医療的ケアに関する保護者アンケート調査報告
医療的ケアに関する保護者アンケート調査報告 |
要 旨 現在、在宅で行われている経管栄養や吸引等のいわゆる「医療的ケア」が必要な子どもたちが、教育現場の中で大きな問題になっている。子どもや保護者が通学を希望していても登校に条件や制限がつけられたり、訪問教育措置などを余儀なくされている場合がある。 本調査では、医療的ケアを必要とする子どもの保護者に実態とこの問題に対する考えを聞いた。多くの保護者から、「障害児学校だからこそ対応してもらいたい」、「学校に医療機能を充実させて欲しい」という意見が寄せられた。更に医療的ケアの問題は学校教育だけにとどまらず、在宅療育をサーポートする医療・福祉のサービス不足の問題にまでおよび、家族に多くの負担がかかっている現実も大きな問題として明らかになった。 キーワード：医療的ケア 学校教育 在宅療育 |
重い障害がある子どもやその家族にとって、以前は施設入所こそが最良の処遇と考えられた時期があった。しかしその後、「重い障害があっても我が子と一緒に暮らしたい」という家族の希望から、施設や病院を出て家庭で過ごす在宅療育が一般的になってきた。その背景には、それまで病院などで行われていた経管栄養や吸引、導尿、酸素療法、人工呼吸器などの「医療的ケア」を家庭で行えるようになるなど、在宅医療技術の進歩があった。 一方、東京都教育委員会は1988年の第二次心身障害教育推進委員会第四部会の報告の中で、医療的ケアの必要な児童・生徒の教育措置を「原則として訪問学級」とした。この頃から学校教育の現場では、医療的ケアが必要なために学校への通学が制限されたり、通学に保護者付き添いが条件になるなどの問題が起きてきた。 本調査は、医療的ケアを必要とする子どもの実態を調べるとともに、その保護者にこの問題に対する考えを聞き、よりよい教育的処遇と家庭支援の在り方を論議するための基礎資料づくりを目的に行った。 ２．対象および方法 「医療的ケアを必要とする学齢期（小学、中学、高校）の子どもの保護者」を対象にアンケートを発送し、回答を分析した。データは1996年５月１日現在とした。 財団法人日本児童家庭文化協会の協力のもと、難病児の親の会である「ＳＳＰＥ青空の会」に30、「人工呼吸器を付けた子の親の会」「全国二分脊椎症児者を守る会」のそれぞれに50発送した。また、全国訪問教育研究会の会員(506人)を通じて対象となる保護者にアンケート用紙を渡した。発送数の合計は636であった。 回答数は合計で211であったが、対象者ではない回答が9あり、202(32%)を有効回答数として集計した。（表１） なお、本報告における「医療的ケア」とは、急性期対応を除く日常的な以下の「1.～8.」の対応とする。調査用紙作成の段階では「8.自己導尿」は含まれていなかったが、「全国二分脊椎症児者を守る会」から「自己導尿でも保護者付き添いになっていることがあり、問題になっている。」という意見を受け、「全国二分脊椎症児者を守る会」の会員に対しては「8.自己導尿」を加えて実施した。 1.経管栄養：カテーテルで栄養や水分の注入。胃瘻・腸瘻も含む。カテーテルの交換は含まない。 2.吸引：口腔・鼻腔などの痰や唾液、鼻汁など分泌物の吸引。 3.ネブライザー：水分や薬液などをネブライザーで吸入。 4.気管切開部の衛生管理：気管内吸引やカニューレ周囲の衛生管理。カニューレ交換は含まない。 5.導尿：カテーテルによる導尿。自己導尿は含まない。 6.酸素吸入：酸素ボンベやチューブ、酸素流量の管理。 7.人工呼吸器：人工呼吸器による呼吸管理。 8.自己導尿：カテーテルによる自己導尿。 ３．結果 （１）対象児の実態 回答者の居住地域は、北海道から沖縄までの全国40都道府県に渡っていた。その回答にあった対象児の実態をまとめたものが、表２である。 