病気や障害のある子どもの就学について
東京都立府中養護学校教諭
下川和洋
１．はじめに
子どもが病気になった時、「１日も早く元気になって欲しい」というのは、親として共通の願いだと思います。そのため、みなさんも病院や訓練施設などに通われていることだと思います。
そして、多くの方は「治療に専念」の時期が過ぎて、病気の状態が安定してホッとした後、「あっ！学校はどうしよう？」と考える余裕が出てくるのではないでしょうか。また、お子さんに重い障害がある場合「この子にいったいどんな教育をしてくれるのだろう？」と疑問や不安を感じる方もいらっしゃるのではないでしょうか。
今までは医療側も保護者も「何よりも病気治療が優先」という考えが主流でした。しかし、現在は「病気を治しながら教育を受ける」「教育を受けながら病気を治す」という時代になってきました。医療側からも「教育で子どもが生き生きとして、治療にも前向きになった」と教育の効果に期待の声をいただけるようになりました。
重い意識障害が見られるときから丁寧なコミュニケーションの指導。ベッドで寝た生活から、少しでも変形・拘縮を予防しようとする運動・動作の取り組み。歌や音楽鑑賞、さまざまな遊び。そして生活全般のリズム作り。これは障害の重い子どもたちにも、共通の教育内容です。
教育は、「学校の校舎の中で行う」だけではなく、「子どものいる所で行う」という見方もできると思います。例えば、病院の無菌室の中で授業を行う例もあります。
ここでは学校制度と就学について、その抱えている問題点も含めて紹介しようと思います。
２．就学先の種類について
１）どんな学校があるのかな
まずは簡単に学校、学級の種類を示します(表１)。
地域の小・中学校には、「普通学級」と「障害児学級」があります。その「障害児学級」には、知的障害、肢体不自由、病弱・虚弱、弱視、難聴、言語障害、情緒障害の７種類があります。一人でもお子さんがいれば学級を開設できるのですが、実際は地域の中で特定の学校に設置されています。また、海辺など環境のよいところに建てられた「健康学園」は、この「病弱・虚弱」にあたります。
その他、通常は「普通学級」に在籍して、いわゆる「ことばの教室」や「きこえの教室」と呼ばれる学級に通って障害に応じた指導を受ける「通級による指導」が、1993年度から制度化されています。
次に障害児学校ですが、盲、聾、養護学校があり、養護学校には更に知的障害、肢体不自由、病弱の３種類があります。障害児学校では障害に応じた丁寧な指導が期待されますが、地域の小・中学校に比べて格段に学校数が少ないため、長時間のスクールバス乗車や自家用車通学になる場合が多く、健康上の配慮が必要な子どもへの身体負担をどのように軽減するか難しいところです。また、障害が重度で毎日の登校が困難だったり、病院に入院している場合に、障害児学校から教員を派遣して教育を行う「訪問教育」があります。
表１ 学校、学級の種類
| ①地域の小・中学校 ・普通学級 ・障害児学級 （・通級指導教室） ②障害児学校 （通学、訪問教育） ・盲学校 ・聾学校 ・養護学校（知的障害、肢体不自由、病弱） |
２）教育を受ける場所で分類すると…
学校や学級の種類を示すよりは、「今、病院にいるけれども…」とか「まだ学校に通う体力がなくて…」など、現在のお子さんの状態や生活している環境・場所で、どんな教育が受けられるかということが実際的だと思います。そこで、表１の学校を「教育を受ける場所」という観点で分けてみたのが表２です。
表２ 教育を受ける場所による教育形態の分類
| ①学校へ通って教育を受ける ・地域の小中学校（普通学級、障害児学級） ・盲､聾､養護学校（知的障害､肢体不自由､病弱） ※寄宿舎設置校もある ②入院中に病院・施設内で教育を受ける ・分教室 ・院内（施設内）学級 ・訪問学級（病院・施設訪問） ③自宅で教育を受ける ・訪問学級（在宅訪問） |
まずは地域の小・中学校です。SSPEの場合、もともとは地域の小・中学校に通っていたお子さんも多いと思います。地域や友だちとの関係がありますから、病気が快復、症状が安定して可能であれば、元の学校に戻れるのが一番だと思います。しかし、身体の障害や知的な障害が重度の場合、十分な対応ができないのも事実です。車いすでは使いにくい建物ですし、介助員制度もほとんどの区市町村にはありません。学校が保護者にお子さんの介護・介助の全てを求めることも少なくありません。
