保護者アンケート（自由記述）

・訪問教育で９カ月経ちます。とろみのあるものは食べられますが、経管栄養でエンシュアを入れています。学校に「『小６のお姉ちゃんでもお湯を足してエンシュアを入れて、後でお薬もシリンジで入れておいて』と頼んで外出しても上手にやってくれるんですよ」と教頭先生に話しました。しかし「学校は医療行為はできない。県内でもやっていない。お母さんが学校で待機して下さい。」と言われました。自営業なので学校に待機していられません。訪問でもしかたないと思っています。学校まで15分ほどかかります。他の子でむせながら食べて結果的に亡くなったかわいそうな子がいました。チューブの方が安全だと思います。食べさせるのにかわいそうなくらいむせるのは良くないです。私の娘も学校に行かせてやりたいと思っています。ただ月１回集団学習に連れていくのが精一杯です。経管栄養の子も学校に行けるように、安全なのは無理して食べさせるよりチューブだと言うことをわかって欲しいものです。横浜の方は、チューブの子でも教員がやってくれるとのこと。全国統一になるよう、子どもにも楽しい学校に行けるようになって欲しいです。

・学校では、やはり責任上医療的な行為は出来ないということで現在のような状況が続いています。けれど保護者が行えるケアであれば、実際どなたにもできるのは明らかだと思います。（ただ個人差やいろいろ考えるとある程度両親等の方が詳しいことが多いということはあるでしょうが）ただ、少しの不注意や間違いが命に直接関わる恐れがあるだけに任す方も任される方も臆病になってしまいます。けれどこれも今のように少人数の例しかないからであって、もっとこういう状態の子どもたちが増えてくれば（通学が）もっと考え方もかわってくると思います。

・我が家でも訪問教育を受けていますので、大変重要な問題だと受け止めております。担任の先生からも吸引などは「医療的ケア」に当たるので県が認めていないことを以前聞いていましたので、アンケートを頂き、今後教育者の方々が医療的ケアができるよう、国、県レベルでの処置対応を強く望みます。

・本当はもっと学校に通わせてあげたいのだが（本人は学校大好き）ケアの問題が常にあり、毎日付き添っていくのは私の体力にも限界があり、無理だと思っている。養護学校というのは何なのだろうかと最近よく思う。養護学校でさえ親の付添が必要だということが第一におかしいと思う。等しく教育を受ける権利を持っているはずなのに、また伸ばせる知能を持っているのに「吸引」ということだけで枠外に追いやられてしまう。と言って今更「この子のために」の一言でどこかでけんかする気力もなく24時間の介護の中で疲れ切っているのが現実である。

・学校には看護職員が２名配置されているが、肝心の気管内吸引をやってもらえない（市教委が医療行為は一切するなと指導しているらしい）。親はスーパーマンではない。いつ倒れるかわからないのに、誰も親以外ケアができないのでは、子どもの生命は守れないし、どの生命も守り育てる教育とは言えないのではないか。在宅し学校にも通えるような子どものケアは学校では教育的ケアとして取り組むべきだと思います。

・養護学校の訪問教育を受けているが、教員一同が吸引は医療行為なのでできないと決めています。そのため私たちは教育を受けている２時間どこにも外出することができません。せめて口からの吸引くらいと思うのですが、これは登校学習の時も言えます。又遠足など自家用車や車の運転ができない人は参加することができません。吸引を必要とする子どもは車の中でも必要とします。たとえ「家の者が車を運転するので教員に一緒に乗って欲しい」と頼んでも「教員はそれもしないように」と奨励しているというのです。毎年毎年同じ問題で考えさせられ納得がいきません。せめて遠足など数少ない行事の時は学校のバスなどを利用できないものでしょうか。外出の少ない子どもたちなのに学校までも門を狭くしているのです。

・学校の方でも少し学んでくだされば出来ると思います。親は何も分からないまま病院の先生や看護婦さんに聞いてやっているのです。何かあったときの責任を問われると困ると言われるのでしょうが、どこにいても元気な者でも死ぬときは死ぬのです。それを恐れて教育などあり得ないと思います。養護学校の先生となられたからには、それなりの思いと子どもたちに対する愛情があってなられたのだと思います。もっとも行政の方も学校で子どもが亡くなった時、責任が学校長にあるなどと言うことはおかしいのです。一生懸命して下さって事故が起こったときには仕方のないことです。それよりも人間味のあるケアを学校の方で出来るように取り組んで欲しいです。

・週に１～２回スクーリングをしていますが、親付き添いがなんと言っても負担です。調子が良ければもっと通学させてあげたいのですが、家庭での介護も多く、その上兄弟姉妹のことも考えるとこれ以上の付き添いは無理です。学校で大喜びする息子の姿を見るたびに親として申し訳ない気持ちでいっぱいになります。親付き添いがなくとも通学できるようになって欲しいと思います。

・医療的ケアの有無によって子どもの扱われ方に差があり、同じように学ぶ場を与えられない。通学バスに乗れず、自家用車での送迎。いつまで続くのか負担である。担当になった教師や学校内の養護教諭が医療的ケアに消極的だと実際に親の方が希望を出していてもなかなか進んでいかない。医療的ケアに対する知識不足、実際の研修不足を強く感じている。医療的ケアを日常必要とする子どもにとって、そのケアとは生きていくための必要な事柄なのだと。ただ人の手を借りたり器械の力を借りたりするけれどもそれがあれば、普通に生きられる。当たり前の日常であることを理解して欲しい。親も子から離れたいときもある。そして子も親から離れていくものではないか。障害を持ち、医療的ケアがある子も同じなのだと思います。心の成長を大切にしたい。早くしっかり制度がつくられ、医療的ケアの必要な子も、その子を持つ親も少しでも負担が少ない、そしてみんなと交わる楽しさを味わえる学びの場を与えて欲しいと思います。

