リンク

リンク
お子さんと家族のページ
智ちゃんのホームページ
	長崎県大村市にお住まいの重松卓磨くん（たっくん）とご家族のＨＰです。「今年、重度障害のハンディを乗り越えて普通小学校に入学した息子をとうして障害児と健常児が共に生きることのすばらしさを伝えたくて作りました。」
	北海道釧路市のたっちゃんのＨＰ。「たっちゃんは、ちょっとそこらへんにいる小学生とはかなり違います。３兄弟の中でもかなり個性の強い子です。一般的に言うと　「障害児」ってやつです。ちょっとのぞいてみませんか？いっしょに話してみませんか？」
	このホームページは体と心に障害という制限を持って生まれたいとしの長男　“しょうち”　とおちゃらけで男らしいかあちゃんとそれを見守る家族のホームページです。いつも脳天気なかあちゃんに振り回されて騒動続発の爆弾一家です。制限を持っている人も持っていない人も暮らしやすい世の中になるように願ってはじめました。
しーちゃんのホームページ	しーちゃんは、元気いっぱいで、ちょっとおませな女の子。ところが、２歳７ヶ月の時、思いもよらぬ病にたおれます。病名は脳腫瘍…。１年３ヶ月の入院生活を経て公立幼稚園での２年間、養護学校への入学、そして現在まで、いろんなことがありましたが、たくさんの人に支えられ、愛され、これまでやってこられたような気がします。そんな感謝の気持ちと、しーちゃんが今までがんばってきた事を記録に残したい、多くの人に知ってもらいたいという気持ちで、このＨＰを開設しました
アンジェルマン症候群(AS)　その子と家族のホームページ	ご長男が、１５番目の染色体に関する病気、アンジェルマン症候群（Angelmans Syndrome）という田中さんご一家のホームページ。「私たち両親は今、こう考えています。私たちの願い。それは、この子の笑顔を失わせないこと。このことを胸に誓い、家族でこの子の障害と向かい合い、共に歩んでいきたいと願っています」（ＨＰから）
	「そのみの園」にようこそ。園実は「アイカルディ症候群」という疾患により、いろいろな障害を持っている重複重度障害児です。現在もいろいろな症状に悩まされつつ毎日を過ごしています。
直樹の毎日	１歳でミトコンドリア脳筋症を発病した直樹は、６歳の夏を迎えた２００１年８月５日、お空への旅に出ました。直樹はこの世界からは去ってしまいましたが、直樹は私たち家族と共に存在し続けています。まだまだ途中のページばかりですが、直樹に会っていってくださったら嬉しいです。
Ｍ＆Ｒルームへようこそ	経管栄養のお子さん「龍生」くんのお母さん「美由紀」さんが、色々な「あったらいいなこんな物」「作って欲しいこんな物」を思案し、２年程前から少しずつ開発を進め、現在１０数点のアイデアグッズを商品化されました。クッションチェア用のパッド、レザーシューズ、スイミングスーツ、更に経管栄養に使うイリゲータ用のポール（大宮の工房で「こっぱ舎」さんの企画・制作）等々の商品が紹介されています。どうぞ、ご利用下さい。
ひろしのほーむぺーじ	僕のホームヘージです。ここで僕の事をいろいろお話しをして、僕の事、障害児（者）の事いろいろ解ってほしいです。またお友達になってほしいです
	このページは、生まれて５ヶ月で点頭てんかんになり４才の今、重度障害をもつ娘けいこの成長の記録をつづっていきたいと思っています。けいこは先天性の脳の形成障害のためてんかんを発症しました話をする事も、歩く事もできませんが、けいこの笑顔は何にもかえられない私の宝物です。子供を通して私自身が成長し、障害をもつものにとって少しでも住みやすい世の中になる事を願っています。
	私の名前は、ゆの！　３月で５歳になりました。昨年の９月、保育園のプールの授業中に溺れ、７カ月あまりの入院生活の後、現在、自宅療養中です。でも未だに身体の方は動いてくれません。・・・・・私は今、植物状態なのです。
西原海くんのホームページ	１９９１年４月２３日にお母さんの勤める国立療養所賀茂病院の院内保育所で、水の入った洗濯機に頭から転落し、低酸素脳症で重度の障害を負った海くんが発信する命のメッセージ
	山形にお住まいのほたるさんのホームページ。障害児を抱える親として、得たい情報、伝えたいこと、悩み事を1人で抱えず皆で協力しあい、子供を含むより良い生活へと思い発足したハンディをもつ子供の親の会「ひよこくらぶ」の紹介もあります。
	「自然分娩で麻里奈を出産しましたが､生きて生れたことが奇跡と言われました｡産声はすぐにはあげず４分間の酸素によって弱々しい泣き声をあげました｡看護婦さんたちは『やさしい泣き声だね』って言ってくれましたが。」麻里奈ママがつくられたホームページです。
	僕の名前は小林健三です。「脳性まひ」と言う障害を持って産まれてきました。そして、産まれてきた時は,「もう助からない」といわれたそうです。だから、生まれた日にすぐ名前を付けて、「健三」です。手も足も目も不自由だけれど、お兄ちゃん達と同じように、いろんな事にチャレンジしたいと思っています。　保育園、学校、学童クラブ、乗馬クラブなどで、楽しかったこと辛かった事たくさんの思い出をつずった日記とエッセイです。是非読んでください
