医療的ケアの実情と問題点

　　　医療的ケアの実情と問題点

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１９９９年１月
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　下川和洋（東京都立村山養護学校）
１．はじめに
　東京都心身障害教育推進委員会が1988(S63)年に、痰の吸引や経管栄養などいわゆる医療的ケアを必要とする児童・生徒について、「該当する児童・生徒の教育措置は、原則として訪問学級とする」という方針を出して10年が経ちました。当時、東京や大阪など一部大都市圏の問題と言われていましたが、今では、全国的な問題へと広がりました。そして、この間、各地で様々な取り組みが始まり、私の方にも情報や相談をいただくことが多くなりました。
　ここでは、問題の背景と各地での取り組みの実情を概観しながら、課題を整理していこうと思います。

２．医療的ケアが問題化した背景
　1979(S54)年の養護学校の義務制とともに、就学免除や就学猶予の児童・生徒は急速に減少しました。図１にあるように当時、訪問教育は教育保障の手段として大きな役割を担っていました。その後、在宅療育の考えが一般的になり、それを支える医療技術や機器の進歩がありました。日常的に医療的ケアが必要な子どもたちも、家庭で家族の介護を受けながら在宅生活をおくれるようになりました。
　同時に、学校教育では障害の重い子どもたちが通学生として就学するようになりました。そこへ「原則として訪問教育」という旧態依然とした教育措置が前面に出てきて、大きな波紋を呼びました。
　

　図１　訪問学級児童・生徒数の推移と不就学児童・生徒数の推移
※1975～1976年の「学校基本調査報告書」では「訪問」は特殊学級に位置づけられており、そのために「小学部」「中学部」の学級数は特殊学級で行われていた「訪問」の学級数を当てた。
※「不就学児」とは学齢期間のおいての「就学免除者」数と「就学猶予者」数の合計である。なお数には、区分の「教護院または少年院にいるため」と「その他」の数は除いてある。

３．医療的ケアの内容と子どもたちの実態
　では、医療的ケアには、どんなものがあるのでしょうか。北住氏が提案した「医療的ケアのグレード」（北住映二：学校等における医療的ケアについて～医師の立場から～．「医療と教育研究会」シンポジウム資料，1997．）と私自身の経験を踏まえて、表１「医療的ケアへの対応に関するランク表（試案）」を作成してみました。一概に医療的ケアと言っても内容も、また難易度も異なります。この表は、各医療的ケアを対応者と研修の内容でランク付けしたものです。
　表の項目には、医療的ケアとして問題になっていないものも含まれていますが、実際のところ何が医療的ケアなのかはっきりしていません。医師法には、「医療行為」の定義はなく、「医行為とは、医師が行うのでなければ保健衛生上危害を生ずるおそれのある行為（最高裁判所昭和30年5月24日）」という解釈はありますが、どの行為が該当するかは明らかではありません。学校によっては、摂食機能障害のある子の食事介助は「医療行為」とするところもありますし、極端なところではＳＬＢ（補装靴）を脱がせるのは良いが、履かせるのは「医療行為」とするところもあるようです。「医療行為」と言う言葉が一人歩きしている様子が見受けられます。
　さて、医療的ケア自体の難易度もありますが、経管栄養でも嘔吐しやすい子もいれば、チューブを上手に飲み込む子もいるように、実際は子ども一人一人の実態が異なりますので、同じ内容でも難しさ・危険性は異なります。また、経口で食事している方がかえって危険だと思われる子もいますし、食事をのどに詰まらせる事故を起こすのは、自分で食事ができる知的障害のあるお子さんに多かったりします。
　また、医療的ケアが必要な子は障害が重度・重複で寝たきりの子どもと考えられがちですが、必ずしもそうとは限りません。気管切開をしていても飛び跳ねて走り回れる元気な子もいます。普通校への就学でよく問題になるのは、二分脊椎症の子どもの導尿です。年齢が低い場合、自己導尿や便の管理ができずに保護者が付き添うケースがしばしば見られます。
　

表１　医療的ケアへの対応に関するランク表（試案）

Ａ

Ｂ

Ｃ

Ｄ

Ａ

Ｂ

Ｃ

Ｄ

　　■服薬ケア

　■呼吸機能障害に対するケア

服薬

　

・経口による服薬

・経管による服薬
・座薬の肛挿

○

排痰法（体位ドレナージや軽打法）

○

｢摂食機能｣に準じる

精製水のネブライザーによる吸入

○

－

○

　　■摂食機能障害に対するケア

吸引

　