・現在小学部１年に入学したばかりで、無呼吸発作や胃逆流による嘔吐、痙攣発作が多く、体調が全く安定しないのと、母親が付き添い、子どものことをじっくりと担任にわかってもらえるまではつきあうつもりで母子通学を行っている。調子の良いときには、控え室で待てることもあったが、数えるほどと言った状況だった。体調が安定し、先生方に対応の仕方をわかってもらえて安心して離れられるようになる日が来るのを楽しみにしている。現在鼻腔口腔内の吸引は、練習と言うことで先生にもしてもらっている。学校としては注入や吸引をしますとは言えないようであくまでも救急処置としてと言う押さえなので、注入が必要な時間まで残っていて、親が離れることができるようになったときに、問題になるかもしれない。危険は全くないので親としてはお願いしたい。今の担任はするきでも、次に変わったらしないというようなことではいけないので、学校としてしっかり話をしておきたいと言われている。

・今年４月に小１なりました。就学前は週４日通園バスも利用して、市内の施設へ通園し、そこでは看護婦さんの指導のもとで（２カ月の母子通園もあり）分離後は注入や吸引をして下さいました。２年間徐々に体力も付いてきて、休むこともあまりなく通えていました。学校には２人の看護婦さんがいるとのことで当然していただけるものと思っていたら、教育現場の看護婦は医療的ケアはできない決まりがあると聞き、強く通学を希望していたのですが、学校が家から遠いことや他の家族の世話もあり、私が一緒に行けばよいとのことだったので、難しく、断念しました。しかし２年間の通園で本人なりの成長や得たことがたくさんあり、本人も家族も喜んでいたのですが、入学してからは家中心の生活になり、昼間の活動も少なくなったせいか夜の睡眠に影響したり生活リズムが狂ってきてしまい、とても大変な思いをしています。現在週３回の訪問の内、２日はスクーリングで親も一緒に通っています。本当に体力的には全く問題ないので、元気に通学の子どもたちと一緒に変わりなく過ごしています。現場の先生方も驚いているほどの元気なので、注入や吸引（昼間は今のところ全くしていない）があるだけで通学できないなんてもったいないと思います。もっともっと外に社会にでて、いろんな刺激を受ければ変わるし、いずれ自立すると言うことも考えて（私は自分の子の自立とは親以外のだれにでも見てもらっても大丈夫、安心できることだと思っているので）、学校でもどこでも当たり前に見ていただけることは子どもの成長の上で必要なことなので、強く要望しています。

・早く学校でも先生などがやってくれるようにして欲しい。保護者が付き添うというのも子どもの健康面だけでなく親が具合が悪くなればいやでも子どもを休ませるか、無理に行かなければならなくなると大変である。重度の子は医療行為があるためなかなか通学に踏み切れない方もいると思う。もう少しそのことを考えて欲しい。何のための養護学校なのか。在宅訪問では刺激が少なすぎると思う。

・以前養護学校の訪問学級に在籍し、スクーリングもしていたのですが、養護教諭が「吸引は医療行為なので担任がするのはやめて欲しい」ということで担任と対立してしまいました。訪問担任は既に技術も習得しており「吸引は鼻をかむようなものだ」という認識で少しでも保護者の負担を軽くしてあげたいと考えて下さっていたのです。養護教諭が本来なら率先して考えるべき問題だと思うのですが、逆に足を引っ張る形となっているのはいかがなものかと思いました。また、学校教育は、子どもは親と離れて過ごすべき場所であり、子どもによってはそれが自立の第一歩となるわけでしょうし、それが子どもを成長させる自然な形だと思います。（訪問の場合でも）経管栄養、吸引、呼吸器使用等はその子どもの身体の一部だけのことで、その付属物のためにその子たちの持っている力を伸ばしてあげられないということはおかしなことだと思います。導尿のことはわかりませんが、その他のことでも親がつまり医師でも看護婦でもないものができることですから、少しの練習や経験、あるいは研修でだれでもできることと思います。そして、少しでも親の代わりができることで担任と子どもの信頼関係は深いものになると思います。

・養護学校の訪問部の先生方は口鼻腔吸引等をやることを考えていらっしゃいますが、「他府県の養護学校との問題もあり、内の学校が一校だけやるというわけにも行かないし」先生方の気持ちはあるのだが、それを実施しようとすると学校の古い考え方が大きな壁になっている現状です。幼稚園の時は、現場の先生方が人工呼吸器の説明や吸引の仕方等そういう場を設けて下さった。実際、担任の先生や他の先生が気管内吸引を生活行為としてやって下さっていた。学校になったらギャップがありすぎてこちらの方が戸惑ってしまっている。

・毎日学校でも付き添うことで24時間介護となり、母親の負担が大きい。休める暇がない。睡眠不足状態が続いている。子どもから離れることができず、子どもにとっても常に親がそばにいることは良くないことだと思います。精神的な自立が妨げられます。母親の自由時間がほとんどないため、ストレスがたまる。買い物にいったり友だちとお茶を飲みに行ったりすることがなかなかできない。学校の教師が吸引などの医療ケアだけ子どもに関われないことで子どもとの信頼関係ができないと思う。子どもにとっては苦しいときに助けてもらえない人、安心できない人となってしまうと思う。

・たまたま娘の場合、入学時に校長が替わってすごく待遇が良くなった（トイレ改造や付添について）が、同じ市でも校長によって（学校によって）すごく対応が違うので困る。24時間ずっと親が付き添っていたのでは、精神的に幼い。１年生になって、初めて親と離れて学校に行きだし、すごく成長した。現場の先生は、導尿など覚えようとして下さるのに、教育委員会の方でストップがかかってしまうのがとても残念。

