日本ALS協会等から厚生労働大臣への意見・要望書
                             平成15年4月4日
厚生労働大臣 坂口 力 殿
医政局長   篠崎英夫 殿
分科会委員  各  位  
                        日本ALS協会会長 松本 茂

            ヘルパー等による痰の吸引実現を求める連絡会
             日本ALS協会吸引問題解決促進委員会委員長 橋本みさお
             日本筋ジストロフィー協会理事長 河端 静子
             人工呼吸器をつけた子の親の会会長 大塚 孝司
             SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会事務局長 比企 弘治
             SSPE青空の会事務局長 中村 一 

 厚生労働省医政局設置「看護師等によるALS患者の在宅療養支援に関する分科会」
    ヘルパー等介護者による痰の吸引検討に関する意見・要望書

 この度は私達の要望に対し、2月3日より3月26日まで5回に渉り、鋭意ご検討いただいてきたことに心より感謝申し上げます。
 さて、私達は「桜の花の咲くころまでに決着を」という昨年11月の坂口大臣の答弁に大きな期待を抱き、分科会の成りゆきを注視してきました。しかし、この間の経過をみますと訪問看護の拡充議論に中心がおかれ、いまだに私達が大臣に要望した「ヘルパー等介護者による痰の吸引実施」について踏み込んだ検討がなされていないことに、憂慮を禁じえません。
 検討が分科会のタイトルに示されているような限定された枠組み内でとどまることは、はなはだ遺憾です。分科会では「在宅ALS患者に的を絞って検討し、他への応用は後で」として扱われていますが、私達の要望は「ALS等の吸引を必要とする患者に医師の指導を受けたヘルパー等介護者が日常生活の場で吸引を行うことを認めてください」(11月12日、大臣提出要望書)に示した通りであり、「吸引を必要とする患者に、ヘルパー等介護者が、日常生活の場で、吸引を行う」ことが最終的なまとめに盛り込まれるよう、改めて要望致します。
 検討の中で看護職委員より「吸引は難易度が高く危険。訪問看護師の拡充による解決の検討をしないで、ヘルパーによる吸引検討は拙速である」との見解がありますが、関係する主治医が属する日本神経学会からは「適切な指導を受けておれば特例療養者を除き、特別の医学知識・技術がない非医療関係者でも安全にできる」「在宅療養者の看護に際し、適切な指導をうけたホームヘルパーは、担当する療養者に限り吸引できる」との見解が示されております。また、私達の要望書は医師・看護師の指導を受けた家族および家族と同等とみなされるヘルパー等介護者が長い間、安全に吸引を実施してきた多くの経験例に裏付けられたものであります。
 すでに東京では桜は満開です。いよいよ介護保険が見直され、支援費制度もスタートしましたが、「ヘルパーの吸引は不可」との説明がなされているところもあり、患者・家族は吸引をしてくれる介護事業所・介護人の確保にますます必死の努力を強いられております。
 分科会において、すみやかに「ヘルパー等介護者による痰の吸引」が重点的に検討されて、全国の患者・家族の期待に叶う有効な施策が一日も早く提言されることを切に要望致します。
                                      以上
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