	重度の脳性マヒのゆりっぺを在宅介護している家族のホームページです。在宅介護とは、美談ではありません。現実、問題もかなり多くきびしい物があります。けれど、私はゆりっぺを、お家で育てたかった、身動きもとれず、発声も出来ない、そんな我が子に、生まれて来て良かった♪と一つでも多く感じて欲しのです。
	たくさんの病名を持つ「アイドル系障害児･凌太」と「天真爛漫お笑い系・隼斗」そんな兄弟の成長記録です。ごゆっくりおくつろぎ下さいませ・・・
	宮城県にお住まいのＴＯＭＯちゃんのホームページ。ＴＯＭＯちゃんは、出産時、仮死３０分があり、、脳障害になりました。そのために、手足と体が動かない。動かないことによって、体の変形がはじまり、変形によって、内部（呼吸器）にも二次的障害が出ているとのことです。
ＰｉａｎｉｋａのＨｏｍｅＰａｇｅ	医療ミスにより、重度の脳性まひとなった娘の成長記録や親の会の活動などを紹介いたします。
	小学校の先生をしていたころもあったけど、いまじゃバリバリの超重症心身障害児の母。３人の子供と　働き者のパパさんの５人家族。ＴＤＬでもＵＳＪへも行く元気な一家。
大ちゃんといっしょ！！	重い障害があって、医療的なケアが必要な子が地域の小学校へ入学できるかどうか、記録に残していきたいと思います。
Ｐｉｔｏｔｉｎのはなし	予定日より２ヶ月早く、産まれたＰｉｔｏｔｉｎ。小さくて、細くて、体中にたくさんのチューブつけていました。初めての対面からＰｉｔｏｔｉｎが退院するまで、毎日、毎日泣きました。今１歳８ヶ月です。おすわりが出来るようになりました。歩く練習も始まりました。これからの事、たくさん心配も不安もあります。だからたくさんの事、いろんな事知りたくて・・・・・。Ｐｉｔｏｔｉｎちのはなし・・・聞いてください。
	中途障害を追ってもう１1年。毎日頑張っているお兄ちゃん「しげみち」１4歳。お兄ちゃん大好き!!元気な妹「たかみ」１０歳。私たちの Heartful Lifeを大公開でーす！！！
	在宅人工呼吸器を行っている”ふるふる”君のホームページ。病院から在宅に向かうまでの経過や在宅生活の現実と問題点を体験そのままにレポートされています。
My sweet honey,Ｋｏ－ｃｈａｎ’ｓ　Ｈｏｍｅ　Ｐａｇｅ	息子が私に伝えようとしている生命源泉の意味をしっかりと受け止めてあげることが私に与えられた使命と思い、思い切って勇気のおすそわけのHPを開設しました。
もっくんの秘密基地	脳質周囲白質軟化症による脳性麻痺という障害を持って生まれてきたもっくん。そんなもっくんが病気と奮闘しながら、毎日を楽しく・元気いっぱいに過ごしています
加藤歩のホームページ	「愛知の医療的ケアを考える会」は、日常的に医療を必要とする子どもたちが、安心して安全に地域で暮らすために、どうしたらいいかを考える会です。「もあの会」は、てんかんを持つ小さな子どもの親の会の情報もあります！
もあのページ	障がいを持つ子どもと家族の情報交換スペース
	平成５年５月８日、「あと３日早ければ５並びだったのにぃー」と悔しがるおバカなハハから誕生した４，４００グラムの巨大児ゆうだい。生後１０ヶ月頃発病した難病（小脳変性症）により「Ｓ・Ｓ・Ｙ」（スーパー・しょうがいじ・ゆうだい）へと大変身を遂げた。
アメリカ障害児キャンプ体験記	我が家の一人娘、イツ子は重い障害があるけど元気な14歳！今夏、米国内旅行＆テキサスでのキャンプに初挑戦しました！「テキサス州サンアントニオでのキャンプ体験」「車椅子でのロス、ラスベガス観光」「話題盛りだくさんの珍道中」興味のある方は是非、ページを開いて見てください。
ato-＠長野・zilのＨＰ	仕事も真剣にやるけど、遊びも頑張りたい親が楽しくなければ、子供も楽しく無いと思い込んでいるato-＠長野・zilのＨＰです。長男の大輝くんは、出生後の重症黄疸の後遺症で聴覚障害、発達遅滞、軽度の麻痺があります。彼は、障害があるがゆえに、その分素敵な世界もいっぱい持っています。
	か(^▽^)ず♪自己紹介からか(^▽^)ず♪の出産メモ・育児メモ・とんきちの学校の医療的ケアのＱ＆Ａが見られるようにしてあります。随時、打ち込むよていです。
Ｌｰnet	このホームページでは、重度障害のある永瀬鈴音鳴（ながせ　れおな）が保育園入園までの道のりを紹介し、障害のあるこどもが地域で当たり前の生活を送れることを目的にネット運営しています。
食道閉鎖気管閉鎖奮闘記	２００３年１２月２１日に誕生した幸大（こうた）の子育て日記です。幸大は、食道閉鎖と喉頭閉鎖という病気をもって生まれました。食道閉鎖の根治術は終わっていますが、喉頭閉鎖の根治術はまだで、ただいま気管切開をして頑張っています。
２Princess	先天性関節拘縮症という障害を持って生まれた長女・七汐（ななみ）と健常児の次女・汐菜（ゆな）の日々の様子などを紹介しています。障害児とは縁のない方には聞き慣れない言葉が出てくるとは思いますが、立ち寄ったついでに障害児のことをちょっとだけ知ってくださいね。