・入学してから教育委員会との話し合いを重ねてきました。２年目の冬、市教委が「保護者が家庭で行っているケアは教師が行ってもいいのではないか」というスタンスを出し、３年生からは指導員を配置しました。それまでは保護者が先生にケアの仕方や呼吸器の扱いを指導していましたが、指導員さんの働きのおかげで緊急時マニュアルや訓練が継続して行われ、先生方も慣れ、上手にできるようになっています。先生方の前向きの取り組む姿勢と保護者との信頼関係、主治医との連携が不可欠です。先日林間学舎（２泊３日）の行事に保護者がつかないで参加してきました。事前研修は大変なものでしたが、指導員さん、先生方、皆見事に取り組んで成功させてくださいました。やればできるのです。それでも校内の先生方は大きく二分されています（医療ケアに賛成派と反対派）。今まで先生方とも話し合ってきましたが、反対される理由は医師法に触れる等責任問題、医療と教育は別、教師の仕事ではない、ケアするのがこわい、心が重く負担である等々。現時点で一致点を見いだすことはできそうにありません。反対する先生を説得するより、同じ視点で前向きに考えてくださる先生を一人でも多く仲間にして実践を重ねていくしかないと思っています。

・少なくとも親が在宅で行っているケアは生活行為、医療的ケアとして十分な研修とバックアップ体制を整備すれば誰でもできる行為。学校では教育の一環として教員が行うのが最前の方法。教員と子どもの信頼関係、子どもの自立、親の付添による弊害等が解消される。安全性の面からも常時そばにいる教員がケアできなければ緊急時に対処できない。医療的ケアの問題は、学校内だけの問題ではない。放課後や休日、更に子どもはやがて大人になる。医療的ケアが親や看護職しかできないとすれば、子どもの生活は将来にわたっても大幅に制限される。したがって、医療的ケアの問題は、子どもの権利や人権、生命に関わる重大な問題。医療は誰のためにあるかを考えれば、もっと開かれたものにするべきだし、子どもの権利、人権、生命、自立の視点から考えなければならないと思っています。

・私も初めは、何をどう手を出したらよいのかわからず、また病院からも気管内吸引は禁止されていました（15年ぐらい前）。しかし子どもが苦しんでいるのをほっておけず、ふるえる思いで手を出しました。当然病院から圧力がかかりました。しかしきちんと方法を指導してできることはしたいと申し出て、今は病院も積極的に患者家族を指導するように変化しました。今、学校現場へも実例と経過を報告し、学校でも教員ができるし、きちんと実習してほしいと要請は続けています。その方が安全だし、また保護者を解放することは義務教育現場では当然と考えています。しかし教育委員会も校長も無視しようとしています。はじめは誰もが素人だが、慣れと経験からやっていくべきことだと思います。

・体調が悪いときは教育は二の次と考えるので休ませている。保護者ができるケアは教員であれヘルパーであれできると思う。安心してまかせられるまで練習してもらい慣れてもらった方がいいと思う。ただ教員の場合医療的なことにタッチできないと聞いている。そのため初めからやっていただけないと思い、外出も控えている。

・医療的ケアの対応は養護学校なのだからこそ、教員や指導員にも指導を受けて行って欲しいと思う。又は養護教諭に看護婦の資格のある人を配置して行って欲しい。保護者が24時間子どもの側についていることは子どもにとってもよくない。排泄等と同じに必要な時に学校側で対処するのが自然だと思う。医師はそのように考えている。

・訪問学級に在籍している子どもたちは、ほとんど重症の子どもたちだと思うが、母親が一日中介護しなければならず、なかなか自由な時間がとれず、買い物にも自由に行かれないのが現実だと思う。また母親が介護に疲れて休みたいと思うが休めない。今のように教員が医療的なケアが行えないことになるといつもそばにいなけらばならず、その時間を利用して休みたいと思っても休めない。訪問の先生が子どもに慣れたり様子を知ったりする間はむりと思うが、子どもの様子が分かって母親と練習すればある程度まかせたい。

・入学以来、本件について疑問・不満がいろいろありました。無資格の親が子どもに対してしていることをどうして学校の看護婦（保健室）が出来ないのか、主治医から許可が出ているのに訪問教師が吸引を出来ないのはなぜか。親の負担が大きすぎるように思います。普通の登校児童なら家から送り出すだけなのに、医療的ケアがあるために登校から授業中、下校まで片時も離れることはありません。せめて授業時間内だけでも教師あるいは養護教諭が、ケアをして欲しいと思います。主治医の許可のもとに早く日常必要行為として実現されるように希望しています。

・家から学校へ通うこともすごく大変なので、週３回と言うことで通学しているが、学校へ着いて痰が出てくることで、前に病院があるので、そこに連れて行かれる。吸引が学校でできれば、病院へ行くこともせず、もっと学校で生活する時間も増えると思う。痰が増えることで病院へ行くとそこでもうお迎えに来てくださいと連絡が入り、私が迎えに行くことになる。今私は学校で吸引が出来る看護婦さんや担任の先生にもお願いしたい。それがネックになっていると思います。鼻腔からの注入は先生が学校でできるように前もって何回か練習して、やってもらえているのに、どうして吸引はダメなのか？！本人は少しでも早く楽になりたいのに痰の出す姿勢や背中を叩いたり…無理がある。それよりも早く吸引をしてあげて欲しいです。

・今子どもと一緒に学校に通学しています。もしも学校の先生がやって良いというように決まればとてもうれしいです。子どもと学校に行くために、家事は学校から帰ってからやることになり、とても疲れている状態です。学校に行っている間に家事をやってくれる人を頼みたくても、ヘルパーさんは家人がいない時には、使えないそうです。医療的ケアはぜひ担任が出来るよう指導していただきたく思います。　

・口腔、鼻腔の吸引は、子どもにとって生活上重要な部分を占めるものです。吸引は飲み込みが不可能な者にとっては生きていく上で不可欠なものであり、また不規則な要求でもあります（体調によりその回数は全く異なります）。健常者が咳払いをしたり鼻をかむ感覚で特に学校の先生方にも行っていただけると本人も大助かりです。生活の範囲も広がると思いますので、ぜひ実施の方向で考えてもらいたいと思います。