病名は脳性まひがもっとも多く、76人(38%)であった。 医療的ケアの内容は、経管栄養が128人、口腔・鼻腔の吸引が127人とそれぞれ回答数(202人)の63％の子どもたちが必要としている。またウェルドニッヒホフマン病の13人全員が、人工呼吸器を使用していた。 対象児の「生活の場」は、自宅で生活している者が162人と全体の８割であった。 学校教育の指導形態には、普通校（小学～高校）、普通校の障害児学級（小学、中学）、養護学校通学籍（小学部～高等部）および自宅や施設に派遣された教員が指導を行う養護学校訪問籍がある。この学校の種別では125人(62％)が「養護学校訪問籍」であった。 （２）学校へ通学している場合 学校へ通学して教育を受ける普通校、普通校障害児学級、養護学校通学籍の子ども(76人)の保護者に対して各質問を行った。 ①学校での医療的ケアの主な実施者 学校生活の中で、医療的ケアの主な実施者は次のとおりであった。 1.保護者 43 2.学校の担任 20 3.養護教諭 5 4.看護婦 1 5.その他 6 ②保護者の付き添いについて 医療的ケアが必要なために、学校への通学の条件として保護者付き添いとなっているかを聞いた。 「保護者付き添い登校が原則なので付き添っている」が7人、「特に決められてはいないが保護者が付き添っている」が5人、「付き添っていない」が42人であった。 ③医療的ケアの担任依頼について 現在の担任に医療的ケアの対応を依頼できるか聞いたところ、次のような回答になった。 1.できる・すでにやっている 30 2.できない 29 3.わからない 15 |
|
|
依頼が「できない」という回答に対して、さらにその理由を聞いた結果が表３である。 普通校で「医療的ケアは保護者が行うべき」という理由が高く、「頼んだけれど断られた」という理由が無かったのに対して、養護学校通学籍では8人(62%)が学校へ対応の依頼をして断られたり、あらかじめ学校側から断りを受けている。 （３）在宅生活を送っている場合 学校へ毎日登校することが難しく養護学校訪問籍になっている子どものうち、自宅で生活している子ども(90人)の保護者に対して各質問を行った。 ①教育、福祉、医療サービスの利用状況 在宅生活に教育や福祉、医療などのサービスの利用状況について、90人全員が「利用している」と答えた。その具体的なサービス内容は、以下のとおりである。なお一人の子どもが複数のサービスを利用している場合がある。 1.養護学校の訪問教育 90 2.訪問看護婦の看護 25 3.保健所などからの訪問指導 16 4.社会福祉協議会や市からのヘルパー 15 5.医師の訪問検診 23 6.理学療法士や作業療法士の訪問訓練 11 7.入浴サービス 11 8.その他 5 「その他」は、訪問によるサービスではなく、定期的に病院や施設に通っての外来訓練がほとんどであった。 ②各サービス利用時の医療的ケア実施者 それぞれのサービスを利用している時に医療的ケアを実施しているのは、「保護者が中心に対応」が74人、「訪問者（教員・看護婦・ヘルパーなど）などが対応」が15人であった。 ③保護者が中心に対応している理由 「保護者が中心に対応」と答えた方に対して、さらにその理由を聞いた。 1.医療的ケアは、保護者が 16 行うべきだと思うから 2.自分の子の医療的ケアは、 9 技術的に難しいものだから 3.今の担任・看護婦などとは 1 信頼関係ができていない 4.頼んだけれど断られた 19 5.理由はなく、なんとなく 13 頼んでいない 6.その他 15 （４）医療的ケアの対応に関する保護者の考え ①医療的ケアの対応に関する保護者の考え 医療的ケアの対応についてどのように考えているか、考えに近いものから選んでもらった結果が表４である。 「保護者も行っているのだから教員などにも対応してもらいたい」という考えは、全体でも６割以上の方からあった。