出させていただきました。各地で頑張ってらっしゃる方々の輪が少しずつ広がっているのを知り、輪を広げる努力をすることの大切さを実感して帰ってきました。 さて、今回は、ずうずうしいとは思うのですが、お願いがあってお便りしました。胃ろうをした子の食事前のエアー抜きの対応をどのようにしているのかを教えていただきたいのです。 初期食を食べていますが、量的に足りない分を下校後、胃ろうで補っている子がいます。今は、お母さんが食事前にエアー抜きのために来てくれています。お母さんの方から、エアー抜きについて学校で対応してほしいという要望があがりましたが、委員会で検討したところ、医療的ケアについてはできないという結果になっています。主治医からは学校で対応してもらえたら嬉しいという内容、地域の医者からは口から食べさせるよりも安全なのが胃ろうなのだから教員にもできるし対応の仕方については教えに行っても良いという内容の手紙がそれぞれ来ています。 ご存知だとは思いますが、北海道では医療的ケアについては踏み出せていません。 ただ、何もやっていない所での「医療的ケア」ということばと、制度を作っていって進んでいる所の「医療的ケア」ということばはかなり違うのだろうと思っています。 担任をしていると、そのくらい大丈夫なのでは？と、思ってしまいます。そこで、実際にやっていらっしゃる方々が胃ろうの子のエアー抜きについてどうされているのかを教えてください。 下川先生？ すごーくお忙しいのだろうと思います。相談コーナーでもないのにこんなメールを出してごめんなさい。田舎の小さな養護学校でのんびりとしている者ですが、よろしくお願いします。 そちらはまだ残暑が厳しいのでしょうか？ お身体を大切になさってください。 ………………………………………………………………………………………… 【σ(^^)からのコメント】 ６月のシンポジウム、８月の公開研究会と遠くまで来ていただきありがとうございました。 ９月の特殊教育学会で自主シンポジウムを組んでいますが、北海道ということで、とんぼ返りは悲しすぎるので私は不参加。研究会の他の先生方が行います。やっぱり北海道はゆっくりまわりたいですから(^_^;; 「胃瘻のエアー抜き」についてですが、学校で医療的ケアを教職員が対応しているところでは、胃瘻からの注入が必要なお子さんの場合、教員が注入する前に行っていると思います。 私自身の経験は、逆流防止のニッセン噴門形成術＋胃瘻のお子さんに初期食の経口摂取をしていましたが、そのお子さんの場合はエアー抜きは必要ありませんでした。 空気を飲み込みやすい子の場合は、ちょうど赤ちゃんにげっぷさせるように、胃の中の空気を抜いた方が逆流防止にもなるし、本人が苦しい思いしなくて良いですよね。 今回の場合、北海道としても学校としても、まだ医療的ケアに取り組まれていない中での対応を探るというのがポイントですよね。先生が書かれた「委員会」が、道教委なのか校内の委員会の見解かはっきりしませんが、都道府県立の学校の場合は、学校長の裁量が大きいですよね。教職員どうしの理解と学校長がどのような判断をしますかが取り組みを起こせるかどうかのポイントだと思います。 学校として必要な対応だとなれば、教育委員会が強くやめなさいとは指導しないと思います（ただし、聞けば指導せざるを得ないのが教育委員会の役割ですので、そこら辺はご注意を…(*^^*)。 そうすれば、あとは具体的な手続きを実際に取り組みながらつくっていけばいいと思います。 具体的には １）保護者に依頼・委任を学校に出してもらう。同時に主治医からの 「大丈夫だよ(^｡^)V」という文書を提出していただく。 ２）学校としての対応を決める。 ３）学校としてＯＫが出たら、担任が主治医から研修を受けて、 実施しても良いか判断してもらう。（文書で） ４）研修の終了を受けて、学校長が職員にＧＯサインを出す。 となります（超簡単に書きましたが (^^ゞ。 府県レベルではＧＯサインは出ていないけれど、子どもたちのニーズに応えるように学校単位で取り組みを進めているところは結構あります（先進的な取り組みをしていると思われている県でも結構そうなのですよ）。北海道の中でも対応している学校はあると思います（校内的な理解としっかりとした手続きを作っているかは分かりませんが…）。先生のケースの場合は、医師の理解と協力が得られるようですから、校内的な（特に学校長）理解をどう作っていくかが一番の問題かも知れませんね…経験上 (^^ゞ 先生からの質問の回答になったかは分かりませんが、こんなところでご勘弁を(^_^;; Date: Tue, 7 Sep 1999 23:14:56 +0900 From: "横井透" To: Subject: HP拝見しました。 