	原因不明の重症仮死で産まれた麻央　産まれてから、2.3日が山と言われ、10分の1の確立でしか生きられないと言われた麻央　それでも、麻央は生きる道を選んだ。脳に障害は残ってしまったけれども、さまざまな奇跡を私達に見せてきてくれた。これからも、私達にたくさんの奇跡をみせてくれるだろう。だって、麻央は私達を選んで産まれてきたのだから
★もぐらさん★の地下生活	☆先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症/てんかんetc･･･こんな診断名を持つ超重度の障害児・kouとヘンテコ家族との地味ぃ～な生活☆

親の会等のページ
NPO 難病のこども支援全国ネットワーク	原因が分からなかったり、治療法が未確立などのいわゆる子どもの難病は５００種類を越え、全国で２０万人以上の子どもたちが難病とたたかっています。これらの子どもたちは、長年にわたって治療を続けなければならず、また病気の後遺症として障害を併せ持つことも少なくありません。私たちは、そうした子どもたちと家族を支えＱＯＬを高めるために、大勢の人達とネットワークをくみ、次の活動を進めています。
	名古屋市南部に住む障害児を育てているお母さんたちの交流と情報交換のためのページ。
夢すばる	群馬県前橋市、高崎市等の広域の障害児の親の会です。「人と人が結ばる、夢がかなう、思いが結ぶ、こんな思いから会の名称がつけられました。『夢すばる』（むすばる）は重い障害がある子供達の親が中心となり、活動している会です。どんなに障害が重くても、地域の中で豊かに暮らせるようにとの思いから、１９９６年６月に発足しました。」
	北海道釧路市にある親の会です。「萌は、私たち重度の障害児を持つ親が小さな声を大きな力に変えようと集まった会です。」
「バクバクの会」（人工呼吸器をつけた子の親の会）
	福岡県八女市近郊のいろんな障害をもつ子どもたちの親グループです
都立病弱養護学校の高等部をつくる運動	東京の病弱養護学校には、高等部がありません。そのため一部の子供たちは卒業後自分にあった学校に進学することができません。そこで、都立病弱養護学校の高等部をつくりたいと考え、署名運動を始めました。このホームページは、署名運動への理解と協力を有るため、東京都立久留米養護学校のPTA有志で始めました。
	医療的ケアを必要とする子供を持つ親達の情報交換の場として、メーリングリスト（通称：ケアメール）を立ち上げました。このケアメールを作ったのは２つの理由からです。一つは、全国各地で医療的ケアに取り組んでいらしゃる方々の中には情報の少なさを痛感されていらしゃる方も多いのではと思います。私自身、養護学校で医療的ケアに取り組んで常々そう感じていました。そうした方々のために、このケアメールを通じて得られる各地の情報が、今後医療的ケアを進めて行く上で、お役に立てれるのではと思います。もう一つの理由として、私たち医療的ケアの子供を持つ親として、また障害児（者）の親として、毎日あわただしく暮らしていますが、私たちの抱える悩みや問題は尽きません。そうした生活の中で、このケアメールが皆さんと共に悩みや問題、そして喜びなどを分かち合えるほっと一息付ける憩いの場となれば幸いです。
	暦のように一日一日を、生きるという思いをこめてつけられた「こよみの会」。この会では以下の目標で活動されています。　・静岡県中部地域に重症心身障害児（者）のＡ型施設設立を目指して！　・家族が付き添わなくても医療的ケアの必要な重症心身障害児（者）が学校生活を送れるように！　・重症心身障害児（者）の在宅看護が、家族だけの負担にかたよらず地域全体でささえるサービスの充実。
大阪府重症心身障害児者を支える会	支える会は平成６年１１月に社会福祉法人全国重症心身障害児者を守る会の大阪支部として発足しました。「重度障害があっても、一人の人間としての人格と個性を持っていることを認識し、重症心身障害児(者)が、当たり前の人として、当たり前の生活が続けられることを、支えていく」という思いが支える会の基本的な設立の目的です。
	「笑ってよ、ゆっぴい」の著者である石井めぐみさん、そして同じ学校の保護者２名、合わせて３名で始めた小さな会です。会は小さいけれどもいろいろな会と横の連携を図って、以下の目的で活動しています。＜「てんしのわ」の目的＞☆医療と教育の連携のために働きかけていく。☆重度の障害を有する子ども達等の生活の向上を考える。
しゃぼん玉キャンプ	しゃぼん玉の会は、1984年に結成した障害を持った子どもたちとその保護者、福岡大学ボランティア・サークルの学生さんとの集いの会です。
	生きていくためには常に誰かの介助が必要な重い障害を持った子ども達は、どんな夢を見ることが出来るのでしょうか。どんな生きがいを持って生きていけるのでしょうか。ONE LOVＥではそうした｢生きる｣ということに真正面から向き合い、地域の中でごく自然に共に暮らしていくという事を考えて活動しています。当面の目標は、我が子達が養護学校を卒業する２００９年に、緑区近辺に重症心身障害児者の通所施設を建設することです。