・医療的ケアが高等部合否の判定になること。訪問の教師は人数が少ないため、先生が休むと授業が休みになる。その時代替えの先生が来たとしても対応できにくい。医療的ケアは、それをすることによって、子どもの生命や苦痛を和らげることが出来る日常生活を生きていく上に欠かせないものなので、ぜひ先生方に学ぶ機会を与えて欲しい。

・現在病院に入院中ですが、医療者以外の医療的ケアが認められていないので、散歩や遠足など外出が全くできません。以前の病院では訪問の先生も吸引などできたのでどこにでも行くことができて、子どもも色々な環境を経験でき、表情も豊かでした。病院によって対応が違うことによって、子どもの生活が変わっていきます。早く医療的ケアができるようになり、たくさんの経験をさせてあげたいと思っています。

・修学旅行などの学校行事で（経管栄養の子どもの場合）、先生達がその方法がわかって下さると親が付添をする必要がない。何らかの事故があったらという考えなのでしょうが、親も何もできないところから経験を積んでできるようになったのだから先生方にもできないわけではないと思う。先生達の中にも積極的に医療のことを勉強され、とても頼りになる先生がいらっしゃいます。障害を持つ子どもたちを教える立場になったら、全員がそういう意識で取り組んでほしい。

・私の子は現在１年生です。学校の積極的な対応もあって、単独通学が可能になっております。母親にとっても子どもにとっても初めての母子分離でしたが、子どもは日増しにたくましくなり、ほっと一息付ける時間もできました。現在レスピレーターを利用しながら通学しているお子さんがおられるのですが、親付添を原則としています。そのため、家族にかかる負担には計り知れないものがあると思います。しかし一方でレスピレーターの管理や子どもの状態を先生に任せてしまうのは先生に負担が大きいと思います。そこで各学校に既にいらっしゃる養護教諭の方の医療的ケアへの参加や大阪市で既に実施されている訪問看護制度の充実を望みます。

・養護学校なのにサクションなど指導を受けてしてくれる人が一人もいないなんて、学校で友だちと勉強したいと思っていても母親がついて一日中学校にいなくてはいけない。毎日には家のこともあるし、祖父や兄、兄の学校行事といろいろと忙しくこの子に我慢してもらうことが多い。看護婦を配置して学校に安心して通うことができれば幸せです。

・現在の所、子ども中心に生活しているので、行事、その他で付添が必要な場合、親が積極的に関わっており特に困っていることはない。しかし親の都合、その他病気になってしまったら子どもがベッドから移動できるチャンスは少なくなると思う。施設内の理解もあり、行事参加の場合、必要に応じて医師や看護婦を同行させていただいており、感謝している。（医師、看護婦にかかる費用の負担が個人的にあるが、年に何回もあるわけではないので今のところやっていけている）本来はどんな重度であっても一人の子どもとしてみんなと同じように学習する機会を保障して欲しい。医師、看護婦の配置を希望している。親も10年以上子どもと関わってきて、やっと人工呼吸器のことを少しずつ理解してきたので、呼吸管理は個人差もあり、やはり難しいことです。簡単な気管内吸引はぜひ先生にもやっていただきたいと思うが、かなりプレッシャーになる行為だと思う。親もできる限り協力しますので、医療と教育がともに協力して子どもたちによりよい生活が保障されるようにしていきましょう。

・今春から普通小学校に入りました。いろんな方からアドバイスを受け、厳しい状況の中だということを覚悟で決めました。現場に入って初めて先生の超多忙さに驚きました。今の状態では先生、学校側に任せるにはとても恐ろしくて親の方もできない。時間がかかるだろうし、その間親の負担もかなりなものになると思うが、私は親ができることは一生懸命やって、学校・先生と一緒にどうすれば子どもにとって一番良い方法かということを考えていきたい。そのためにも、心情的なところをしっかり作っていかなければならないと思う。気持ちを通じ合わせる基本的なところがしっかりできていればおのずと道は広がると思う。楽しくやれば結果はついてくると思う。

・この春から１年生として通学しております。トイレの介助を担任の先生がしてくださっております。おしっこは自己導尿で何とか自分で処置していますが、排便の方が上手にコントロールできずに学校で出てしまいます。その処置を先生がしてくださるのですが、その分他の子どもたちに目が行き届かなくなるのではないかと心苦しく思っています。そこで、こういう子どものいる学校には養護教諭の教員をもう一人増やしていただいて対処できないものでしょうか。

・普通校の障害児学級に通学していますが、７人児童がいて息子だけが医療行為（導尿）を必要なのですが、それがネックになり就学するのをかなり嫌がられました。「学校では医療行為をしていけないことになっている」と言われ、必要な場合は保護者が行うという条件で入学しました。現在は低学年なので下校時間が早く、学校で導尿することはほとんどないのですが、高学年になると毎日出向くようになると思います。車で20分程かかるので、親にとってはかなり負担になってしまいます。看護婦を配置して対応して欲しいと強く希望します。

・困っていることは特にない。自立に関して悩んでいる。普通校でも養護学校でも看護婦の配置により対応できるのでは。教育の場に保護者がチョコチョコ出入りするのは周りの子どもや症児自身の生活に介入することになり自立は難しい。介助員・看護婦の配置はなぜできないのだろう。お世話くださる方々に万が一の時何が言えましょう。お願いするのですから。学校は”責任”について神経質に考えすぎではないのか。

・医療ということは「安心して全てをまかす」と思いますので普通学校で万一の時、現在の教員であればどうすることもできません。医療的知識を持つ看護婦・看護士さんがおられれば安心して学校へ送り届けられます。学校へ子どもを送り迎えと導尿時等で１日４回往復します（片道２kmあるためまだ自己登校できません）。１日ゆっくりできないまま日々が過ぎています。導尿の件をおまかせできるようになれば嬉しいことです。