また「その他」には、「教員との信頼関係が最も大切」という意見が複数見られた。 ②教員が対応可能と思われるケアについて 「教員にも任せられるケアがあるか」という問いに対して、可能な医療的ケアを１項目でも「ある」とした人は188人（93%）で、「どれもできない」4人(5%)、「その他」10人(2%)であった。その具体的な医療的ケアの内容については、次のとおりである。（複数回答） 1.経管栄養 131(65%) 2.口腔・鼻腔の吸引 146(72%) 3.ネブライザー 91(45%) 4.気管切開部の衛生管理 58(29%) 5.導尿 49(24%) 6.酸素吸入 51(25%) 1.人工呼吸器 29(14%) |
|
|
③「医療的ケア問題」に関しての意見 医療的ケア問題」について、困っていること・悩んでいること・意見などを自由に記述してもらった。 意見を「養護学校だからこそ学校で医療的ケアの対応を行ってほしい」「教員にも対応してほしい」「医療機関との連携や看護婦配置など学校も医療機能を充実して対応をしてほしい」「保護者と実施者の信頼関係が一番大切」「在宅療育のためのサービスの充実をしてほしい」「自分（保護者）自身が対応したい」「子どもの健康状態や介護に不安」「その他」の７つに大きく分けた。在宅療育は保護者の願いであるが、一方で保護者にかなりの負担を強いているということは、ほぼ共通した問題提起であった。 （「医療的ケア問題に関しての意見」の欄参照） ４．考察 （１）学校へ通学している場合 26人(35%)が学校で担任や養護教諭、看護婦などに医療的ケアを受けているが、最も多いのは保護者による対応であった(43人(57%))。ところが、保護者が「付き添っていない」場合が42人もあった。これは、導尿や経管栄養など定時で行える場合に、常時付き添うのではなく、必要な時に学校と家を往復して対応しているためである。 また「医療的ケアの対応を担任に依頼できるか」という質問の回答では、普通校と障害児学校の保護者間に違いがあった。特に普通校の保護者に「医療的ケアは保護者が行うべきだ」という考えが多かった。これは保護者の意見にあるように、普通校の場合「他の児童のこともあり、教員に自分の子どもだけ多く手をかけてもらうわけにはいかない」「教員の仕事ではない」という考えと、特に導尿の場合「自己導尿の確立は、家庭の役目」という意見にまとめることができるだろう。しかし全て保護者の手で行いたいという考えはほとんどなく、送迎と導尿のために毎日学校と家を４往復する大変さを訴えたり、子どもの自立のために保護者ではない人が関わってほしいという願いも多くみられた。 （２）在宅生活を送っている場合 ８割の保護者が、訪問教育やヘルパー、訪問看護など在宅サービスを受けている間も医療的ケアの対応をしていた。これは在宅サービスということで保護者が付き添って保護者自身が対応できることや、障害が重度なため保護者以外の者では対応が難しいことなど考えられるが、最も多い理由は「（医療的ケアの対応を）頼んだけれど断られた」であった。 在宅療育を充実させるには、様々なサービスを有効に活用することが必要である。しかし、「老人に比べ障害者への在宅サービスがほとんど無い」との訴えもあり、サービスの地域格差がうかがえた。また、サービスがあっても医療的ケアを必要とするため、保護者が拘束されている場合が多い。在宅訪問教育やヘルパー、更に訪問看護ですら付き添いを求められ、保護者はまさに24時間の看護・介護で疲労困憊の状態である。サービスの種類の充実とともに内容的な充実、特にレスパイトケアの観点での充実が必要である。 （３）医療的ケアの対応に関する保護者の考え 医療的ケアについて、「保護者も行っているのだから教員などに対応してもらいたい」という意見が全体でも62%あった。