富山市肢体不自由児（者）父母の会	肢体不自由児(者)の福祉向上と、会員の親睦、家族の激励を目的として活動しています。毎年県内外の福祉施設見学や、野外活動(バーベキューの会、芋煮会等)ボーリング大会、新年会(研修会)などを企画して、親子で一緒に出かけたり、互いの悩みを聞き、問題点をまとめ、市や県に働きかけています。
京都心身障害児（者）親の会協議会	障害児（者）の権利を守り福祉の向上を願う府内の各種各地区の親が結束し、共通の課題に取り組んで行くことを目的として昭和４４年９月に結成されました。設立当初は１５団体で、母子療育教室事業の運営や養護学校設置運動、施設づくり運動などに取り組みました。その後、事業内容は年々拡充され、現在３１団体・会員数約６，０００名の団体となっています。
ハンディをもった子どもの親の会　ひよこくらぶ	よちよち歩きのひよこのように、社会的にも弱い立場の障害を持つ子ども達には、みなさんの手助けがどうしても必要です｡行政をはじめ地域のみなさんのお力をお借りしながら一歩ずつ進んでいけたら･････また、子どもが小さければ親もまだまだひよっこで、子どもと共に成長していきたい。そんな思いを込めて「ひよこくらぶ」と名付けました。
	『それいゆ』は新川地区・重症心身障害児（者）の家族を持つ父母により平成１３年４月に結成をしました。最終目標は重症心身障害の子供達が学校を卒業してからも学校へ通っていた時と同じような団体生活を毎日送れる施設の建設です。
みんないっしょ	このＨＰは、下関市内のダウン症児の親の会を作るための準備として、情報収集とメンバー同士の意見交換などのツールの役割を持ったサイトです。重要なのは、いま私たちが抱える問題をクリアにしていける体制自体の存在だと切に感じています。必要としている人へ、必要な限りのサポートを・・・。そんな役に立つ内容にしていくことを目標に立ち上げました。
全国訪問教育親の会	当会は訪問教育の高等部設置を目標に結成されたグループです。念願の高等部訪問教育の全国的な本格実施は、２０００年４月から始まり目標は達成されました。しかし、幼児期から既卒者まで巾広く視野に入れた訪問教育を取り巻く環境の整備のために、これからも運動を展開していこうとしています。みなさまのご協力よろしくお願い致します。
	ヌーナン症候群という難病の子供を持つ母たちの集まりです。この病気についてみなさんへのご理解を深めるため当ＨＰを立ち上げました。ぜひ個人のページをのぞいて見て下さい。
ノーマライゼーション　Ｅライン　ネットワーク	私たちは愛媛県の障害児の親の会のネットワークです。障害をもつ子どもたちが地域の中で安心して暮らしていけるよう教育、医療、福祉面での環境条件整備を求めて活動しています。
障害児放課後休日クラブぴーたぁぱん	障害のある子供達は、第一の生活の場である家庭と、第二の生活となる学校を往復する毎日です。でも、子供達は、「友達と遊びたい」「外に行きたい」と感じています。しかしそれがなかなか現実には難しいのです。だからこそ、第三の生活の場として放課後や休日を過ごせる場所があればどんなにいいだろう、そんな熱い思いから、この活動を生み出しました。
	私達は、栃木県立国分寺養護学校の重複障害児クラスに通う子供を持つ保護者です。（平成１５年度現在２１名）「障害児を育てるに必要な知識の習得」を目的に掲げ、子供の笑顔を守る為に頑張るぞ！と言う親が集まりました。障害児を育てる『意気込み』の啓発に繋がる勉強会にしたい…その為には情報交換が必要不可欠と考え、ここを開設致しました。
	栃木県内の医療的ケアを日常とした子供と、その家族のことを考える会です。ケアを日常とした子供の学校生活と地域・家庭生活を考えたい…いろんな人が子供達のことをそれぞれの立場から考える場にしていきたい…本当のサポートってなんだろう…ゆっくりでも確実に育てていく会です。
	「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」はSMA（脊髄性筋萎縮症：ウェルドニッヒ・ホフマン病とクーゲルベルグ・ヴェランダー病を含む）本人とその家族を中心として、それを支援する医療関係者をはじめとする専門職やボランティアなどから構成される会です。
	世の中には障害をもった人、子供達が多くいます。しかし、障害のない人よりはるかに少ないため、障害をもつ人々には住みやすい環境とはいえません。ここは障害児（医療要児）にも「素敵な世界を見せてやりたい！」という希望を持った人達が集まったＨＰです
宮城県重症心身障害児（者）を守る会	昭和３９年に設立された「重症心身障害児（者）を守る会」に呼応して、マザーズホームに集う重症児の親達が、我が国初の「国立療養所重症心身障害児病棟」を国立西多賀療養所に誘致するための当事者団体として、昭和４０年に設立されました。以来、当会は重い障害を持ちまたはこれに準ずるものが相集い、連帯感を持って重症児・者の福祉の向上に努力しております。
重症心身障害児者父母の会「くれよんの会」　ホームページ版　ブログ版	障害の重い子供とともに地域で楽しく暮らしたい･･･をモットーに群馬県太田市にて活動中！！・1999年発足・会員27名・活動内容⇒プール活動、夏季一泊旅行、バザー、クリスマス会、講演会企画などなど