一方、障害児学校では、教科学習、作業学習、遊びを通した健康づくりやコミュニケーションを育てる学習など、子どもひとりひとりの教育的な課題に丁寧に関わることが期待できます。しかし、学校数は少なく、学校が遠くて通いきれないために訪問教育になっている場合もあります。また、知的障害養護学校は肢体不自由養護学校よりも学校数が多いため、重度の車いすの子どもでも知的障害養護学校に通うケースが増えてきています。そのため、建物が車いすでは使いにくい、スクールバスに乗れない、重度の児童生徒向け教材が不足しているなどの問題があるようです。その他、地域の小・中学校に通う場合に比べて地域との関係が希薄になりがちですが、「地域理解推進事業」として地域の学校や居住地の学校との交流に積極的に取り組んでいる学校もあります。
②入院中に病院・施設内で教育を受ける
冒頭にも書きましたが、「入院中は病気治療が優先」という時代から「治療も教育も」というようになってきました。病院によっては、入院中の子どもたちの教育を、「分教室」「院内（施設内）学級」「訪問学級（病院・施設訪問）」などで行っている場合があります。
「分教室」「院内（施設内）学級」は、養護学校や地域の小・中学校の障害児学級として病院の中に開設されているものです。一方、「訪問学級（病院・施設訪問）」は、障害児学校の教員が、病院に入院している子どもの所に訪問して教育を行うものです。
以前は、３か月以上入院予定の場合に限って、その学校へ転学が認められました。しかし、医療側では治療方法が変わって入院期間が短くなったり、教育側でも教育期間の空白をなくしていく方針を教育委員会が示すようになり、現在は１か月程度の予定であっても転学が認められる所もあります。
ただし、どこの病院でも教育が受けられるわけではありません。他の入院患者とのかねあい、学習室の提供など病院側の負担もあります。保護者だけでなく病院側も学校教育を希望し、教育への理解と協力が必要なのです。
また、さまざまな課題もあります。たとえ１か月であっても転校手続きが必要であること（元の学校との二重学籍はできません）。更に、1998年度から試行的に養護学校の高等部に訪問教育が認められるようになりましたが、高校生の場合、義務教育ではないために元の高校を退学した上で、養護学校に移るようになります。また小・中学は義務教育なので退学の形はありませんが、「養護学校」に転校することになります。子どもの学歴に「養護学校」がつくことを理由に転学をためらう保護者もいらっしゃいます。
訪問教育の場合、授業時間に制約があります。週３回１回２時間程度が全国的にも多く、通常の学校での授業時間数に比べてかなり少ないです。
③自宅で教育を受ける
病院から自宅に帰ったものの、お子さんの障害が重かったり、さまざまな介護が必要でなかなか家から外へ出せない、学校へ通うことができないお子さんもいらっしゃいます。障害児学校から病院に教員を派遣するのと同様に自宅に派遣するのが「訪問教育（在宅訪問）」です。
教員と１対１の個別指導が主で、子ども同士の集団のない指導形態や、先に述べたように授業時間数の少なさなど保護者にとってみれば不満な点も多い教育形態です。しかし、体調が不安定な子どもにとってみれば、体調が良ければ学校へ登校（スクーリング）や行事参加が可能ですし、ご家庭の都合で病院や施設に緊急一時入所する際も、病院・施設側が許せば、教員が入所先に訪問するなど柔軟な指導が可能な教育形態とも言えます。
このように訪問教育も良い点はあるのですが、県によっては「基本的に車いすの子は訪問教育」「子どもは元気でも、遠くて養護学校に通えないから訪問教育」「医療的ケアがあるから訪問教育」など健康状態や、教育的なニーズとは別の理由で、訪問教育になる場合があります。これは大きな問題だと思います。この「医療的ケア」については、後ほど述べます。
４．就学・転学の相談
新入学と転学では相談の手続きが違いますが、まずは区市町村の教育委員会に相談されると良いでしょう。
新入学の場合、就学時健康診断や就学相談などがあります。その中で、お子さんにより良い教育内容と教育環境を保障できる学校を探ってください。学校見学、体験入学、お友だちからの情報なども有益です。
養護学校への転学の場合は、区市町村教育委員会を通して都道府県教育委員会の就学相談を経て手続きが行われます。地域の小・中学校の先生方は、あまり養護学校のことをご存じない場合が多いのですが、まずは在籍校の先生に相談してください。わからなければ都道府県の就学相談室に直接問い合わせてもかまいません。
