医療的ケアねっとわーく岡山（仮称）設立趣意書（案）
| 岡山で、 ＊「日常的に医療的ケアが必要な子どもたち・大人たち」と共に歩もう ＊「あたりまえに学びたい」「地域で、家庭で、生活したい」 声にならない子どもたちの声、家族の声に、気付いた者から動こう ＊そのために、本人・家族と教育・医療・福祉の関係者がつながり合おう 今できることから始めよう |
「日常的な医療的ケア（以下、医ケア）」は、「医行為」の要素は濃いものの、本人にとっては「生活行為」とも定義される、毎日のケアです。
２００９年、岡山県の養護学校２校（特別支援学校）で、教員を含む医ケア対応が試行となりました。これまでも、肢体不自由校への看護師配置により、医ケアを必要とする子どもたちの学校教育が一歩ずつ前進してきました。しかし、学校による対応の違いも大きく、子どもたちのニーズに応える学習権保障にはまだまだ不十分です。
全国的には、文部科学省と厚生労働省との共同研究と報告を経て、先進各県で医ケアが必要な子どもたちへの教育が保障される中、岡山県内では未だ、「医ケアに対応できる学校がないから通学籍ではなく在宅訪問教育籍」という事例がたくさんあります。また、一般校に通う子どもと「医ケアが必要な点だけが違う」ことで保育・教育の場が保障できないと言われた事例も持ち上がりました（岡山市教委と学校長の英断で通学できていますが、宿泊学習への保護者付き添い要請に対して、看護師付き添いを要望中）。これまでは、本人と家族という当事者が道を開拓してきたのが岡山です。
今、様々な施策が工夫されてきている中で、医ケアの必要な子ども・大人を支える教育・医療・福祉、学校卒業後の生活保障などには、マンパワー不足を始めとして難問が山積しています。卒業後の進路として考えられる生活介護事業所には、常勤の看護師がいないため医ケアに対応できるところはまだごくわずかです。また、地域での生活支援を見ると、訪問看護ステーションには利用制限があり、ホームヘルパーさんには吸引が広がらないなど、居宅介護サービスが十分受けられないというのが現状です。
岡山のこれからを見すえて、教育の課題も含めて、医療的ケアの必要な方々の地域生活が豊かになるように、地域の支援者を広げていく必要があると考えます。
当面の活動と目的は、
①岡山県における、本人・家族の願いを掘り起こすこと
②できる限りの情報収集および情報提供をすること
③教育の中の医ケアを皮切りに、岡山の「医ケアパワー」の底上げを図ること
です。非営利の活動として、多方面（本人・家族・教育関係者・行政関係者・医師・看護師など医療従事者・地域支援事業所や訪問看護やヘルパーさんなどの福祉関係者など）の協力をゆるやかに結ぶ「ねっとわーく」をつくりたいと考えます。
様
ご多忙とは存じますが、趣旨にご賛同いただけましたら力をお寄せくださいませんでしょうか。できる範囲で、気付いたことから。点から線へ、線から面へ。医ケアの必要な子どもたちが、岡山に生まれて良かったと言える輪の一員となってくださいませんでしょうか。
第１回 医療的ケアねっとわーく岡山（仮） セミナー＆設立集会を予定しています
期日 2010年1月16日土曜日 午後2時～4時
場所 岡山市内 「きらめきプラザ」に使用申請中です
＊講師に、広範な医ケアの問題に詳しく、各地で講師をおつとめの「下川和洋先生」を東京からお招きします。また、岡山では、医ケアの必要な子どもたちを多数診てくださっている「小川誠医師」(重井研究所附属病院小児科)をお迎えします。現在、療育機関のコーディネーターさんや行政、医療関係者さんも交えてまずは地域の実情を把握して、課題を啓発することから出発したいと考え、各方面に声をかけ、お誘い申し上げております。当事者と地域で支える立場と、参加者全員で交流を持ち、お互いの学習にしたいと考えます。
ご多忙とは存じますが、どうか、ご参会くださいますようご案内申し上げます。
たいへん恐縮ですが、会場準備の都合がありますので、ご参加のご意向を以下までお知らせくださいませ。
１１月吉日
よびかけ・発起人（50音順）
荒木 湖恵（岡山西養護学校訪問教育生徒保護者）
河合 文子（早島養護学校訪問教育教員）
重實 陽子（吉備小学校児童保護者
ＮＰＯ法人ハッピークラブ代表）
白神 恵子（岡山西養護学校訪問教育教員）
原 啓子（岡山西養護学校訪問教育教員）
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
メールで、以下（ ）に○をご記入くださって送信してください。
お名前
○医療的ケアねっとわーく岡山（仮）の趣旨に賛同しメンバーに加わります （ ）
メンバーに加わりません （ ）
○第１回 セミナー＆設立集会に 参加できます （ ）
参加できません （ ）
連絡先 メール ｋｅｉｋｏ＠ｓｉｒａ－ｋａｍｉ．ｃｏｍ （←全て半角に直してください）
白神恵子宛