SSPE青空の会	SSPE（亜急性硬化性全脳炎)についての情報や、SSPEを発症された方へのサポート、親の会会員相互の情報交換、およびSSPE患者と関わる医療・福祉・教育関係の方々に情報を提供するものです。
[トーチの会]先天性トキソプラズマ＆サイトメガロウイルス感染症患者会	妊婦健診におけるトキソプラズマ抗体検査・サイトメガロウイルス抗体検査の必須化や全妊婦への注意喚起、ワクチンや治療薬の国内認可などをもとめて、活動しています。また、患者やその家族、患者会を支援していただける協力者と、コミュニティーを形成して、独自の情報提供や、啓蒙活動などを行っています。

福祉・進路・レスパイト・余暇活動関係者のページ
しんちゃんハウスのホームページ	しんちゃんハウスは97年9月館合勝・みち子さん夫妻、その他多くのボランティアさんによって開設した重度障碍児受け入れ施設（個人経営）です。
乙訓ひまわり園ホームページ	「乙訓ひまわり園」は現在５８名のメンバー（通所者）がデイセンター（知的障害更生施設）ワークセンター（知的障害者授産）の二つの通所施設に通ってこられています。また、併設されている「地域生活支援センター」ではひまわり園に通所されている方も含め、地域で暮らす障害を持つ人とその家族の皆さんに、「必要な人に必要な時に必要なだけの支援を…」をモットーにレスパイト・ショートステイ・入浴・送迎などの支援サービスを提供しています。
レスパイト・サービス「あすたあ」	「あすたあ」は、千葉県市原市で「個人が運営」している、障害児（者）本人と介護しているご家族を援助するところです。事業内容は特定されておらず、学童保育、一時預かり、留守番、通院介助、外出介助、送迎、etc・・・　利用者のニーズに合わせ、依頼があれば可能な限り何でも応じています。スタッフ、登録ボランティアと共にどんな事でもお手伝いいたします。
全国障害者生活支援研究会	全国障害者生活支援研究会（通称サポート研）は、社会生活において多くのサポートを必要とする障害者の生活を支援するための研究を目的とする特定非営利活動法人（NPO法人）です。
	知的障害児者を抱える家庭において、ふだんの生活で困っておられたこと（バリアー）と、それに対して、実際に役に立っている「住まいや住み方の工夫（改善策）」の事例を紹介します。
Clean Care Products	小型の吸引装置「スッキリ　すう太」「スッキリ　とれ太」の紹介。
	「ベルコミ．ねっと」は、神戸発の福祉情報発信ページです。学齢期前のお子さんから、学齢期そして社会人のお子さんを持つすべてのご両親に役立つ情報満載。
京都市東部障害者地域生活支援センターらくとう	知的障害者と身体障害者、若しくはその障害者の親族・関係者への相談・情報提供をしています。
障害者スペース	障害者に関する書籍など障害者総合情報スペース
未来工房	障害児・者向け福祉用具の開発、製造、販売を行っています。姿勢保持具の「ニーリングアクション２」は、気管切開や胃食道逆流症があり胃瘻されているお子さんの腹臥位保持としてとても良いものと思います。
厚木保健福祉事務所「医療機器等装着児の支援体制について」	近年、在宅酸素や経管栄養などの医療機器等を装着した状態で、退院されるお子さんが増えてきています。厚木保健福祉事務所では、このようなお子さんとご家族が安心して在宅生活を継続し、当たり前に療育や教育を受けられるよう、地域の支援体制づくりに取り組んできました。このたび当所で実施してきた取り組み状況をまとめ、ご家族や医療関係者、療育・教育関係者の方々に活用していただくため「医療機器等装着児の支援体制づくり(報告書)」、「子どもの在宅生活を支えるガイドブック」を作成しました。
	障がいや病気を持つ方（お子さん）家族の沖縄旅行をお手伝いします！青い海・広い空・・・障がいや病気を持っている子供たちに、沖縄の気持ち良さを経験してほしい。また、日頃介護に頑張っている親御さんに、少しでも癒されてほしい…Ｋｕｋｕｒｕはそんな気持ちで設立しました。
童話作家　井上夕香さんのホームページ	児童作家の井上夕香さんとは、『み～んなそろって学校へ行きたい！』 (晶文社・監修・下川和洋)という本作りでご一緒にお仕事をさせていただきました。井上さんは、医療的ケアが必要なために学校に保護者付添や保育園に入園できない子どもたちの実情を知り、「なぜ未来に生きる子どもたちへの医療的ケアが充実していないのだろう？社会全体で子どもたちを支え合うしくみがあってもいいのでは？」と考えました。
一般社団法人ひまわりProjectTeam	ひまわり Project Teamは、重症心身障害児（者）の居場所づくりをテーマとする非営利団体です。重症心身障害児の保護者のグループが助成金を受けて活動しています。現在、肢体不自由児の放課後活動を行う「ひまわりHAUS」と手作りアトリエのある通所施設「アトリエひまわり」の２つのプロジェクトが進行中です。
社会福祉法人ワーナーホーム地域活動支援センターⅠ型たんぽぽセンター	たんぽぽセンターでは、日常生活での困りごとや悩みに、電話・来所面談・訪問面談での支援、および日中活動の場の提供の支援等を行っています。たんぽぽセンターの相談の中で医療的ケアを必要とする子どものママたちと医ケアママサロンすくすくというのを行っています。