下川様 はじめまして。石川県金沢市で小児科の開業医をしている横井と申します。１０年前から金沢大学附属養護学校の校医をしております。そのせいだと思いますが、今度の日曜日の小児神経学会北陸地方会での「学校での医療的ケアについてのシンポジウム」で医師（校医）の立場として発表する予定になりました。外来で診ている障害児達も、学校での医療的ケアの問題にぶつかっており、まとめるのによい機会だと思っています。 しかし、発表にあたって「医療的ケア」の解釈が漠然としており、Yahooで、下川先生のHPを見つけました。今回の発表の参考にさせて頂きたいので、ぜひ御了承願います。（先生のHPのURLもご紹介したいと考えています。） 昨年の横浜での小児神経学会総会でのシンポジウムも出席していましたが、地方により、行政の対応がこんなにも違うものかと感じています。 障害児の療育に関しては、遅れている地域だと思いますが、私なりにネットワークを作っていきたいと考えています。いろいろと御示唆、御指導頂ければ幸いです。 私のHPから、下川先生のHPにリンクしてもよろしいでしょうか？ よろしくお願い申しあげます。 横井 透 横井小児科内科医院 ………………………………………………………………………………………… 【σ(^^)からのコメント】 横井先生 はじめまして。メールありがとうございます。 医療的ケアについて石川県の様子は、明和養護学校の西田淳子先生からお話を伺っておりました。 教育委員会自体の姿勢も大切ですが、私たち現場の者にとってはお医者さんの協力は不可欠ですので、ぜひ地域の中でのネットワークづくりをお願いしたいです。 私のＨＰの資料、どうぞご活用下さい。またリンクについては、私の方も先生のＨＰにリンクさせていただきますのでどうぞよろしくお願いします。小児神経学会北陸地方会の「学校での医療的ケアについてのシンポジウム」が良い会になることを期待しております。 Date: Sat, 04 Sep 1999 12:45:07 +0000 From: 楢崎 修 Subject: 本の注文と質問 下川先生 素晴らしいホームページをありがとうございます。充実した資料の数々に圧倒されました。 私は小児神経科医で、肢体不自由養護学校に通学しているこどもたちをたくさん診ていますし、養護学校の校内研修会の講師も時々勤めていますが、福岡でも教育と医療の連携は緊急の課題です。行政の動きは遅々として進まずといった感がありますが、先生方は目の前のこどもたちの安全や健康を確保する事を最優先事項として、自分たちで出来る範囲はどこまでか、安全に医療的ケアを行える校内体制をどのように作り上げるか、教育と医療をどのように連携させるか、などを模索しておられます。私も出来る限り協力して行きたいと思っています。 ところで、現在文部省が進めているモデル事業（平成10〜11年度特殊教育における福祉・医療との連携に関する実践的研究要項；平成10年6月）の具体的な内容を知りたいのですが、どうすれば入手できるかご存じでしょうか？養護学校の先生方はご存じないし、文部省に問い合わせてみても返事さえもらえません。極秘事項なのでしょうか？もし下川先生がご存じでしたら、ぜひ教えて頂くようお願い致します。 それでは、これからも障害をもったこどもたち、そしてその家庭のため、先生方の益々のご活躍を祈りつつ、メールを送信します。 ………………………………………………………………………………………… 【σ(^^)からのコメント】 楢崎修先生はじめまして。メールありがとうございました。福岡出身の下川です(*^^*) この夏、福岡でお話しさせていただいた際、「ニコちゃん通信」のお母さん方から、楢崎先生をはじめお医者さんの積極的な学校へのかかわりの様子を伺い、子どもたちにとっても学校の職員にとっても心強い限りだと思っておりました。 ＨＰをお褒めいただき恐縮です(*^^*)。自分が勉強してまとめてきたものが、少しは役に立つようで、嬉しいです。 文部省の福祉・医療との連携に関する実践的研究の具体的な内容ですが、「本当は、教育委員会を通して文部省からいただく方がよい」と知人が話しておりました。文章が一人歩きしないように、また、地元の教育委員会にも文部省の事業を学んでもらうためにも必要なことだそうです。 ということですが、別に極秘事項ではないのです。