普通校の場合35%であり、この差は前述したように「普通校の教員の仕事ではない」等の理由からくるものであろう。それに対して、障害児学級や養護学校の保護者は65～75%と高率を示した。これは「障害児教育なのだからこそ学校で対応してもらいたい」という気持ちの表れと考える。 一方で、「看護婦を配置してもらって学校などで対応してもらいたい」という意見も44%あった。中には「医療従事者でも慣れに任せて患児に対する意識（思いやり）などに欠ける人では困る」「我が子をよく良く知らない看護婦よりも毎日みている教員の方が安心できる。」という意見もあったが、全体的に「医療に関する専門家の配置」を望み、障害児が在学する学校に医療機能を充実させて欲しいという要望は高い。 次に「教員にも任せられるケアがあるか」という問いに対しては、多くは保護者自身が実際に実施している内容に基づいて答えているので、経管栄養や吸引、導尿など実際に実施している内容と「教員にも任せられるケア」の傾向が一致していた。中には「保護者が行っているケアは全て可能だと考える」という意見も複数みられた。しかし、気管切開部の衛生管理や酸素吸入、人工呼吸器については、実際の実施内容数よりも少なくなっている。これは、病院や施設などに入っているため保護者の介護経験が少なく、保護者自身がコメントしづらいためと考えられる。 （４）医療的ケア問題の現状について 東京都で問題になり始めた1988年頃、医療的ケアの問題は「一部の大都市圏の問題」として考えられていた。しかし、全国肢体不自由養護学校長会の調査(1996年)によれば、全児童生徒数に対する日常生活における医療的ケアの必要な児童生徒の割合は、経管栄養で7.3%、吸引で5.4%、導尿で2.4%と報告されている１）。今回の調査でも40都道府県から回答を得たことから、回答数の地域的片寄りはあるものの、全国的な課題になってきていると考える。 今回の調査では、医療的ケアを必要とする子どもの８割が自宅で生活していた。調査結果からも分かるように、様々な医療的ケアを必要としている子どもたちである。病院や施設入所児と在宅療育児の医療的ケアの種類数を比較した調査では、在宅療育児の方が重度で、より多くの医療的ケアを必要としているという結果もある２）。学校教育も含め、在宅療育をサポートする体制が整わなければ、今後、より深刻な問題になることが予想される。保護者の意見に、「医療技術の進歩で在宅も可能となったというが、家族の負担が重すぎると思うこともある。後々のケアが十分でないのなら救命などして欲しくない。生きて地獄を味わうような医療技術の進歩など少しも人間の幸福にはつながらないと思う。」とあった。障害児療育に携わる医療、福祉、教育の関係者はこの言葉を重く受けとめ、今後これら児童・生徒が適切な教育を受けられる体制の整備と教育内容の一層の向上が図られるように検討されることを望む。 ５．謝辞 稿を終えるにあたり、今回の調査に協力を頂いた財団法人日本児童家庭文化協会事務局長小林信秋氏と、難病児の親の会である「ＳＳＰＥ青空の会」、「人工呼吸器を付けた子の親の会」「全国二分脊椎症児者を守る会」の事務局および会員の皆様に厚くお礼申し上げる。 文献 1)全国肢体不自由養護学校長会．肢体不自由養護学校部会報告・医療的ケアが必要な児童生徒の実態とその対応について．全国特殊学校長会平成７年度研究集録．1996：46-50． 2)下川和洋．肢体不自由養護学校における医療ケアを必要とする児童・生徒の実態．重症心身障害研究会誌．1996;21(2)：110-114． |