ケアホームみらい	ケアホームみらいは医療的ケアにも対応した重度心身障害者のケアホームです。（平成２３年）現在、昴では８カ所のホームを運営していますが、全国的にも取り組みが少ない医療的ケアにも対応できるケアホームは初めての取り組みとなります。その「重要さ」「期待」と同時にたくさんの課題があることを学んできました。法人や事業所を超えた連携や地域の資源のネットワーク、関係機関との恊働を更に進めながら、「この街で暮らすこと」をずっと一緒に進めていきたいと思っています。

特別支援学校・教育委員会のページ
青森県総合学校教育センター　　特別支援教育課	このたび、青森県総合学校教育センター特別支援教育課では、課のページを立ち上げることになりました。まだできたてのページなので、いろいろと不備があることとは思いますが、皆様のお役に立てるような様々な情報を発信していきたいと考えています。
大阪府教育委員会「学校における医療的ケア対策検討委員会」	医療機関等と日常的な連携、協力が必要な児童生徒が、健康かつ安全に学校生活をおくるための方策の研究、協議等を行うため、「学校における医療的ケア対策検討委員会」（以下「検討委員会」と言う）の設置、運営等に必要な事項を定め、もって府全体における障害等のある児童生徒の教育の向上に資することを目的とする。（学校における医療的ケア対策検討委員会設置要綱より）
三重県教育委員会「養護学校メディカル・サポート推進事業」	文部省の「特殊教育における福祉・医療との連携に関する実践研究」で研究委嘱を受けた三重県の医療的ケアの取り組みである「養護学校メディカル・サポート推進事業」が紹介されています。
岩手県教育委員会「盲・聾・養護学校医療的ケア体制整備事業」	校内で経管栄養等の医療的ケア（care：世話）を必要とする幼児児童生徒が在籍する県立盲･聾･養護学校に看護師を派遣することにより、保護者の付き添い看護の負担の軽減を図り、当該幼児児童生徒に係る学習環境を整備し、もって盲･聾･養護学校における教育の充実を図ることを目的とします。
宮城県教育委員会「要医療行為通学児童生徒学習支援事業」	本県では，経管栄養等の医療行為を必要とする児童生徒の方が通学する県立特殊教育諸学校に看護師を派遣することで，保護者の方の付き添い介護負担を軽減し，学習機会を確保を図る制度を，訪問看護ステーションを活用した事業として，平成９年度に全国に先駆けて実施しました。
茨城県教育委員会「医療的ケア支援事業」	県教育委員会では、医療的ケアを必要とする児童生徒が通学する県立特殊教育諸学校に看護婦（士）を配置し、保護者からの要請に応じて看護婦（士）による医療的ケアを実施しています。　児童生徒の健康の維持、増進と安全な学習環境の整備を進めるとともに、保護者の負担軽減を図ります。
長野県教育委員会「盲・ろう・養護学校における医療的ケア運営協議会」	「盲・ろう・養護学校における医療的ケア運営協議会設置要綱」および、運営協議会の議事録や資料が掲載されています。
広島市教育委員会特別支援教育室「養護学校医療的ケア実践研究要綱」	養護学校に看護師資格のある職員を派遣し、医療的ケアを必要とする児童生徒に対して必要な医療的処置や教職員への医療的な助言を行いながら、日常的な看護の理解や緊急時の対応力の向上を図るとともに、校内に医療的ケア検討委員会を設置し、校内体制づくりや主治医、学校医との連携など養護学校における医療的ケア実施の在り方について実践的に研究する。
福島県教育委員会「養護学校における医療的ケア実施事業」	医療的ケアの在り方を指導する医師（以下「指導医」という。）を委嘱し、さらに看護師資格を有する特別非常勤講師（以下「看護師」という。）を配置して、医療機関のバックアップ体制を確立し、養護学校等の医療的ケア実施体制を整備するため本事業を実施しています。

教育・卒業後の進路関連ページ

THE LAST☆PARADISE　～教育の国～
	「ファミリーハウス」（遠隔地から治療に来る子どもとその家族の宿泊施設）を卒論のテーマにしているひさよさんのホームページです。
いのちこのとうときもの	障害を持つ子どもの支援のためのリンク集
東京都の分教室と訪問教育（重度・重複障害児）	東京都の分教室や訪問学級における学部毎の在籍人数や必要とされる医療的ケアの割合、超重障児についてなど、分教室と訪問学級の概要を提示しました。
	北海道の特別支援教育に関する資料室です。「おもちゃ箱」のように中は、ごちゃごちゃと資料が詰まっています。あなたの資料も「おもちゃ箱」の中に入れませんか。

	ムーブメント教育のページ
東京の障害者教育史研究会
大阪養護教育と医療研究会	大阪の肢体不自由養護学校の校長会は、1994年、当時の大阪府立堺養護学校の松本校長と大阪府立茨木養護学校の栗谷校長が代表になり、「医療的ケアに関する懇談会」をスタートさせました。そして、名称を「大阪養護教育と医療を考える会」から「大阪養護教育と医療研究会」と改正し、研修会やシンポジウムなどを開催して、研究を推進しています。