・私どもの子どもの場合、尿と便の失禁だけで今のところ歩行にも問題はないのですが、幼稚園の時は園長先生の理解もあり、担任の先生がおむつ交換をしてくださいました。小学校に入る時に校長先生や養護の先生、担任の先生と話し合い、他の生徒さんもたくさんいるので、お母さんにお願いしたいと言われ、１日１回午前中の休み時間に行っています。２年生になったのでほぼおむつ交換も一人でできるのですが、便が出ていた場合は一人では無理な状態です。どうしても行けない時には担任に何度かお願いしましたが、本人も嫌がるのでほぼ毎日行っています。自分の子どものことなので当然のことですが、毎日いくというのは、つらいときもあります。自治体などにもっと理解していただき、私どもの子どもだけでなくいろいろな子どもさんもいらっしゃるので、学校に看護婦さんやヘルパーの方々がいて下さるといいなあと思います。

・現在自己導尿をしながら普通小学校・普通学級でがんばっています。小学校入学と同時に補装具を付けてですが、独歩もだいぶできるようになってきました。その中で移動面は元気な子についていくことが親から見るととても大変そうですが、本人なりに周囲の人の力を借りながら頑張っています。体育など一人では不安な時のみ担任と相談して親がついています。排尿も自分で導尿をしますが、一応その時間にも親がつくようにしています。親だだから当然なのでしょうが、入学と同時に母親も仕事をやめ、子どもについています。養護教諭が二人いるとか看護婦がいるなど、親と違う人との関係が子どもを成長させてくれるかなあ～などと思うこの頃です。

・二分脊椎児の親が一番困るのは導尿の問題です。特にこちらから働きかけて普通小学校に入れたのでなおさらそこまで頼みにくい感じがします。スロープを付けてもらったり、洋式トイレにしてもらったり、生活の時間や体育の時間に別にもう一人先生をつけてもらうことは言いやすい。しかし、導尿まではなぜか頼めません。うちの子は自己導尿はできるのですが、トイレへ行く時間がしっかり把握できないことと休み時間が10分では無理で、授業が休み時間に食い込むと本人ではとても無理。プールの時には便の処理が加わります。プールの時はしかたないにせよ、他の日には親でなく看護婦さんなどを市や県の方で配置して欲しい。そうすれば働いたり、下に子どもがいる場合でも困らない。

・養護学校と医療機関とがもっと密接な関係にあることを望みます。現在、訪問看護婦のサービスを受けています。まだ受けるようになって日も浅いのですが、訪問日の増加、看護婦数の増加等、行政側で考えて福祉を充実させていただきたいと思います。介護者の負担を軽くし、地域の中に根付けるように。

・５歳より人工呼吸器を装着し、入院生活を送っています。小学部入学より中学部まで訪問学級でしたが、中学部３年生の時にバッテリー内蔵の人工呼吸器のおかげで養護学校へスクーリングにいけるようになりました。外の空気に触れ、人との交流が多くなるに連れ、笑顔も欲求も増えました。子どもの生き生きとした表情を見られ、親もうれしくなりました。高等部に行かせたくて受験しましたが、２年とも不合格でした。医療行為は先生はやっていけないというのが主な理由でした。やっと学校という楽しさを知ったばかりでした。先生や看護婦さんがいれば学校にいけたのにと思うと残念で仕方ありません。

・現在通学し、学校で医療ケアを実施してもらっています。そのため子どもは学校で友だちや先生と一緒に過ごし触れ合うことで充実した時間を過ごし、母親もまた、自分の時間を持つことができています。年齢が大きくなるに従い、機能も少しずつ低下しているようで、将来はわかりません。現在は母子ともに通学している時、それぞれの時間を過ごすことができていますが、学校付添訪問教育になると1年中、１日中離れて過ごすことが無くなると、今でも親離れ子離れが難しいのにますます難しくなるように思います。ぜひ、行政が子どもに必要な医療ケアを認めて医療スタッフも配置して、環境整備をして、友だちや先生と楽しい学校生活がおくれることを望みます。

・ほとんどの親はドクター、ナースの資格もなく、ただ愛さずにはいられない子どもをまるごと受けとめるためにケアをマスターした。日常生活の中で「これがケアで、これが生活行為で」などと区分しているわけではありません。しっかりと信頼関係を築いた上で、学校・教師は子どもを丸ごと受けとめて欲しい。ケアのため親が学校でうろうろしているのは異常です。行動（実行）することで当然問題になる責任についてはよく言われますが、では行動しない責任はどうするのでしょうか？先生方にはこの件に関し子どもの権利をしっかりと守る立場として、強い危機感と誇りをもって積極的に行動されることを期待します。子どもの権利条約第６条、日本国憲法第13条をよく読んでネ。

・医療的ケアの問題は、技術もさることながら意識や慣れの問題も大きいと思います。本来看護婦や医師が行うことを家庭において親が代行して行かざるを得ないものですから、技術的にはもちろん教員にもできるはずのことですが、衛生面やかかる苦痛などに対する心得などは、患児に対する意識（思いやり）や感染などへの知識など、常に神経を使える人でないと従事しない方が良いと思います。慣れは逆に意識や知識を忘れさせるので、技術的には慣れは必要ですが、意識的には慣れは禁物です。（医療従事者で慣れからとんでもない意識を持った人に当たったことがあり迷惑、困惑した）

・医療的ケアについて思うこと。①親と教員との信頼関係の大切さ。②医療的ケアを行っていない教員の実施している教員への理解。③看護婦の増員があれば教員への負担もなくなり、医療的ケアも少しは、解消されるとは思うが、肢体不自由養護学校では重度の子どもたちが通学しているので、医療的な問題が全くわからないより、先生方も勉強していただけることは親にとっても安心して子どもを通学させられることでもある。そのためにも医療的ケアは重要視されていい問題ではないかと思う。

・保護者も子どもが障害児であることによって初めて医療的ケアを経験する人が多いと思います。最初からいきなりケアをしてくださいというのは無理なことだとは思いますが、子どもの状態の理解やお互いの信頼関係が強くなっていけば、先生も保護者がその場にいない時などはケアしていただきたいと思います。むしろケアをしないことによって子どもが苦しい思いをすると思います。