・口腔の見える範囲
・鼻腔10cm以内
・中～下咽頭
・気管カニューレ内

○
○
－
－

○
○
－
○

○
○
○
○

留置管による注入
（位置の確認・注入）

・経鼻腔留置管
・瘻管（胃瘻等）

－
－

○
○

口腔ネラトン法（管挿入・注入・抜去）

－

○

経鼻咽頭ｴｱｳｪｲ
　

・抜去
・挿入

○
－

○
○

　　■排泄機能障害に対するケア

酸素療法

　

・ボンベ交換
・コネクター接続
・流量管理

○
○
－

○
○
○

間歇的導尿
　

・自己導尿の清潔管理
・自己導尿の練習期間の対応
・他者が行う導尿

○
－

－

○
○

○

人工呼吸器の一時的な着脱操作

－

○

人工肛門

・ストーマ袋の交換

－

○

　　■その他（緊急時想定）

【対応者について】
Ａ：医師等による各ケアに関する講義・実習を受講した教員
Ｂ：Ａ+医師による対象児の個別指示と実技実習を受けた教員
Ｃ：Ａ+Ｂ+条件(一定期間病院や施設内で実技研修を受講）を満たす教員
Ｄ：看護婦（士）免許を所持した養護教諭または学校看護婦
※ＢとＣのレベルの違いは、嘔吐等の出現しやすさで設定をした。

気管カニューレが外れた時　　喘息発作時
けいれん重責発作時
　

医師に個別的具体的指示を受けておく　

４．医療的ケアで問題になっていること
①医療的ケアを教職員が実施することの法的問題
　何が「医行為」かは別として、医療的ケアには、手技や衛生面での危険性が伴うものが多いのも事実です。そこで医師法17条や保健婦助産婦看護婦法第37条等に絡む法律の問題があります。一方、医療的ケアは医師の指導管理を受けながら保護者が日常的に行っている行為であり、医師にしか認められていない「絶対的医行為」ではなく、「相対的医行為」および「日常生活の中の介護行為」になっています。この件に関して弁護士の方の検討もいくつか報告されています。ここでは細かくは触れませんが、医師だけに許される絶対的医行為ではないが、医師の管理下の置く必要はあるというグレイ・ゾーンであるために引き起きた問題と思います。
②実施した際の責任の所在
　医療的ケアを保護者以外の第三者が行った際の責任と学校の管理責任の問題です。
　現在医療的ケアに取り組んでいる学校のほとんどは、「保護者の依頼・委託に基づいて、特定の子どもの特定の医療的ケアについて、特定の教職員が医師（指導医・校医・主治医など）に指導を受けて行う」スタイルになっています。つまり特定の関係における対応であり、責任の所在を明らかにしたシステムづくりを基本にしています。
　責任は、他の教育活動でも同様に生じます。医療的ケアが必要な子どもたちへの責任を放棄するのではなく、今、求められているのは「責任ある対応」を行うためのシステムづくりだと思います。
③医療的ケアが教育措置の基準になっていること
　「医療的ケアが必要な場合原則として訪問学級」という教育の措置基準になっている問題です。肺の機能が低いために酸素療法が必要という以外は、健常のお子さんと変わりない子どもにも訪問教育を勧めるケースがありました。教育的なニーズではなく、介護の内容が教育措置基準になっていることは大変問題だと思います。また、通学の場合には保護者の付き添いが義務づけられるケースも多く、家族に多大な負担をかけている現状があります。

