子どもたちを丸ごと受けとめられる学校を
   みんなで考えましょう
                    下川和洋(東京都立村山養護学校)

■医療ケアを要する子どもたちへの対応■
 東京都は、1974(S49)年に国の養護学校義務化に先駆けて希望者全員就学を実施しました。そして「障害が重くても家庭で家族と共に生活する」という考えが一般的になるにつれ、特に都立の肢体不自由養護学校では、肢体不自由と重度の知的障害を併せ持つ子どもたち(以下「重症児」)の在籍が増えてきました。当時学校によっては、教員が保護者や主治医から学んで導尿や経管栄養などに対応していました。徐々に対象の子が増えてくると、「違法行為ではないか!」「事故が起きた時の責任はどうする」など内外から声が上がり、1988(S63)年に東京都教育委員会は、「該当する児童・生徒の就学措置は、原則として訪問学級とする」という方針を出しました。医療ケアの問題は、この時に初めて広く知られるようになったのです。
 1990(H2)年に「医療行為を必要とする児童・生徒の措置等検討委員会」が発足し、「指導医」を配置して医療ケアに対する校内体制の充実の必要性が報告されました。その報告を受けて、1992(H4)年から医療体制整備事業が始まりました。村山養護学校をモデル校に、「保護者の不在等やむを得ない理由によって、一時的に医療行為等を行うことができないため、保護者から依頼があったときには学校側で対応可能な範囲内において必要な条件整備を行った上で、学校が医療行為等にあたる」ための研究を行い、その成果を研究報告書「望ましい肢体不自由養護学校を目指して」にまとめました。
 現在、医療体制整備事業は救急体制整備事業と名称を変えて、教職員向けに「手引き書」を作成し、障害児医療に関する知識及び技能の研修や病院・施設における臨床研修を実施しています。そして5カ年計画ですべての都立肢体不自由養護学校に指導医を配置する計画を進めています。また村山養護学校では、「やむを得ない理由」による保護者からの申請で、研修した教職員が対応をしています。しかし、保護者の依頼(学期単位で申請)にもとづいて吸引や酸素ボンベの取り扱いをほぼ日常的に教員が対応している学校もあれば、心肺蘇生を始めとする救急法なみのまさに「緊急、救急を要する時でなければ行わない」と決める学校まで様々です。都立肢体不自由養護学校における医療ケアを要する児童・生徒数は確実に増えています(表1参照)。しかし、「保護者付き添いの登校」か「訪問教育」という状況はあまり改善されていません。なぜでしょうか?  

 表1 医療ケアを必要とする児童・生徒数の推移
      (東京都教育庁学務部調査資料より)
年度
 
在籍数
 
「日常生活」で医療ケアを
 必要とする児童・生徒数
「学校生活」で医療ケアを
 必要とする児童・生徒数
H2 1883   214(11.4%)     62(3.3%)
H3 1849   237(12.8%)     75(4.1%)
H4 1832   285(15.6%)     93(5.1%)
H5 1817   299(16.5%)    104(4.1%)
H6 1800   323(17.9%)    117(6.5%)
H7 1804   368(20.4%)    127(7.0%)


地域療育体制の図
 図1 地域療育体制の例

■教職員の反応は?■
 医療ケアの問題に対しては、「医療ケアを教職員が対応することは『違法行為』であり、医療ケアの必要な子は登校させるべきではない」とする意見から「医療ケアは『生活行為』であり、教育指導の一環として対応するべき」と様々な考えがあります。村山養護学校の報告書でも、様々な考え方を紹介しています。
 個人的には、「障害児教育とは、Special Educationであり特別なニーズを持った子どもたちの教育なのだから、養護学校の教員たるものそれ相当の知識と技術・技能を持ち合わせ、必要なケアは当然行えるべき」という思いはあります。しかし、現実的には養護学校の教育の免許すら持たない教員の多いこと。しかも大学の教員養成課程では、重症児のことはまず学びませんし、技術指導もありません。ですから、私自身も含めて障害児・重症児教育にもともと「ど素人」な者が、このような問題で「違法行為だ」なんて言われてしまうと腰が引けてしまうのも無理のないことだと理解していただきたいと思います。

■子どもを中心にした人々の輪■
 私は、キーワードは「療育」だと思っています。医療ケアを必要とする子どもは、多くの機関とのつながりを持っています(図1)。「重症児の父」と言われる小林提樹先生は、「療育」について次のようになことを言っています。〜「療」は、医療と治療。「育」は、保育、養育、教育、訓練。違った次元のものではあるが、障害児、特に重症心身障害児では両者が一体化している、またする必要がある。療育を実践するものの立場からすれば、療育は重症心身障害児の生そのものであり、それは共に生きることである。〜
 重症児や医療ケアを要する子たちには医療・福祉・教育サービス全てが必要であり、しかもバラバラではなく連携している必要があると解釈しています。医療は病院、福祉は役所、教育は通園施設や学校と言うように高度な専門機関は必要ですが、子どもにとっては医療も福祉も教育も行く先々で必要です。ある程度の機能は全てに求められると思います。
 医師の中にも、教員が医療ケアに対応することに反対を唱える方がいます。よくよく聞いてみると頭から教育を否定していると言うよりは、養護学校が受け入れるだけの十分な機能を持っていないことを問題にしているようです。教職員の専門性もありますが、冷暖房設備不足や不衛生な環境などの問題もあります。障害児教育は、「(普通教育に)準ずる教育」と言われます。もともと学校自体が子どもの実態からではなく、「普通校」に準じた学校づくりからスタートしたことへの批判と思っています。行政も子どもの実態の変化に合わせて養護学校の機能を充実させてきてはいますが、依然として教育の中に「医療」を取り込むことへの抵抗は大きいようです。(東京では、数年前にやっと肢体不自由養護学校に順次冷房設備を導入ことになりました。)