・来春卒業で訪問教育もなくなるため、ヘルパーさんの利用を考えていますが、市の対応では訪問看護婦さんには留守番は頼めず、ヘルパーさんは医療行為はダメと言うことで、ほんとに手助けの欲しい重度障害者には役に立たない。責任問題については、お互いの了解の下にある程度割り切る必要がある。その上でもっと踏み込んだケアが欲しい。医療技術の進歩で在宅も可能になったというが、家族の負担が重すぎると思うこともある。後々のケアが十分でないのなら救命などして欲しくない。生きて地獄を味わうような医療技術の進歩など少しも人間の幸福にはつながらないと思う。

・保護者でも特に母親のみが中心に対応している場合が多く、いざという時（急な用事や病気など）に、かわってできる者がいないことが多く、そのときにどうにかして病院に入院させねばならないことになる。そのためにも最重度の障害児をいつでもあずけられるレスパイトサービスを病院内にでも設置できれば一番よいと思う。

・⑨-2のサービスについてはなかなか普及されていません。老人福祉の陰に隠れてしまっているように思います。年々体は大きくなり、保護者は年老いていきます。自宅療育している私たちには、各サービスは必ず必要になります。現在の訪問の先生は前向きで、現在３年目になりますが、呼吸の下手な子どものケアを少しずつマスターされています。私もどんどん医療ケアの対応を進めるべきだと思うし、これは重症児には日常行為であるので当たり前のことだと思います。

・やはり保護者が対応できなくなった場合のことを考えると不安です。日常的なことでも家をあけられず、ちょっとでかけるようなことができません。また訪問教育が終わってしまったら、その後家族以外の関わりがほとんどなくなる。親も年をとってくることで、家の中だけの生活になってしまいそうです。

・施設にあずけて外出が必要な時、重度になればなるほどあずけることが難しくなります。重度でなければあずけることが可能な施設も多いわけで、こういう重度の子どもだからこそ医療スタッフのそろったところで、ベッドの空きをもう少し作ってほしいものです。いつ申し込んでもいっぱいの状態です。

・訪問教育を受けているため子どもと二人で過ごすことが多い。親が外出するには医療的ケアの出来る方が訪問して欲しいが、学校、ヘルパー、保健婦もできない規定のため訪問してもらっても常に保護者同伴のため、しんどい場合もある。医療的ケアは、本人が生活上必要なだけで私は生活ケアと同じように考えている。免許や資格という名目だけを問うのはおかしいと思っている。

・急に具合が悪くなった時、どの程度で病院に連れて行くべきかという判断が難しい。また、人工呼吸器も携帯用と言っても重たいので、車に人工呼吸器、吸引器、本人を乗せて出かけるというのが大変で、いつも主人に仕事をお休みしてもらっている状態である。具合が悪くなっても、定期的に外来に受診（月２回）しているので少し面倒。あと、いろいろな消毒液や備品が、自己負担なので経済的に少し困っている。

・年齢とともに体が大きくなっていきます。今なら動かすのも一人の力で大丈夫ですが、もうすぐ難しくなり、他人の力をお借りしないといけなくなります。自営業もしているので、いざ出かけようとするときに主人の力を借りられない場合もあると思います。そういうときに助けてくれる人がいてくれたらと思っています。もうすぐ自宅へ退院しようかと思っていますが、訪問看護婦、ヘルパーなど助けてくれる人の協力をお願いします。今後、お風呂の設備が一番の悩みになりそうです。お風呂では、抱っこしてふわふわ浮いてリラックスしているのですが、やはり、体が大きくなると巾、長さに問題がでてきます。

・医師や看護婦でも日常接していないと安心してお任せできません。その子どもをよく見ている人、知ろうとしてくれる人が一番であり、医療的ケアのできる人になると思います。ただ知って（状態・癖など）もらうまでに時間を要するために、誰にでもお願いができなく、保護者が用事があるときにお願いする人が限られて困っています。親が一緒に行動するには限度（体力的にも）があるので、移動も含めて親から離れて活動する時間が増えたらと思っています。またケアにかかる費用（薬以外）も多く、何とかならぬものかと頭を痛めています。じっと家の中や病院にいると費用は少なくて済むが…。

・実のところなるべく医療的なことは看護婦にしてもらいたいと思うが、今まで見てきた上で言えることは、看護婦は人手不足(？)か、忙しい(？)のかどうしても事務的で痰の吸引などの際、患者がゴボゴボ苦しそうにしていても構わず、吸引を強引にする。家族なら苦しまないように顔色を見ながら咳き込まないように吸引するのに。経管栄養でも、流す速さで、便の調子が変わるので、その日の体調を考えながら流す。大変いろんな面で神経を使って、疲れるが、患者のためには、家族がケアした方がよいと思うが、家族としては病院に余裕のある看護をしてもらいたいと思う。今のところなるべく私がしてやりたいと思っている。

・公立の小学校に通学する娘を通して学校側ともできるだけ密な関係を持ってまいりました。医療的ケアは教員には無理と考えますのは、授業中は他の生徒がいますので一人にかかりきることはできませんし、休み時間もやたら行事が多く雑用の多い先生にはゆとりがないと思うからです。求職者の多いといわれるこの時代、私としましてはひとりの障害児に一人の介助を希望したいと思います。教員が二人になれば、障害者以外の子どもたちへの心配りも充分となり、よりよい学校生活が期待できるのではないでしょうか。税金をそのように役立ててこそ福祉国家としての階段を一つ昇れるのではないかと考えます。

・医療的なことで病院にいつもかかっていますが、いつの間にか私の方が娘のことでは詳しくなり、医師にケアのことで相談しても良きアドバイスは得られません。私は40歳で娘が11歳。同じ様な障害を持つ子の先輩のお母さんのアドバイスが聞きたいことがあります。逆流性の食道炎、胃潰瘍、吐血、下血ととにかくよく吐きます。あくびしてもうんちしても抱っこから降ろしてもその都度吐きます。チューブ栄養なので体重は20キロありますが、昨年から余り大きくなりません。重いのも大変ですが、もう大きくならないのでしょうか。育っているって思えないのも寂しいものがあります。