けれど、具体的な項目もあげているために、「これは学校でやってもいいんだ。文部省と厚生省のお墨付きだ。」と思う人もいれば、「これしかやっちゃいけないんだ。うちの学校はやりすぎているのか…」と先に実践しているところでは混乱が起きるおそれもあります。文章が一人歩きしないようにというのは、その点の配慮が必要だからだと思います。 Date: Wed, 25 Aug 1999 07:33:55 +0900 From: "Izumi.odn" To: 下川 和洋 宮城の肢体不自由養護学校に勤務しているものです。ＨＰ見させていただきました。先生の障害の重い子供への熱意を感じたとともに、医療的ケアが教師の手によっても行えること、看護婦が学校に常駐していることも含めて、東京都の実践にうらやましさを感じた次第です。宮城はＨ９・４月より訪問看護制度が導入されましたが、校外学習への看護婦の参加が認められない等問題が見られます。教師の生徒への医療的ケアの実践が認められない宮城にとって、東京や横浜の方式を私は遠くから眺めることしかできません。現在今ある宮城の制度の中での子供の幸せを得るべく奔放しているところです。 Ｈ５に養護・訓練の免許を取得されたとのこと。Ｈ１４より自立活動と名称変更され、今後専任養訓担当のあるべき姿も検討されるのではないかと思われます。養訓免許は以前から興味はもっておりました。もしよければ、取得の際に利用された書物等がありましたらお教えください。来年度以降の受験する際の参考書とさせて頂きます。 長々綴りました。重度の子供たちの教育はどうあるべきか、そう感じたときにはまた、下川先生のＨＰを開きます。 ………………………………………………………………………………………… 【σ(^^)からのコメント】 >現在今ある宮城の制度の中での子供の幸せを得るべく奔放しているところです。 そうそう、地域の実情や多様な取り組みがあってよいと思います。問題があっても何もしないのではなく、少しでも前向きに子どもたちが生き生きと地域や学校で生活できるように取り組みがあることが重要ですね。お互い、がんばりましょう。 養訓免許ですが、私が受けた頃とまた少し内容が異なってきているそうですが、私はリハビリテーション辞典や骨格や筋肉の図解した本、それと今まで試験を受けた人がまとめてくれていた「過去問題」のプリントですね。 昨年受験した人の話では、文部省が出している「肢体不自由児の養護・訓練の指導」や東京都教育委員会が出している「医療的配慮を要する児童・生徒の健康安全指導ハンドブック」を持っている人が多かったらしいです。勉強がんばって下さいね。 Date: Fri, 13 Aug 1999 18:49:07 +0900 From: "もんき" To: "下川 和洋" Subject:こんにちは フォーラムの医療的ケアの会議室で、お世話になっています「もんき」です。いつも、下川先生の情報、ホームページ、有難く拝見させてもらってます。 大阪では、今「医療的ケア」に関するガイドラインの策定にあたり、当事者である私達の意見も取り入れて欲しいという事で、要望書を出そうということになり、バクバクの折田涼君のお父さんが、代表となり、親の付き添いをなくし、「医療的ケア」の充実を実現する大阪ネットワークを旗揚げしました。 うちの子も、いよいよ就学に向けて、具体的に進める時期がきましたが、学校も、教育委員会も、医療的ケアについては完全にしり込みしています。これからの交渉に向けて、最新の情報を把握していきたいので、是非、先日の医療と教育研究会第６回公開研の資料、郵送してください。メールで送れる分というのも、内容が別でしたら、お願いできますか。 今後とも、いろいろアドバイス戴けますよう、よろしくお願いします。 もんき ………………………………………………………………………………………… 【σ(^^)からのコメント】 メールありがとうございます。 さて、大阪のガイドラインの件については、大阪養護教育と医療研究会の先生から情報を得ていました。「開かれた行政」「開かれた学校づくり」の昨今、当事者の参加なしで役所や学校が「こうですよ」という時代ではないと思います。十分意見を出し合いながら、関係者同士が共通理解を図りながら良い方向に持っていければいいなあと思います。ぜひがんばって下さい。 資料等は、送っておきますね。 Date: Tue, 10 Aug 1999 11:22:41 +0900 From: "Hideya Maki" To: "下川" Subject: 医療と教育研究会に参加して 下川 和洋 様 暑い日が続きますが、いかがお過ごしでしょうか。