５．各地の取り組み
　「医療的ケアが必要な子どもは原則として訪問教育」という中でも、実際には障害の重い子どもたちがどんどん通学しています。一方で、給食時の誤嚥事故やスクールバス中での健康状態の急変など、トラブルが起きてから現実的な取り組みを進めてきている学校も見られます。学校現場の危機意識は相当高いと思います。
　また、保護者の取り組みも各地で見られます。例えば沖縄には、医療的ケアが必要なために訪問教育になっている子どもを対象にした民間のデイケアがあります。そこに集う保護者の活動が、医療的ケアに関する県の検討委員会発足に結び付きました。更に、高等部訪問教育実施に向けた取り組みなど、障害の重い子どもたちの教育の充実に積極的に活動されています。
　このような背景から、各地で医療的ケアに関する検討が行われて、教育委員会への答申や報告書がまとめられています（表２）。更に具体的に事業化して取り組んでいるところもあります（表３）。
　全国各地で様々な取り組みが行われていますが、大きく分類すると表４のように分けられます。
　①には横浜、東京、神奈川、千葉などがあります。
　②③は大阪や京都など近畿地方の学校に多く見られます。校医以外の医師に依頼する場合、教育委員会の予算措置がないために、医師に支払う謝金などに困りながらも学校独自で医療とつながる努力を行っています。ＰＴＡバザーの収益金に頼っているところもあるようです。
　④を自治体として取り組んでいるのは、宮城県や兵庫県尼崎市です。保護者が地域の訪問看護ステーションに依頼して派遣している例もあります。訪問看護は、平成４年に「医療法」の改正で、医療提供の場として病院や診療所以外に「居宅」を加え、老人訪問看護ステーションを独立した事業体として制度化しました。平成６年には「健康保健法」の改正で、訪問看護事業が一般化しました。そして、「居宅」の延長という形で保険を利用して、養護学校にステーション看護婦を派遣するケースも見られました。しかし、その後、地方自治体が厚生省に照会したところ、現行制度では養護学校等への訪問は認められないと言うことになり、多くは依頼者の個人負担になっているようです。その点、自治体が公費負担を行っている宮城県や尼崎市の取り組みは大切だと思います。
　その他にも実際に教職員が対応しているケースは、いくつかあります。中には学校としてのシステムとして形が整っていないために、「モグリでやっている」と表現する関係者もいます。そのため対応する教職員だけでなく、保護者や主治医も不安を感じているケースがあります。
　このような取り組みもありますが、原則⑤⑥で対応しているところは多いです。そして、新しく取り組みを始めたくても、自治体は財政悪化のために新規の事業を起こしにくい状況があります。そういう中で、文部省が「特殊教育における福祉・医療との連携に関する実践研究」をはじめたのは、大変意義深いことだと思います。
　ところで、実際に対応している学校がある中で、医療的ケア実施中に重大な事故が起きているのかいないのかが気になるところです。北住氏の調査（厚生省心身障害研究「ハイリスク児の健全育成のシステム化に関する研究」平成９年度研究報告書　平成10年度３月　主任研究者：前川喜平）によると、アンケートに事故として記載があったのはカニューレがはずれたなど３件で、いずれも「重大な結果になっていない」し「想定される範囲のもので、基本的な対応がしっかりなされていれば、予防ないし対処可能なもの」でした。医療的ケアの実施に伴う事故よりも、給食指導中の誤嚥事故などが学校で起きてから学校に吸引器をおくなど、学校側の対応が後手後手になっているのが現状かと思います。
　

　　表２　各地の医療的ケアに関する答申等

年・月	都道府県	答申した委員会等の名称	答申書等の名称
1988.9	東京都	東京都心身障害教育推進委員会	東京都心身障害教育推進委員会第二次報告　第四部会（就学適正化部会）
1990.3	横浜市	障害児生理管理検討委員会	養護学校における重度・重複障害児のケアに関する提言
1991.3	東京都	医療行為を必要とする児童・生徒の教育措置等検討委員会	医療行為を必要とする児童・生徒の教育のあり方について（報告）
1991.3	大阪府	養護教育研究会	今後の養護教育のあり方に関する調査報告書
1991.3	大阪府	医療との連携のあり方に関する検討委員会	大阪府立養護教育諸学校における医療と望ましい連携について（報告）
1992.3	埼玉県	埼玉県特殊教育振興協議会	答申　本県における特殊教育の振興について
1992.3	その他	国立特殊教育総合研究所病弱教育研究部	養護学校における教育と医療の連携に関する研究調査報告書
1993.3	神奈川県	神奈川県障害児教育関連医療研究協議会	障害児教育関連医療研究協議会のまとめ
1994.3	滋賀県	障害児教育と医療の連携検討委員会	障害児教育と医療の連携について（提言）
1995.3	高知県	高知心身障害教育振興対策協議会	学校生活において医療行為を必要とする児童生徒の教育対応について
1997.2	千葉県	千葉県障害児教育検討委員会	本県障害児教育の課題と今後の在り方について（答申）
1997.3	神戸市	盲・養護学校における重度・重複障害児の健康管理とそれに伴う教育措置に係る検討委員会	肢体不自由養護学校における医療的ケアについて（報告）
1998.1	沖縄県	医療行為を必要とする児童生徒の教育対応検討委員会	医療行為を必要とする児童生徒の教育対応について（報告）
1998.3	兵庫県	兵庫県障害児就学指導審議会	高等部の訪問教育及び医療的配慮を必要とする児童生徒への対応について（報告）