山口発達臨床支援センター	平成７年３月より、つばき教育研究所山口分室として活動してまいりましたが、障害のある子どもたちや保護者の方々のニーズによりこたえ、学校や関係機関と連携を深めるために、平成１２年６月より、特定非営利活動法人山口発達臨床支援センターとなりました。幼児から青年（成年）への一貫したアプローチ及び医療教育福祉をつなげるコーディネイト的存在になれることを法人の目的としています
日本肢体不自由教育研究会	本会は，肢体不自由教育に関する科学的研究を志す者が連携し，実践と研究の成果を情報交換することによって，わが国における肢体不自由教育の進歩発展を図ることを目的としています。
不登校・発達障害相談室	不登校や発達障害をお持ちのお子さんについて、養護学校教諭にメールで相談できます。悩みのあるお子さんご本人の相談も受け付けています。不登校ブログ「不登校に負けないで」もあります。
特別支援教育ネットワークセンター	特別支援教育ネットワークセンターでは… 　・特殊教育における支援機器の相談を受け付け、回答します(無料) 。　・支援機器の貸し出しも行います(返送料のみご負担下さい) 。たとえば、こんな要望に答えています… 　・コミュニケーションや文字学習のソフトを探しています。　・この子にあった入力機器を探しています。いくつか紹介してほしい。
	「ふぃーるどりばー」は，障害や難病、アレルギーやアトピーを持っている方、その家族・ボランティア、教員、福祉に関心の有る方へのページです。掲示板やチャットなどを通して、いろいろな出会いや情報発信の一助になれば幸いです。ぜひ、楽しんでいってください。
勢吾の家	このホームページは山形県東置賜郡生まれ、農家の五男、現神奈川県伊勢原市在住の元教師、S.Seigoが平成１３（2000)年４月６０歳の定年を退職を迎えるに当たって、今後の人生の楽しみのため取り組んできた実践の報告です。
	わたしたちは、「堺市立百舌鳥養護学校分校」に通う子どもたちの保護者です。子どもたちは重い障害や、年齢と共に増えてくる障害、病気に苦しみ、そして戦っています。そんなつらさを忘れる事が出来るのが学校での楽しい時間です。しかし、今「分校」は廃校の危機にさらされています。そのため私達は、「分校存続」を願って活動しています。
ふらんく　と　にこ　のページ	養護学校教諭のふらんくと、２児のママ・にこのページです。日頃作っている教材を紹介するHPをたちあげました。よかったら見ていってくださいね。
ぴょん太のたんけん	ハンディキャップ関連リンク集
日本重複障害教育研究会	養護学校や療育施設で、障害児（者）の教育や療育に携わる皆様に、専門知識・技術を研修していただくための支援活動を行っています。季刊研究誌「いのちはぐくむ　支援教育の展望」（「養護学校の教育と展望」より改題）の発行や研修講座「重複障害児教育講座」の開催をしています。
全国障害学生支援センター	全国障害学生支援センターは1999年に設立された非営利の民間団体で、全国すべての大学の障害学生受け入れ状況を調査し、そのデータを使って『大学案内障害者版』の発行(書籍とホームページ)や、相談・情報提供事業、障害をもつ学生交流会の開催などを行っています。障害をもつ当事者が中心となって運営しており、当事者ならではのサービスを行っているのが特徴です。
「地域に広がれ！医療的ケア」連絡会	楽しい学校生活を送っているのに、支援学校卒業後には、出かけて行く場所が無いこの子から笑顔も消え、生きる活力も失うのでは無いかと真剣に保護者達は悩んでいます。支援学校と医療系の施設以外には、どこにも医療的ケアを保証する社会的システムはない」という現状を認識し、連絡会の名称を「地域に広がれ！医療的ケア」としました。「障害福祉の社会的なシステムとして医療的ケアが位置づけられること」を願っています。

障害児医療関係者のページ
横井小児科内科医院のホームページ	石川県金沢市の横井小児科内科医院のＨＰ。障害を持ったお子さんも、個性的なひとりの子どもとして、発達、療育の相談を含めた総合的な診療を行なっていらっしゃいます。
あよたこうの部屋Ver.2.0	リハビリテーションおよび医療的なケアの必要な児童生徒の教育問題の情報交換の場として、沖縄リハビリテーション福祉学院理学療法学科の溝田康司さんが開設しました。
こどもクリニック　ならざき小児科	福岡県福岡市東区に開業されていらっしゃる楢崎修先生のＨＰ。院長の言葉に「思いっきり単純に言えば「こどももおとなも楽しめる」場に育てあげたい」とあるようにとても素敵なところです。＜わたしたちのめざすもの＞　・こどもたちの病気の治療だけではなく、健康の増進や心身両面の成長のお手伝いをします。　・お母さんたちの良き相談相手・アドバイザーを努めます。　・社会的には弱者であるこどもたちの視点からみた問題提起や情報発信を心がけます
スギケンのホームページ	関西医大男山病院小児科部長をされている杉本健郎先生のＨＰ。杉本先生には、「医療的ケアって大変なことなの？」の本づくりや全国訪問教育研究会第１３回全国大会（大阪）で講演をしていただいたりと、お世話になりました。先生のＨＰの掲示板では、医療相談もおこなっていただけるようですよ(^^)。