・⑪については自分で経験していない事柄についてはよく分かりませんので回答できない部分があります。横浜に住んでおりますのでいわゆるミニ４校に通学できるありがたさを痛感しています。私どもの子どもが通っている学校は重度の子が多く、中学以後（いわゆる卒後）の行き場所が非常に少ないことで親たちは悩んでいます。ただ最近、今まで医療的ケアに消極的だった（ような）県立の養護学校でも少しずつ私たちが望む方向にいってる所もあるやに聞いています。これからもどんどん広がっていって欲しいと思います。

・現在は昼休みに学校に行って保護者がアンビューでバッギングをしている。気管内吸引は自分で行えるようになった。バッギングも自分でできると良いが無理。学校側は「医療行為はできない」と言う方針で、入学時もずいぶん聾学校で引き受けてくれるまで待って６カ月かかった。（他校を勧められた）この夏、近くの作業所で作業実習を２日間する事になっているが、説明会の時、現状を説明し、「初めの１日あるいは半日でも付き添いましょうか」と尋ねたところ「学校でしているのなら大丈夫です。中学生なんだからお引き受けします」と心強いお返事に感激しました。学校の旅行は医師あるは看護婦の付添があれば保護者は付き添わなくて良いということに去年よりなり、それまでは一緒にいっていた。

・入院生活が始まり４年目に入りました。子どもは中学生になりました。小学生より訪問教育にて週２回１回２時間養護学校より先生が見えて楽しく生活しています。養護学校の先生にも恵まれて、先生ともコミュニケーションがとれて親がいないときであっても安心して先生にお願いしています。呼吸器のアラームが鳴ったり、痰の音がした時などはナース室にコールして頂いたり、ちょっと変わったことや咳が出た時などは先生がコールしてくれます。特別な医療ケアについてはしていただいていませんが、とてもよく子どもの変化に気づいてくれる先生です。少しずつでも良いと思います。大げさなことでなくてもやはり子どもの様子をわかっていただけたらよいと思います。そのためには一人の先生が長く子どものことを見ていただけたら、その子どもの様子がよくわかっていくと思います。

・今年小学１年生となりました。養護学校に行っていますが、医療行為なのでと先生はもちろん保健の先生もしていただけません。もうしばらく一緒に登校してくださいといわれて、１学期中そして２学期も…。私の住んでいる県では気管切開している子は珍しいくらいで、その子が町の学校に行っているので先生たちも恐ろしいみたいです。痰を取る日数は少ないのですが、（学校ではほとんどないくらい）風邪をひいた時など多いので困ります。吸引しなくてもいいなあと思っていても本人と離れてはだめ「学校の敷地内にいてください」と言われてちょっとの買い物、重要な用事も本人を連れていってくださいといわれるので、ほとんど学校が終わってどんな用事も済ませなければならないので、ハードな時は、ヘトヘトです。吸引にしても簡単なようで難しい問題だと思います。私も初めは先生たちが、子どもの苦しいときに助けるための行為でと思っていましたが、先生たちに求めるのではなく、本当は行政というか国の決まりをもっとそれぞれの場合を決めなければ、先生たちにいくら私一人がしてくれればいいのに…と思ってもとても動けないのは当たり前ですよね。それでも私も動いてみます。

・医療的ケアは日常的で覚えれば簡単で、お姉ちゃんは小学校２年生頃から妹の気管内や鼻汁の吸引などやっています。小学校２～３年生程度の能力があれば、誰でもできるし「やってもらえたら」って思うことも多々あります。今の私から見れば「誰にでもできるし責任だって私が取ります。」と言えますが、以前のごく普通一般的な生活をしていた私であれば、いくら「誰でもできる。責任は問いません。」と言われても「ハイそうですか」と簡単にやろうとは思わなかったと思います。大げさでなくても今でも他人の子どもを預かる時などやはり何かあったら大変だと思います。どんなに簡単な医療的ケアでも頼む人、頼まれる人の考え方にもよると思います。保護者付添が条件の学校、付添を認めない病院など多くの親や子どもの気持ち通りにならない規則や制度でも、その子の状態、その親の考え方などであっている場合もあると思います。それがこのアンケートなのでしょうか？組織で動くと多数とか小数とかいろいろ難しい面があると思われますが、原則は原則として、（こういう子どもたちは一人として同じ条件ではないと思いますので）ケースバイケース。例えば、主治医、保護者、実際に付き添う人がＯＫであればよいとか弾力的に運用できればと思います。実際にそうやっている事例とか情報などほしい人はいると思います。特にこれから学校に入学する人はどうしても個人対学校（教育員会）の話し合いになりますので、このような団体の個人へのアドバイス、学校側への情報提供は大切と考えます。

・普通学級に通学していますが学校側は、突発的な事故の心配や責任の所在等にしか目を向けてくれない。肢体不自由（下肢）児の階段の昇降なども保護者が責任もって行うことを求め、予算の関係の一言で介助教員を考慮してくれない。状況、設備を整えるだけで十分に外へ出ていける子どもに対しても門扉を閉ざしているように思えてならない。様々な医療ケアについても医師の指導を受けることによって保護者以外の人物が十分に行い得ることと思われる。責任の所在を考える以前に子どもたちをたとえ不自由であろうと周りと同じ存在であると認めてもらえたらと切望している。

・今年から普通小学校に入学した息子ですが、杖をつかって登校していますが、排尿・排便の自己管理ができず毎日休み時間に何度か出向いて行っておむつ交換をしています。体育の時は補助の先生が付いてくれてありがたいのですが、生活面でも補助員がいてくれたらと思います。本人も便意があってもトイレに行くまでに失禁してしまし、自分で処理できずオムツが汚いまま私が休み時間に出向くまで待っていなければならず、子も親も「くさい」といわれてはと気がきではありません。とにかく１日に何度も学校へ出向くのは精神的、肉体的負担が大きい。