大阪はこの夏、最高気温が３７度ということで、もうまいったしました。 先日は、医療と教育研究会第6回公開研究会に参加させていただき、また大阪の報告集の販売をさせていただき、ありがとうございました。おかげさまで、持参した報告集がほぼ完売したことは、諸先生方の熱意によるものとして、感銘しました。（本当は、半分近くは売れ残ると思ってました） 私は、大阪市立の肢体不自由養護学校に勤めています。６年前に医療的ケアの子どもの担任になり、それをきっかけに、学校全体で医療的ケアに関して取り組まねば、ということになり、医療的ケア検討委員会を作りました。 本校の医療的ケアの特徴は、当初はケース対応として、数が増える中で、学部対応となりました。 教職員の中に不安を示す方もいましたが、教師がそれをしないと、子どもたちが学校に来れない、それに子どもたちの安全を考えると何とかできないか、ということで、いろんな学校の条件整備を調べ、学校として必要な条件を整えています。でも、本校でも必ずしも教職員が共通理解して、学校全体としての取り組みに至っているわけではありません。 行政からの指針がないことだけでなく、毎年何人もの教職員の異動があり、むずかしくなっています。学校での研修では、医師だけでなく、弁護士を招いたりして、理解を深めるようにしてきました。 また、自転車で行ける距離にある校区内に大きな病院があり、そこで小児神経内科の医師の方々の協力も大きな支えになってきました。しかし何といっても、今にして思えば、生徒に対して、ほぼマンツーマンの状況であったのが、医療的ケアを行うに際しての学校としての余力があったからではないかと思います。一例として、「はげみ」のふたたび医療的ケアの特集で、事例報告をしています。今では、医療的ケアを必要とする子どもが10数名が在籍しており、保護者の依頼に基づき、医師の意見書と研修を受け、保護者との信頼関係ができた後に（大体１から６ヶ月ぐらい）、教職員が医療的ケアを実施しています。こうした取り組みを始めて、学校でのカリキュラムが再検討されたり、校外行事のあり方も含め、いろいろと変わってきたことがあります。特に、重い障害を受けている子どもには、ゆったりとしたものになってきました。というような本校の状況です。 さて、前置きが長くなってしまいましたが、東京の研究会に参加して感じられたことに、保護者の会の方々が積極的に参加されていることに驚きました。これまで、保護者の声はいろいろな文献で読むことはあっても、間近に聞くことは、自分の学校以外であまりありませんでした。だから、直接保護者の方々の話を聞くことができ、医療的ケアを必要とする子どもたちの教育を進めていくことの重要性を改めて感じることができました。 それに、医療的ケアをしてはいけないという、行政からストップをかけられていることが強く感じられました。大阪市では、現場の教師の取り組みを是認していただいているような状況があります。 市立肢体不自由養護学校の全教室に空調設備が設置され、給食も５段階に分けられるようになりました。 また、看護指導員が週1回４時間程度、学校に派遣され、教室でいろいろな指導・助言を受けられるようになり、宿泊行事の付き添いや医療的ケアに関する研修会の講師なども行っていただけるようになりました。このように学校の条件が整えられてきており、医療的ケアを行っている先生方の中からは、保護者の肩代わりとして医療的ケアに取り組むのではなく、教師が積極的に教育的な意義を見出して取り組んでいかなければ、というような意見も見られるようになってきています。 また、医療的ケアの問題が、肢体不自由教育だけでなく、知的障害の養護学校での取り組みなどが報告され、養護教育（大阪では特殊教育をこう呼びます）全体の問題として、考えていかなければならないと思いました。 いろいろな学校の話を聞くにつれて、学校の条件により異なるということも伺い、一律的、画一的ではない医療的ケアの取り組みの重要性も改めて認識しました。 東京も大阪もこれだけ熱意ある先生方がおられることから、研究会としては、連携して、例えばテーマをそろえて、話し合いをそれぞれの会場で行い、まとめていく作業ができれば、面白いかなとも思いました。やっぱり、西日本の方々は大阪に集まられますし、東日本の方々は東京に集まるので、全体としては難しいかなと思うので、こうしたメールを通して情報交換を行って、連携して行けたらいいなと思います。 長々と書きました。すいません。