尼崎医療生協病院小児科のホームページ	私たちの病院は、赤ちゃんからお年寄りまで疾患や年齢や経済的な理由で差別をしない「あたりまえの医療」を目指しています。私は小児科医で障害児（者）医療を担当してきました。障害児（者）が安心して気兼ねなくかかれる「温かい病院」にしたいと思っています。
谷掛整形外科	奈良県立養護学校の校医で、養護学校での医療的ケアの相談にのっていただいている先生です。在宅支援センターや訪問看護ステーションなど地域医療に取り組まれている病院です。
藤本歯科医院のホームページ	障害者歯科を専門とするものにとって、摂食嚥下障害は避けて通れないものです。もっと世の中の方に「摂食嚥下障害」知っていただきたいためにこのホームページを作りました。
いのちが育まれるとき	このホームページは、子どもの発達に不安を抱いたり、障害が残るだろうと告げられたことでつらい思いをしてる親御さんから集められた質問に、障害のある子どもや人たちのそばで働いている私たちが真摯に答えたいという願いでつくられた同名の本（山田兼雄、柳川明監修・ドット）に基づいて製作しました。重症心身障害児者施設「太陽の問」施設長の江川文誠先生（小児科医）が編集されています。
	NPO法人アニマルセラピー協会は、「障害者」「高齢者」「不登校児」「嗜癖問題者」やその家族に対する、動物介在活動、介在療法などに関する事業を行うとともに、聴導犬および介助犬の育成・訓練指導さらには手話専門用語の研究・開発の普及事業を行うことによって、それらに関する人々の社会参加、社会復帰ならびに自立を支援するとともに、心豊かな社会生活の実現に寄与することを目的として設立された。
	この部屋は、1975年に初々しく白衣を着て臨床にデビューし、国立病院、保育園、国立大学付属病院などで働いた看護婦の経験、そして２児の母親・長男の嫁（？）としての経験、現在の職場での個人的な思いや感想などを、あれやこれやととりとめもなく書き留めているところです。
宮城県療育懇談会	重度・重複障害児の医療・療育に関わる宮城県内の四施設の連絡協議会という形で中心４施設の代表が世話人をつとめて運営しています。当初は医療的・療育的技術の話題が中心でしたが、最近では、親御さんも参加されており、今後も各方面から自由に討論できる機会・場にしたいと考えています。
鈴木歯科医院	名古屋市立守山養護学校の学校歯科医をされている鈴木俊夫先生のホームページ。歯科訪問診療などにも取り組まれています。
宮城県拓桃医療療育センター	「拓桃」とは・・・拓は「きり拓く」をあらわし，また「医の道を追求する」という意味も持ち合わせています。桃は「桃源郷」，すなわちパラダイスを示しています。手足の不自由なこどもの医療・療育を追求する場に相応しい「拓桃」の園であって欲しいという願いを込めて，開設当時の宮城県知事　宮城音五郎氏によって命名されました。

障害児保育のページ
東村山市立第八保育園	２０００年９月８日に東村山市立第八保育園で「障害のある子どもの学校教育・保育について」という題でお話をさせていただきました。この保育園は「となりのトトロ」の舞台「八国山」近くにある保育園で、豊かな自然があります。そして障害のある子ども（医療的ケアが必要でも）も一緒に素敵な保育をされています。園長・副園長をはじめとして、良いスタッフがそろっているなあと思いました。
	当園では、重度の障害を持つ子どもたちが健常児と共に園生活を送っています。統合保育を行うためには解決すべき問題が沢山あり、日々試行錯誤でした。しかし、驚くほど子どもたちはお互いを何の垣根もなく受け入れ関わっていきます。まず、一緒に過ごすことが色々な事を解決していく第一歩だと考えています。
ちっちゃなこども園にじいろ	「長時間、家庭を離れる子どもたちにこそ、家庭的であたたかな保育を」「しょうがいや生まれつきの病気がある子どもたちも、みんな一緒に育ちあえる場所を」2004年に2つの願いをこめて、神戸市西区に開設した「ちっちゃな保育所」が前身です。すべての子どもたちがともに学び合う、インクルーシブ保育をめざし、ひとりひとりの子どもたちが安心して過ごせるあたたかな環境をつくってまいります。

その他のページ
往診専門動物病院【ホーム犬猫病院】(千葉県市原市）	「愛犬を動物病院に連れて行きたいが、車が無い」「愛猫を動物病院に連れていったが、長く待たされて大変だった」「大切なペットが、病院で他の病気を移されるのでは、と心配」「話し相手がいない」などいろいろなお悩みをお持ちでしたら、往診専門動物病院【ホーム犬猫病院】へどうぞ。特に、移動や通院が困難な方にご利用いただきたいと思います。
子供・赤ちゃんにみられる症状！病気？	子供や赤ちゃんにみられる症状から考えられる病気をできるだけわかりやすく簡単にまとめて解説しています。子育てに奮闘中のお母さん、これから子育てを控えるお母さんのお役にたてれば幸いです。また、子供がよくかかる感染症や心の病気、生活習慣病、小児がんなどちょっと気になる病気なども掲載しております。