■子どもを丸ごと受けとめられる教員集団■
 さて、学校とは不思議な空間でしてほとんど教員しかいません。あたりまえですが…。授業の多くは、チームティーチングと言われる教員集団で子どもたちの指導にあたります。しかしこのチームティーチングがくせ者でして、リハビリテーションにおけるチームとは全く異なります。専門性のはっきりしていない教員のみの集団なのです。今、施設の指導員と同様に学校の教員もその専門性が大きく問われています。より専門性のある(?)看護婦やPT・OTなどの職員を増やして欲しいという声も聞きます。私自身も病院や施設などで経験を積んだ看護・PT・OT・ST・心理・介護福祉・MSWなどをベースに持った様々な教員でチームが構成されるといいなあと思っています。既にPT・OTには教員になる資格試験がありますが、もっと門戸を広げる必要があると思います。
 このように書くと、「医療ケアは看護婦・士に、養護・訓練はPTやOTにやってもらえばよい」と考える人が必ずいます。仕事の分業化です。私の意図するのは、決して分業をやろうというのではなく、それぞれの専門性を尊重しながらオーバーラップさせて関わっていくことが大切だと思うのです。リハビリテーションの考え方と同じです(参考図書を最後に記しておきます)。そして障害がある子とともに生きる立場で、「全人間的復権」へ向けてサポートするという「療育」的な考え方を共通のベースにしたいと思うのです。
 教育の現状を厳しく書いてしまいましたが、教員の中には研鑽を積まれてすばらしい実践を行っている方も多くいます。ただ、今の教員の専門性を高める手だてを考えた場合に、現場に入って専門性を身につけるよりは、いくらかでも専門性のある人を入れていく方が手っ取り早いという思いがあるのです。

■子どもを丸ごと受けとめられる学校■
 次に、私が考える教育環境・教育体制を簡単にまとめてみます。先にも述べましたが、学校教育にも医療・福祉的機能を持たせることが基本です。地域には障害児医療を専門とする病院や施設があり、そこには教育施設を併設し、幼児や成人の通園事業と学校教育も行います。短期入所の地域受け入れ場所もその施設において教育の継続性も確保します。
 またその病院の医師には各学校を巡回して必要な検診や職員への指導を行ってもらい、職員は子どもの医療ケアも対応します。
 教育環境も施設設計の段階から病院設計並の安全と衛生に配慮されたものが必要です。通学手段は、スクールバスに頼るにしても、ドア・ツー・ドアに近い形で、乗車時間を配慮し、さらに車内の安全確保や必要なケアができる乗務員の同乗が必要です。

■もっと大きな視点で■
 筋ジスの進行で、高等部在学中に在宅人工呼吸器ケアになった生徒がいます。彼は3年前に卒業し、現在も元気に在宅生活を送っています。しかし、高等部にいた時に比べて会いに来てくれる人も少なくなり、本当の寝たきりの生活になっています。東京都の日野や町田や大田区など一部では、社会教育の訪問事業を行っているようです。彼は訪問看護を受けてはいますが、社会教育もあればなあと教育のアプローチの必要性を感じています。
 障害がある人に、ライフステージに合わせて、切れ目なく、医療と福祉と教育を希望に合わせてサービスとして提供できる世の中になればいいなあと思います。

■おわりに■
 養護学校の訪問教育に携わって5年たちますが、この間に子どもや家族、そして地域療育を支える福祉・医療関係者からいろいろと学ぶことができました。
 家族とともに生活する。あたりまえのことが、実際は家族の献身的な努力によって辛うじて行われているような状況です。それをサポートする体制の弱さに不安を感じられている方も多いと聞きます。レスピットケアという考え方も知られてきていますが、家族の希望に十分応えられているようには思えません。学校も在宅療育支援として福祉的側面を持つ必要性があるとは、この点も含んでいます。
 養護学校の義務化は、学校教育を出たあとの進路先への問題につながっていきました。医療ケアの問題も既に進路を決める上でのネックになってきています。昨年末に厚生省障害者対策推進本部は「障害者プラン〜ノーマライゼーション7か年戦略〜」を作成しました。今後の具体的な施策づくりに家族の声が反映されるよう努力されることを期待しています。私も教員という立場で、地域療育を支える仲間のひとりとして、みなさんと一緒に考えていきたいと思います。
[参考図書]リハビリテーション医学の世界 上田敏,1992年,三輪書店.

(以上、日本児童家庭文化協会の機関誌「がんばれNo35」に掲載)
 
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