もう一つ、病院内で教育を受ける場合についてです。この場合は、就学相談室等に相談する前に、治療との関係もあるので子どもの健康状態を主治医に確認すること、また実際にその病院では入院中に教育が受けられるのかケースワーカーの方や病棟婦長にあらかじめ確かめておく必要があります。「分教室」や「院内学級」があるのか、無ければ障害児学校からの訪問教育を病院内で受けてもよいのか、などを確認して病院の了解の上で相談を始めた方がスムーズです。病院内での教育を実施した経験が豊富な病院では、ケースワーカーが直接、就学教育相談室や学区の養護学校等に連絡を取っていただける場合もあります。
５．「医療的ケア」が必要な子どもの就学について
訪問教育のところで述べましたが、多くの自治体では、痰の吸引や経管栄養などいわゆる「医療的ケア」を必要とするお子さんの就学措置は、「原則として訪問教育」としています。
１）医療的ケアと教育措置
SSPEのお子さんの中には、呼吸障害のために気管切開をしたり、電動吸引器で痰を吸い取ったり、食事は経管栄養で補給している場合も少なくないと思います。これらは、従来、病院の中で行われていた治療であり介護でした。しかし、病院から自宅へ帰るに際に、家族が主治医や看護婦からトレーニングを受けて、家庭で日常的に対応されている方も多いと思います。
ところが、この「医療的ケア」は医師のみが行うことの許されている狭い意味での「医療行為」ではないものの、医学的な知識と技術を必要するものです。そのため学校の教職員は対応できないと言うことで、医療的ケアが必要な子どもの教育措置は、「原則として訪問教育」または「保護者の付添による通学」を原則としているところが多いのです。
２）教育現場での対応 （表３．表４）
地域の小･中学校や障害児学校に関わらず、医療的ケアが必要な子どもさんは、「訪問教育」か、通学の場合であれば保護者付き添いが求められますし、そのように対応しているところがほとんどです。
一方、病院併設や病院内の学級では、病棟看護婦に医療的ケアを行ってもらうことで対応できているところもあります。また、兵庫県や宮城県では、訪問看護制度を学校で活用するシステムを作っていて、保護者の付き添いを無くす努力をしています。
更に、医師の協力を得て教職員が対応するシステム作っている都府県もあります。
国会でも取り上げられ、全国的な課題になってきたことから文部省は、1998年から２カ年計画で「特殊教育における福祉・医療との連携に関する実践研究」をはじめました。文部省から委嘱を受けたのは、福島、神奈川、静岡、三重、兵庫、和歌山、広島、高知、鹿児島、沖縄の10県です。２カ年計画ではありますが、文部省としては結果を急がないようなので、文部省の方針が出るのはまだ先になると思われます。そのため、この10県以外の地域でも、地域の実情に応じた対応の仕方を検討していく必要があると思います。
６．おわりに
自分の子どもに、より良い教育をより良い学習環境の中で受けさせたいという願いは、親として当然です。しかし、「子どもにとってよりよい学習環境と内容」に対する考え方が、保護者と教育関係者の間で異なる場合があります。そしてさまざまな問題も生じています。
教育委員会が行う就学相談も、最終的に学校を決定するのは、子どもと保護者です。そのためには情報と関係者による十分な相談が大切です。本稿が少しでも役に立つようであれば幸いです。
表３ 各地の研究及び事業化しての取り組み
| 都道府県等 | 取り組みの内容 |
| 横浜市 | 臨床指導医の配置（1972年～） |
| 東京都 | 医療体制整備事業（1992～1993年） 救急体制整備事業（1994年～） |
| 神奈川県 | 重度・重複障害児担当医師派遣事業（1996年～） |
| 兵庫県尼崎市 | 養護学校へ訪問看護婦を配置して看護行為の実施（1997年～） |
| 宮城県 | 要医療行為通学児童生徒学習支援事業（1997年～） |
| 千葉県 | 実践研究の協力校に船橋養護学校を指定して指導医を配置（1997年～） |
| 文部省 | 特殊教育における福祉･医療との連携に関する実践研究(1998～1999年) |
表４ 医療的ケアの学校現場での対応の仕方
| ａ．指導医等を配置して学校教職員が対応（試行的な対応も含む） ｂ．学校医の指導によって学校教職員が対応 ｃ．主治医の指導によって学校教職員が対応 ｄ．自治体の派遣（配置）した訪問看護婦が対応 ｅ．付き添いの保護者や施設職員等が対応 ｆ．保護者の依頼した代行者（ボランティア・訪問看護婦等）が対応 ｇ．訪問籍や病院・施設内学級で保護者や職員が対応 |