・子どもは今１年生で導尿の方は私が時間毎に学校に出向いて行っていますが、便の方の介助も必要なのでやはり便の方が神経を使います。排尿時にいくら摘便をしておいても大丈夫かなあといつも気にしている状態です。導尿の方は急がず焦らず自分からやる、覚えるという本人の意思が出てくるまでは無理なようです。そこへオムツのあて替えなど自分で全部完全にできるまでは、私どもの場合は時間がかかるだろうと思っていますが、気長にゆっくりとと思っております。学校側にもいろいろご配慮していただき毎日学校生活を送っておりますが、やはりまだまだご理解していただけない場合などもありますし…。でも息子と二人三脚でがんばります。

・子どもの将来的自立は難しいけれど、親以外の人に手伝ってもらえることにより精神的、社会的自立が可能の立場のわが子です。学校が大好きで毎日元気に登校、トイレタイムに母親が姿を見せると時々集中力に欠けるようになる。態度も悪くなったり困らせることもあり、指導中でもあり教育現場で親が口を出し本人に注意をしてよいかどうか迷うときがあります。親が側にいない方が本人のためになるのではと時々悩みます。また親の具合の悪いとき、姉妹等の学校行事の時など登校できる保障が是非欲しい。（あまりにも家族が抱えるものが大きくつらいものがある）

・この春入学したばかりなので医療的ケアは、全て母親が対応している。送迎とトイレ介助の３回、学校に出向いている。現在のところは本人が学校にスムーズになじむことと、担任や学校と信頼関係を築くことがまず第一にするべきことと認識している。トイレ介助を学校側に対応してもらうのを希望していくのは、その次の段階だと考えているのでまだ具体的にイメージが出来ないでいるところが、本当のところである。

・訪問授業は２時間なので経管栄養の時間には問題ない。吸引が頻回の時には（10～15分おき）、授業を休んでしまいます。通学の場合は、医療的ケアが必要だと思いますが、訪問の場合は保護者がすぐそばにいますし、慣れているので特に困ることはありません。ちなみに私は看護婦の資格があります。

・うちの子どもに関しては非常に恵まれています。先生方は医療の部分は行えないとしながらも、子どものその他の部分でのケアや親への配慮など、とても多くのことを行ってくれています。訪問学級の子どもに対してもあたたかく思いやりのある態度で接してくれています。通学のお母さんたちと特別変わった待遇もありません。とても感謝しています。医療的ケアに対しては専門の知識や訓練を必要とするものもあるかもしれませんが、経管栄養や吸引などはさほど難しいものではなく、慣れれば問題なく行えると思います。多くのお子さんの中でそのような処置を行わなければならないので、衛生上の問題や他のお子さんとの関係など問題が多いのもよく理解できます。

・医療的ケアで私どもの担任は、吸引等は進んでやってくれるのですが、同じ訪問の先生の中でそれを見て医療行為はあくまでも親がしなければならないので先生はしてはいけないと言う意見もあったらしいのです。このような問題はこれからも続いて行きます。皆さんはどのように対処されているのか知りたいです。

・訪問の教師の方は大変積極的で熱心な方なのですが、訪問教育では原則的に親がやるべきと言うことを県(or市)の担当機関の方から指導されているらしく遠慮なさっているようです。親の手間については別にどちらでも良いのですが、消極的な指導はどういうものかと思います。それでも横浜市内でも内の学校は進んでいる方で、気管切開と経管の子どもも通学で受けいれて教師が学んできちんと管理しています。同じタイプの養護学校でも気管切開の子などとんでもないというところもあり、訪問も様子を見に来る程度で形ばかりの所もあります。全ては先生方の積極性にかかっているようです。色々とケアが必要な一番弱いタイプの子どもたちでも十分学校生活を楽しむことは可能です。親と教師が管理の上でも同じレベルで色々話し合ってゆけることは大切なことと思います。技術云々より意識の問題だと思います。医療的ケアとは直接関係ないのですが、知人に意識が無く経管＋気切で時折呼吸器も必要な在宅のお子さんがいます。今年中学を卒業するまでは熱心な教師が週２回通っていましたが、今はそのままです。医療的ケアやマッサージ、ストレッチなど家族や訪問看護婦さんが行っていますが、それとは別に彼女に社会的なつながりを残したいというのが周りの願いです。意識のない子でもきちんと感じることができるからです。ぜい高校にも訪問指導をお願いします。物言わぬ一番弱い子にいつもしわ寄せがいってしまう。

・病院にいるので医師、看護婦が行っているので安心はしています。月に５～６回は病院に行っています。自分の子どものことは何でも知っておきたい気持ちはありますが、自分で余りすることはできませんが、人工呼吸器のことなど説明はいつも受けています。病院にいて家にいつもいませんので、我が子であって我が子でないような気もすることが時々あります。できることなら教えてもらって何でもやってやりたい気持ちです。

・医療行為は学校では行えないと言われ、午前中だけ養護学校に通学しているが、妹がいて、妹の学校行事は午後からのことが多く、見てもらう人がいないとでられないので、下の子が不憫でならない。主人も会社員でリストラにあっては生活していけないので協力は得られない。１日３回絶対一生やって行かねばならないので精神的につらいときがある。（親が風邪をひいた時など休みたくても休めない）

・家庭にいますので親が全てやるしかないのかなと言う感じです。スクーリングに行ったときも２～３時間なので全て親がしています。来年度から訪問が無くなれば高等部はどのような形でも高校生として３年間を過ごさせてやりたいので通学生となると思います。その時医療的問題が多く出てくるのではないでしょうか。学校が遠くてまた少ないので、肢体不自由児なのに知的障害養護学校の訪問生となって９年目です。医療的ケアの問題も本当に大きいのですが、その部分は親がやりますから、とにかく学校の中に入れて仲間外れにしないでといったことの方が問題でした。