　　　表３　各地の研究及び事業化しての取り組み

都道府県等	取り組みの内容
神奈川県横浜市	臨床指導医の配置（1972年～）
東京都	医療体制整備事業（1992～1993年）　救急体制整備事業（1994年～）
神奈川県	重度・重複障害児担当医師派遣事業（1996年～）
兵庫県尼崎市	養護学校へ訪問看護婦を配置して看護行為の実施（1997年～）
宮城県	要医療行為通学児童生徒学習支援事業（1997年～）
千葉県	実践研究の協力校に船橋養護学校を指定して指導医を配置（1997年～）
文部省	特殊教育における福祉･医療との連携に関する実践研究(1998～1999年)

　　　　表４　医療的ケアの学校現場での対応の仕方

①指導医を配置して学校教職員が対応（試行的な対応も含む）
②校医の指導によって学校教職員が対応
③主治医の指導で学校教職員が対応
④訪問看護婦を配置して校内で対応
⑤通学籍で保護者や施設職員等に付き添って対応してもらう
⑥訪問籍や病院・施設内学級で保護者や職員に対応してもらう
　

６．障害児教育の充実のために
　各地の答申では、医療との連携の大切さや具体的な体制づくりなど今後の課題を挙げています。医療的ケアの子どもたちの問題をきっかけに、障害児教育の充実についての話が進むことは大変良いことだと思います。ここでは、私の考える障害児教育を充実させるための検討の視点を３つの挙げておきます。

①施設設備（hard ware）
　安全・衛生・快適（冷暖房等）な環境、医療機器の配備
②運営組織（soft ware）
　人的配置（定数の問題　人事異動　パラメディカルの配置）
　教育課程　医療や福祉機関との連携
③人的要素（wet ware）
　免許法の問題
　教員養成のあり方（重度重複障害児教育の教員の役割）
　資格および研修（様々な資格を取りやすくする）
　

　教育環境やチームアプローチのことは、本紙「がんばれ　№35」でも書きましたので、免許と人事異動について書きます。養護学校の教師の半分しか養護学校の免許を持たない現状や人事異動の問題などは、文部省の「特殊教育の改善充実に関する調査研究協力者会議」の第二次報告（1997年9月）でも指摘しています。以前、普通中学校で国語の免許しか持たない教師が理科を教えるなど、「免許外教科担任教員」が大きな問題になりましたが、特別な専門性が要求される障害児教育で許されるのは、大変問題だと思います。また、教員はみんな障害児教育を経験するようにと言うことで、今後とも普通校や障害児学校異種間の人事異動も多くなると思われます。しかし、これも一般行政職の人事交流的発想で異動が進められたら、責任を持った学校教育などできないと思います。
　医療と福祉との連携なども含めて、これらの問題をいっきに片づける処方箋はないと思います。地域のニーズや歴史的背景などを考慮しつつ、その地域の解決しやすい方法でひとつひとつ課題を解決してもらいたいと思います。

７．教育的意義を明らかにしていく必要性
　神戸市の「肢体不自由養護学校における医療的ケアについて（報告）」では、対応の基本的な考え方として、以下のような記述があります。
「…このような現状において、児童生徒が快適な学校生活をおくり、学習活動を円滑に行うためには、日頃から児童生徒に深く関わっている教職員の役割が極めて大きいと考える。（中略）
①「医療的ケア」については、専門家による十分な研修を積めば、教職員であっても実施は可能であり、また、緊急時の対応もスムーズになる。
②児童生徒が教職員から「医療的ケア」を受けることにより、信頼関係が一層促進される。
③保護者から離れて、教職員から「医療的ケア」を受けることにより、児童生徒の社会的自立が一層促進される
④「医療的ケア」のために、常に付き添わなければならない保護者の負担を軽減できる。
という考えが得られた。従って、児童生徒の健康・安全面を中心に、緊急事態も視野に入れ、学校の状況を考慮したとき、計画的な研修を積み、主治医・学校医・保護者及び地域医療との強い連携のもとで、教職員が「医療的ケア」を実施することが現状に於いては望ましい。但し、医療を専門とする医師等とは異なり、自ずと限界があるため、そのことを考慮に入れ十分な検討と準備及び慎重かつ細心の注意が必要である。」
　学校教育の中で医療的ケアを行う意義が、端的にまとめられていると思います。もし「保護者の負担の軽減する」という観点だけであれば、外部から訪問看護婦等に応援していただくことで解決するかもしれません。しかし、これからは子どもたちのニーズに合わせて学校の充実を図る必要があると思います。そのためにも私たちは、「なぜ学校で医療的ケアを行うのか」「医療的ケアの教育的意義とは」を実践を通して示していく必要があると思います。