でも、東京の雰囲気をつかむことができ、私にとってありがたく思います。私から関西の、特に大阪府や大阪市の情報を提供できなかったのは残念であり、申し訳ない思いがしています。また、大阪市のことについてなど、ご質問があれば、いつでもご連絡ください。 ありがとうございました。 牧 秀矢 P.S. 大阪府では、来年度に向けて、大阪府教育委員会と大阪府医師会が協力して、医療的ケアに関するマニュアルのようなものをつくる予定だそうです。 ………………………………………………………………………………………… 【σ(^^)からのコメント】 医療と教育研究会公開研究会にご参加いただきありがとうございます。また、先生方の取り組みや今回の感想のメールをいただき、大変感謝いたします。大阪の方は、予算的な部分の裏付けが少なくて、各校でやりくりをしている様子に、「よくがんばっているなあ」と思っていました。私も学校や親の会などに呼ばれて話す機会があるのですが、各校の実情に会わせて可能なところから取り組んでいる大阪の様子も紹介させていただいています(^｡^)。 でも、先生方の実践に行政が応えてくれるような様子が、先生のメールからもうかがえましたので、これからも情報を下さいね。 今回、親の会の発言を企画しましたが、本会も研究会であり運動団体ではありませんので、要求を出すと言うよりは、地域の状況と今までの取り組みを出してもらうことで、お互いが知り合う機会にしようと考えました。「お互いに勉強になった」と感想をいただき、やって良かったと思っています。 先生も書かれていましたように、東京の「医療と教育研究会」、「大阪の大阪養護教育と医療研究会」が連携できたらすばらしいですね。「大阪市としては、保護者の肩代わりとして医療的ケアに取り組むのではなく、教師が積極的に教育的な意義を見出して取り組んでいこう、ということをまとめました」という点、同感です。そのためにも実践をしっかり出し合っていくことが、そしてまとめていくことが大切だと思います。 どうぞ、これからもよろしくお願いします。 Date: Sun, 4 Jul 1999 23:02:48 +0900 From: "Yuki Kawaguchi" > To: "下川 和洋" Subject: おめでとうございます&お知らせ 下川先生、こんばんは。 そろそろ学期末の忙しい時期ですね。 お元気ですか。 お祝い？が遅くなりましたが、受賞おめでとうございます!!これも、下川先生の並々ならぬご努力のたまもの・・・またひとつ、医療的ケアの問題の存在感も大きくなりましたね!! ところで、滋賀県の近況です。 この間、ずっと取り組んできた任意の‘会’ですが、事務局会議（教師中心）と準備会（ここには保護者も参加。先日はDr.も参加して下さいました!）を重ね、いよいよ設立総会を迎えられそうです。 ３日（土）の準備会に、第２びわこ学園のDr.が助言者としてきて下さり、今後も積極的に関わって下さりそうです。それにあたって、第１びわこと第２びわこの経営会議で、この会への関わり方について、前向きにご検討いただけそうです。Dr.間のつながりもついていけば、こんなに心強いことはない、と嬉しい限りです。 「医療的ケアを考える会」 設立総会 ７月１７日（土） １４：００〜１６：３０です!! ようやく産声をあげようとしているこの会、大切にしていきたいと思います。お母さんたちも元気で、総会には、お父さんの発言もあります。 趣意書、会則、組織図、入会ビラ 活動計画等々、ほぼできあがってきていますが、後若干の手直しをしようとしているところです。また、お知らせしますね。 ではでは、失礼いたします。 川口。 ………………………………………………………………………………………… 【σ(^^)からのコメント】 いつもお元気そうで何よりです。 「医療的ケアを考える会」の結成おめでとうございます。また、設立総会の準備ご苦労様です。お医者さんにバックアップしていただくことほど心強いものはないですよね。 まあ、本心で言えば医療側（医療制度）がもたらした「医療的ケア問題」と言う側面がある割には、ほとんどのお医者さんは、このような事態をご存知でない。「もっと積極的に関わってよ」という気持ちです (^^ゞ ともあれ良かったですね。いつか東京でも発表していただく機会をつくりたいと思います。がんばってね。 Date: Sat, 12 Jun 1999 21:57:25 +0900 From: To: "' Subject: はじめまして。 私の子どもは只今区立の養護学校の三年生です。