医療的ケアに関する保護者アンケート調査用紙 ① お住まいの都道府県名を教えて下さい。 (都･道･府･県) ② お子さんの性別は？ 1.男 2.女 ③ 病名について教えてください。 1.脳性まひ 2.ＳＳＰＥ 3.二分脊椎 4.筋ジストロフィー 5.その他（ ） ④ お子さんの医療的ケアの内容は、どれですか？（複数回答可） 1.経管栄養 2.口腔・鼻腔の吸引 3.ネブライザー 4.気管切開部の衛生管理 5.導尿 6.酸素吸入 7.人工呼吸器 8.自己導尿 ⑤ 現在お子さんの主な生活の場所はどこですか？ 1.自宅 2.施設 3.病院 4.その他（ ） ⑥ お子さんの学校の所属はどれですか？ ⑥－１ 学校の種別は？ 1.普通校 2.普通校障害児学級 3.養護学校通学籍 4.養護学校訪問籍 ⑥－２ 学校の所属はどれですか？ 1.小学生（小学部） 2.中学生（中学部） 3.高校生（高等部） ⑦ お子さんの昼間の生活スタイルはどれに該当しますか？ 1.学校へ通学：（学校へ登校している。） 2.入院・入所：（病院や施設で過ごす。病院内・施設内での教育も含む。） 3.在宅生活 ：（日中は家庭で過ごしている。訪問教育も含む。） | ||
「１．学校へ通学タイプ」の方は以下の⑧・⑩・⑪・⑫ 「２．入院・入所タイプ」の方は以下の ⑩・⑪・⑫ の質問に答えてください 「３．在宅生活タイプ 」の方は以下の⑨・⑩・⑪・⑫ | ||
⑧－１ 学校での医療的ケアは、誰が実施していますか？主な実施者のみお答えください。 1.保護者 2.学校の担任 3.養護教諭 4.看護婦 5.その他（ ） ⑧－２ 学校では保護者の付き添いが必要ですか？ 1.保護者付き添い登校が原則なので付き添っている 2.特に決められてはいないが保護者が付き添っている 3.付き添っていない ⑧－３ 学校での医療的ケアの対応を今の担任にお願いできますか？ 1.できる・すでにやってもらっている 2.できない 3.わからない ⑧－４ 「できない」と答えた方にお聞きします。どのような理由で頼めませんか？ 1.医療的ケアは、保護者が行うべきだと思うから 2.自分の子の医療的ケアは、技術的に難しいものだから 3.今の担任等とは信頼関係ができていない 4.頼んだけれど断られた 5.理由はなく、なんとなく頼んでいない 6.その他（ ） ⑨ 「在宅生活タイプ」の方に質問します ⑨－１ 在宅生活に教育や福祉・医療などのサービスを利用していますか？ （※サービスの内容は⑨－２を参考にしてください） 1.利用している 2.利用していない ⑨－２ 「利用している」方に質問します。どのようなサービスを利用されていますか？（複数回答可） 1.養護学校の訪問教育 2.訪問看護婦の看護 3.保健所などからの訪問指導 4.社会福祉協議会や市からのヘルパー 5.医師の訪問検診 6.理学療法士や作業療法士の訪問訓練 7.入浴サービス 8.その他（ ） ⑨－３ 各サービスの利用の際の医療的ケアは、誰が実施していますか？ 1.保護者が中心に対応 2.訪問者（教員・看護婦・ヘルパーなど）などが対応 ⑨－４ 「保護者が中心に対応」されている方に質問します。なぜ保護者が対応されているのですか？ 1.医療的ケアは、保護者が行うべきだと思うから 2.自分の子の医療的ケアは、技術的に難しいものだから 3.今の担任・看護婦などとは信頼関係ができていない 4.頼んだけれど断られた 5.理由はなく、なんとなく頼んでいない 6.その他（ ） ⑩ 医療的ケアの対応についてどの考え方に近いですか？（複数回答可） 1.保護者も行っているのだから教員や指導員などに対応してもらいたい。 2.看護婦を配置してもらって学校や勤務先で対応してもらいたい。 3.教員や指導員に任せるには不安なので、保護者の自分が行いたい。 4.その他（ ） ⑪ どの医療的ケアなら教員（指導員）にでもできるとお考えですか？（複数回答可） 1.経管栄養 2.口腔・鼻腔の吸引 3.ネブライザー 4.気管切開部の衛生管理 5.導尿 6.酸素吸入 7.人工呼吸器 8.どれもできないと思う 9.その他（ ） ⑫ この「医療的ケア問題」について、困っていること・悩んでいること・意見など自由にお書きください。 | ||