８．就学前と卒業後の様子
　今までは、学校教育の実情と課題等を述べました。学齢期は、身体的にも精神的にも急速に成長する一方で様々なトラブルも起きやすい大切な時期です。しかし、期間でいえば12年間の問題です。医療的ケアが必要な子どもの多くは、一生涯必要なものです。当然、就学前も卒業後も問題になっていますし、学齢期と同様に様々な取り組みも始まっています。
　就学前の通所施設には、様々な医療的ケアに応えられる重症心身障害児施設等の通園があります。人気は高いのですが数が少なく、ニーズに応えられていません。地域の障害児通園施設への通園もありますが、乳幼児は母子通園の形態が多いので問題になっていない場合もあります。また保育園によっては、医療機関と連携を取りながら、職員が医療的ケアに対応しているところもあります。
　卒業後の通所にも、重症心身障害児施設の通園がありますが、やはり極めて数が少ないです。また、公立のＢ型センターなどへの通所では、職員が医療機関で研修して導尿の対応をしているケースもありますが、「対応できない」と通所自体断るケースも少なくありません。一方で、小規模作業所で職員が対応しているところもあるようですし、認可された作業所でも、バザーなどの収益で職員の手を厚くしたり、定数にない看護婦を指導員として配置するなど工夫しているところもあります。

９．地域の中で子どもが育つために
　子どもが成長する一方で、保護者は高齢になり、家族だけでの介護は徐々に難しくなります。以前は、家庭に他人を入れることを嫌がる方も結構いましたが、最近はヘルパーや訪問看護婦など公的援助（サービス）を積極的に活用しようという方が多くなってきました。保護者は、我が子のためにと毎日の介護で疲れています。介護する方の健康と生活を守るためには、自宅で受けられるサービスと短期入所など外で受けられるサービスを質・量ともに豊かにすることが必要で、それは子どもにとっても重要だと思います。
　経済的な問題も深刻です。多くは、保護者のどちらかが介護のために仕事を辞めざるを得ません。収入が減る上、医療費は都道府県の助成（いわゆる「まる障」）で無料ですが、医療的ケアに関わる機器や消耗品などが自己負担になる場合が多くあります。吸引器やネブライザーは、1998年度から日常生活用具の給付品目になりましたが、依然、個人購入が必要なものがあります。必要な医療機器の給付や衛生材料の支給が、公的に保障される必要があります。
　ところで、障害が重くて常時介護が必要であっても親の一部ではなく、一人の人としてその人格が認められなければいけません。中村氏は、気管切開や胃瘻をしている重症心身障害者の方が、介護員や看護婦等に介護を受けながら生活するアメリカのグループホームを紹介しています（中村陸郎　日本重症心身障害学会誌.1997.22(1).pp109-112）。日本でも横浜市の「訪問の家『朋』」を母体にグループホーム「きゃんぱす」が、1995年3月から始まっています。周りから介護を受けながらも、親とは別の一人の大人として生きていくことを保障する素晴らしい取り組みだと思います。
　「重症児の最善の処遇は施設入所」という時代もありましたが、「障害があっても地域の中で生きる」というのが、現在の主流ではないでしょうか。そう考えると、従来文部省答弁にあったような「病院や施設に入院・入所させて病弱養護学校の教育を受けさせるべき」や北海道で計画されている医療的ケア対応の高等養護学校などは、家族や地域から子どもたちを引き離すことであり、たとえ学齢期だけをその場で過ごせても、その後地域に戻った場合の生活をどれだけ考えているか疑問に思います。幸い、文部省と厚生省は、「子どもと家庭を支援するための文部省・厚生省共同行動計画　1998年6月19日」を策定して「障害のある子どもを地域で支える環境の整備」と言う観点で検討を進めているようです。この検討が、実りあるものになることを願います。
　ある医師が、「人工呼吸器を付け自宅に帰っている子が多いからといって、必ずしも『在宅が良い』とは言い切れない。むしろ家族の犠牲の上で成り立っていることに目を向けなければ」と話されていました。医療的ケアは学校教育の問題としてスタートしました。そして今、障害のある子が地域の中で豊かな人生（ＱＯＬ）を過ごすために、医療や福祉も含めた地域の療育機能の充実を目指していくという方向に進んできていると思います。私は、就学前・就学期・学校卒業後とライフステージを念頭に置きながらも切れ目のない療育サービスを、本人や家族が自ら選択して受けられるような時代が早く来ることを願っています。

（難病のこども支援全国ネットワーク機関誌「がんばれ　№53　特集　新・どーする医療的ケア」に掲載の元々の原稿）
　