重度の重複障害児で、経管栄養です。呼吸障害と免疫不良があり、学校も休みながら通っています。 我が家から学校がとても近いのでなんとか通えていますが、学区域の都立の養護学校だったら恐らくバス通学が負担になるので訪問学級だったと思います。去年度からうちの学校では保健室で医療的ケアに対応していただけることになりました。 今年度にはいって子どもの調子を見ながらですが、PTAのお仕事などで学校外に出ている時に何回か医療的ケアを使わせて頂きとても助かっています。うちの学校は通学生１８名のとても小さい学校なのでPTAのお仕事も本来ならできそうにない私のような者までが他の方の負担も考えるとせざるをえません。給食の時間に学校へいかなければならない私にはできる仕事にも限りがあったのですが、今は医療的ケアを使えば少しは長い時間仕事ができるようになりました。 子どもの様子が不安な時は勿論控えますが、保健室の先生方がとても頑張って研修を積んで下さったので安心してお任せしています。 本当に医療的ケアの必要なお子さんが益々増えている現実を見るとこれからの養護学校また、卒業後の施設でもっとこのようなケアが受けられるようになるといいなと切実に思います。 たまたま学校が近かったことと熱心に医療的ケアを勧めて下さる校長先生がいらっしゃったことでうちの子どもは重度でも学校に通っています。お友達や先生と楽しく過ごしています。すごく幸せだと思う反面、同じ日本に生まれてうちの息子よりももっと軽度のお子さんでさえ、医療的ケアはもとより通学さえできない現実があるということにたまらないものを感じます。 何かできないものかといつも考えています。 ………………………………………………………………………………………… 【σ(^^)からのコメント】 メールありがとうございます。6月12日の「新・どーする医療的ケア」のシンポジウムに参加されたのですね。ありがとうございます。 現実には、地方ではまだまだいろんな困難を抱えているご家族がいらっしゃいますし、学校もなんとかしたいと努力を重ねているところも結構あります。 もっと保護者の想いと地域の実情を聞く必要があると考えて、8月7日に私どもの研究会で設定しました。「何かできないものかといつも考えています。」とありましたが、保護者ご自身の声が世の中を変えていく一番の力だと思っていますので、どんどん発言していただくことを希望します。 Date: Sun, 25 Apr 1999 22:47:33 +0900 Subject: 看護職員が配置されました。 私の長女の通っている、高知県立高知若草養護学校本校 (肢体不自由養護学校 単独校）に、平成１１年４月から看護婦さんが配置されました。高知県内では、初めてです。 なお、昨年度から試行ではありますが、修学旅行への医師の付き添いも始まっています。 ………………………………………………………………………………………… 【σ(^^)からのコメント】 平成７年３月に高知県心身障害教育振興対策協議会が答申を出していらい音沙汰がなかったので、どうしているのかなと思っていましたが…。まずは良かったですね。 看護婦が配置されて、あとは医師とどうつながっていくか、学校の中で看護婦という新しいスタッフを学校として十分機能的に活用できるシステムが作れるのか。 具体的な取り組みは、これからでしょうが、楽しみにしています。 Date: Wed, 31 Mar 1999 22:34:18 +0900 Subject: 重度障害児受入れ施設でボランティアしてます はじめまして、私は、神奈川県の大和市で重度障害児の受入れ施設でボランティアをしているものです。施設といっても個人運営のため開設者の方が自宅を開放しているというアットホームな場所です。公的な資金を受けていないのでスタッフはすべてボランティアです。うちのホームページもあるのでぜひみてください。 http://members.aol.com/Amizukami/index.html 先日うちの施設で吸引の講習会を行いましたその時に資料でホームページにあった最初の写真（注射器でミルクをあげてるやつ）でたしか新聞にのっていたやつをつかわせてもらいました。 うちの施設に来る一人の女の子（10歳）も経管栄養で吸引も必要としています。学校ではたしか経管にミルクを入れてもらえないそうで1日学校には入られないそうです。 私も先日行った吸引の講習会の事をページにまとめようと思ってるので このページでいろいろ勉強させてもらおうと思ってます。 写真をみてピンときたのでメールさせてもらいました。 