バクバクっ子のより一層のＱＯＬの向上を願って
東京都立府中養護学校 下川和洋
バクバクの会のみなさんの活動が10周年を迎えられたとのこと、大変嬉しく、心からお祝い申し上げます。
私が人工呼吸器をつけたお子さんを担任したのもちょうど10年前、村山養護学校に勤務していた時でした。学校に隣接の重症心身障害児施設に入所していたＫ君は、中学部の時は、施設内で訪問教育を受けていました。このＫ君が高等部に進学するためには大きなハードルがありました。当時はまだ高等部の訪問教育が制度化されておらず、高等部に進学するためには学校に通学できる状態であることが条件だったのです。
Ｋ君は日中２時間程度であれば、人工呼吸器をはずしてインスピロン（加湿した酸素）だけで過ごすことも可能となり、移動のために腹臥位型の特別な車いすを作成していただいたりして、少し登校の見通しがつきました。私は当時、高等部の入学相談担当をしていましたが、「なぜ、そんなにしてまで学校に来る必要があるのか。病院で寝ている方が安全なのに。」という同僚もいて、受け入れる教員側の心の準備が十分ではありませんでした。しかし、高等部希望者全員入学を続けてきた学校として、そして何よりもＫ君の願いがかなうようにと、管理職を交えて高等部全員で検討を行いました。最終的に、いくつかの条件が出されましたが、高等部に入学できました。その条件とは、生徒も教員もお互いによく知り合うために、授業を週３回程度から始める。その内、通学は週１回施設の看護婦が付き添って登校し、週２回程度は高等部の教員が施設に行って施設内で授業を行うというものでした。当初、施設への訪問は「お見舞い」であり「欠席」扱いでしたが、実際に授業を行っていると言うことで、後に「出席」として扱うようになりました。当時、「これが高等部の訪問教育実施につながるのでは…」と仲間内で話したものでした。
私は、1990年4月に高等部入学をしたＫ君の担任になりました。一般状態が不安定なため、学校へ登校する際には施設の看護婦さんの同行が必要でしたが、バスに乗って校外学習にでかけたり、文化祭で劇を演じたりと今までにできなかったこともどんどんチャレンジしました。これも施設の医師や看護婦さんのご協力があったからこそと感謝しています。
一方、前年の高等部入学相談の反省を踏まえて、スムーズに高等部入学相談が進められるようにと、教育相談担当の仲間と一緒に「障害児の後期中等教育の保障について 〜その抱える問題点と重症児教育の理解のために〜」という小冊子をつくり、高等部内で学習会を進めました。肢体不自由養護学校高等部の入学者の実態が「障害の重い生徒から普通中学校からの進学する生徒まで多様である」ことを高等部教員全員が十分理解し、「東京都教育委員会の方針に基づき『高等部希望者全員入学』を基本とする」等を確認しました。
そのような経過を経て、私は1991年度から訪問教育の担当になりました。以来、人工呼吸器をつけた子どもたちと一緒に学習を行う機会も増えました。
Ｋ君と出会って10年、そしてバクバクの会も10年。この間、在宅に向けてご家族が人工呼吸器の購入をするために募金活動が行われたこともありましたが、現在は医療保険点数化されてレンタルされるようになりました。教育分野では、高等部訪問教育が本年度から正式にスタートしました。経済的支援、医療的支援、福祉的支援、教育的支援等、徐々に充実してきましたが、それでも、子どもたち自身が苦しい思いをしたり、保護者は多大な負担を強いられたりと、まだまだ多くの困難があります。
Ｋ君は、高等部３年、もうすぐ卒業という２月に亡くなりました。今でも、ピアノの音に声を上げて笑っているＫ君の笑顔が思い出されます。障害のある子どもとそのご家族が、笑顔でいられるように、ＱＯＬの向上をめざして、バクバクの会の益々の発展をお祈り申し上げます。微力ながら、私も力になれるように努力したいと思います。