いきなりのメール失礼しました。 ………………………………………………………………………………………… 【σ(^^)からのコメント】 「週１回開放」とありましたが「しんちゃんハウス」って障碍児のための学童保育のような物かしら？それとも将来はグループホームを目指しているのかしら？横浜で言えば「朋」がはじめたグループホーム「きゃんぱす」がありますね。将来「医療的ケアが必要な方のグループホーム」をやってみたいなあとひそかに思っている私としては、ちょっと興味ありますねえ。 さて、写真ですが日経新聞に掲載されたものです。口腔ネラトン法という経管栄養の方法です。経管栄養の研修をされるとのことですが、私たち教員も自分で管を飲んで注入される経験をしています。なかにはどうしても飲み込めない人もいますけど (^^ゞそれはそれ、正常な嘔吐反射ですから…。 良い経験ですよ。感想が楽しみです。(^_^)丿☆ Date: Tue, 16 Mar 1999 12:23:19 +0900 はじめて、メールをお送りさせて頂きます。 私は、沖縄リハビリテーション福祉学院 理学療法学科において講師をしております理学療法士の溝田康司と申します。 平成10年琉球大学障害児教育コース大学院を終了致しましたがその後も指導教官ともに「医療的ケアの必要の児童生徒の教育権保障に関する研究」を継続して行っております。 この問題を取り上げた私の修士論文を基に、加筆修正した琉球大学紀要論文を今回発表予定であります。つきましては、先生がホームページで公開されている「医療的ケア」に関する資料： １）法解釈２）各地の取り組み３）各地の答申および取り組みについて、資料として掲載させて頂きたくお願い申し上げます。 なお、紀要論文は4部構成となっており、その４「これからの医療的ケアの必要な児童生徒の教育の在り方」に、先生の資料を掲載させて頂きたいと考えております。どうぞ宜しくお願い申し上げます。 なお、私個人の資料としては医療的ケアに関するアメリカの判例についてまとめたも の（紀要２で掲載予定）がありますので、よろしければメールで送付可能です。また、沖縄県における養護学校教員と医療的ケアの必要な子どもを抱える保護者に対 する意識調査の資料（紀要３で掲載予定）もあります。 勝手な、お願いとは存じますが,資料掲載の件重ねまして宜しくご配慮の程お願い申 し上げます。 ………………………………………………………………………………………… 【σ(^^)からのコメント】 溝田先生には、このメール以後、先生が書かれた論文をメール及び調査研究資料を送っていただきました。在宅医療の経過やアメリカにおける判例など多くの論文を調査されていてビックリしました (^^ゞ。とても勉強になりました。ありがとうございます。沖縄県の父母の取り組みも良く知っていますが、こんなに研究されている方がいらっしゃると保護者にとっても心強いと思いました。 Date: Sat, 6 Mar 1999 02:44:21 +0900 滋賀県では１９９８年４月から、『要医療的ケア児童生徒学習支援事業』という名称で、医療的ケアの必要な子どもの修学旅行への看護婦派遣の予算がついていました。その対象を、修学旅行だけではなく、どうやら校外学習に拡大する模様です。 保護者が署名提出にいかれたとき、（これは、看護婦配置と対策の充実を求める署名でした。全県で２３，０００あまりを提出されました。）県側の回答の中で触れられたものです。 県議会の教育長の答弁でも触れられていたので、ほぼ確実な情報だとは思います。ただ、額は１００万円から１８０万円の増額です。 要項がまだ出されていないので確かではありませんが、１月に県下一斉に行われた調査が、学校に保護者が付き添っている子どもの校外学習の数を調べるものだったので、事業の対象がかなり限定された要項が出されてくることも予想されています。 ところで、保護者と一緒に運動を進めてきたということもあって、運動の総括をする中で、ここ数年来の懸案であった任意の‘会’の発足に向けての土台がようやく固まりつつあります。今すぐに、という訳にはいきませんが、近いうちには結成のご報告もできるかと思います。 ………………………………………………………………………………………… 【σ(^^)からのコメント】 滋賀県は１９９４年３月に医療的ケアに関する答申を出しましたが、あまりオープンにされてこなかったんですよね。地方自治体はどこも財政難とは思いますが、ユキさんたちの取り組みが実を結ぶように願っています。 |
