「拝啓宮城県知事」
障害児・者の医療・療育に関わる医師たちからの提言
 2003年7月7日、障害児・者の医療・療育に関わる宮城県内の医師有志代表が、県庁知事室で浅野史郎知事と面会し、「提言」の主旨を説明、合わせて、教職員の実務研修システム(案)などの提案も行いました。

<提言>と意志表明
“・・・医師の指導・管理の下に、看護師の配置を前提として、看護師と協力・連携しながら教員が「医療的ケア」の一部を行えるようにしていくことが、医療・教育・福祉のそれぞれの面から必要
・・・ 学校における「医療的ケア」の更なる充実のために、
1.教職員の「医療的ケア」の実務研修システムの整備を提案する
2.学校教職員の研修システムの整備や実際の研修指導に積極的に関わっていく用意があることを表明する”


拝啓 宮城県知事 浅野史郎 様

   「医療的ケア」を必要とする子どもたちのよりよい学校生活のために
      −障害児・者の医療・療育に関わる医師たちからの提言−

 厚生省(当時)障害福祉課長ご在職の頃より重い障害のある子どもたちの医療・福祉に絶えることのないご関心を寄せておられる浅野知事に御提案申し上げます。
 学校教育の場において、痰の吸引、経管栄養注入などの「医療的ケア」を必要とする障害児が増加してきています。家族によって行われることが前提とされているこの「医療的ケア」を、宮城県では訪問看護ステーションから派遣される訪問看護師が家族に代わって行なうシステム(「要医療行為通学児童生徒学習支援事業」、以下「宮城方式」と記す)ができています。
 「宮城方式」の導入により保護者の負担が大幅に軽減され、子どもたちが安心して通学できるようになりました。しかし、課題もあります。その課題に対する現実的対応として、今、さらに一歩進めて、医師の管理・指導の下に、看護師の配置を前提として、看護師と協力・連携しながら教員が「医療的ケア」の一部を行えるようにしていくことが、医療・教育・福祉のそれぞれの面から必要とされています。
 学校における「医療的ケア」の更なる充実のために、以下の提言と意志表明をいたします。
1. 教職員の「医療的ケア」の実務研修システムの整備を提案します。
2. 障害児・者の医療・療育に関わっています私たち医師は、看護師を含め学校教職員の研修システムの整備や実際の研修指導に積極的に関わっていく用意があることを表明いたします。

 なお、学校における医療的ケアに関する宮城県内の経緯、及び「医療的ケア」に関する全国的な動き等を要望理由補足説明として別添いたしますので、ご参照ください。

 平成15年(2003年)7月7日
     障害児・者の医療・療育に関わる宮城県内の医師有志
                          代表   大沼 晃 (印)

添付文書
1.提言理由補足説明
2.付記
3.本要望の提出者である、障害児・者の医療・療育に関わる宮城県内の医師有志氏名・代表・連絡先
4.付録1 日本小児神経学会 「社会活動・広報委員会」 平成14年10月15日付 「学校教育における『医療的ケア』の在り方についての、見解と提言」
5.付録2 日本小児神経学会 理事長 平成14年10月21日付「要望書」


1.提言理由補足説明:

(1)障害の重度・重複化と「宮城方式」
 養護学校に入学する児童・生徒の障害の重度・重複化、そして多様化により、随時の口咽頭からの痰の吸引、定時の経管栄養の注入・水分補給などの他、気管切開カニューレからの吸引、レスピレータの管理など、より高度な「医療的ケア」を必要としている子どもたちが増加していることはご承知のとおりです。従来、訪問学級とされていた「医療的ケア」を必要とする子どもが通学するケースも増えています。しかし「医療的ケア」は家族によって行われることが前提とされ、保護者が養護学校に同伴し、別室待機して、痰の吸引などが必要な時に教員から呼ばれて、保護者が「医療的ケア」をしていました。すなわち、学校においても保護者に大きな介護負担を強いていました。
 そうした中、「要医療行為通学児童生徒学習支援事業」という宮城県独自の事業が平成9年度よりスタートしました。いわゆる「宮城方式」といわれているもので、保護者と訪問看護ステーションが契約し、保護者に代わり訪問看護ステーションの看護師が学校での「医療的ケア」を担い、県がその費用を助成するというものです。「宮城方式」の導入により保護者の、実際には母親の負担が軽減しました。

(2)養護学校の12年間は卒業後の地域で生活するための準備期間
 障害児においては、養護学校の小学部、中等部、そして高等部の12年間の学校生活は、卒後の生活の準備期間でもあります。障害のある子どもも、学校生活をとおして、日常生活の経験を広げていき、自立への準備、親離れの訓練などをしていきます。したがって、養護学校卒業後に家族の愛情だけでなく、多くの人に見守られながら、地域の中で生活をするために、障害のある子どもにとっても、保護者にとっても、必要な準備期間と捉えることができます。

(3)「宮城方式」の評価・課題
 「宮城方式」の導入により、訪問指導から通学が可能となり、いつも母親べったりから母親以外の人に身をゆだねることを知り、精神的に成長し母子分離ができてきています。即ち、家族の負担を軽減することで、翻って、ひとりひとりの障害のある子どもの幸せにつながっています。
 また、ある意味で社会から隔絶されていた学校の中に医療従事者が入ることにより、教員の不安が軽減し、教員が安心して授業に集中することにもつながりました。
 平成10年度より交通費が助成され、平成14年度より従来の保護者と訪問看護ステーションとの契約から県が訪問看護ステーションと契約する方式に改定され、保護者にとって煩雑であった事務手続きなどが簡素化されたことは、大いに評価できます。学校における「医療的ケア」を保護者から開放するための一つの解決策として、「宮城方式」は他の自治体の参考にもなり、同様の方式をとっている自治体もあります。
 しかし、訪問看護師が学校に入った結果として、教員の関わりがなくなり、むしろ医療と教育の連携が醸成されないまま、むしろ「乖離している」とも表現されています。
 また、障害のある子どもへの援助としてもまだ不十分な点があることも事実です。以前は1対1の契約だったので看護師のケアも手厚いものでした。平成14年度以降、基本的に4人に1人の看護師の派遣となり、場合により、必要なときに適時に吸引ができないといったことも起こりえます。主治医の指示書のある子どもであっても、指示書に記載された以外の救急事態に対しては対象とする医療行為でないため訪問看護師は関われません。また、指示書のない子どもが眼の前でてんかん発作を起こしていても訪問看護師は関われません。校外学習、宿泊訓練、修学旅行等には看護師の付き添いはなく、従来どおり保護者の同伴が必要です。事業対象の児童生徒の増加とともに、県が負担するその費用も年々増加しています。

(4)「できない、しない」から「生活行為の範囲であるので行う」へ
 いくつかの自治体における取り組みなどから、「学校の先生が医療的ケアをすることによる事故などのリスクよりは、“医療的ケア”をしないことによるリスクの方が大きい」ともいわれています。(例えば、誤嚥の危険のある子どもで経管栄養を選択せずに経口による給食摂取を続けるなど)
 「医療的ケアは医療行為である」ので、「できない、しない」から、それを乗り越えて、「生活行為の範囲であるので行う」へ移行すべきでしょう。もちろん、一律なやりかたとしてではなく、障害のある子ども本人と家族の選択肢の一つとしてです。そのためにせめて、健康維持に不可欠で家庭で日常的に保護者が行っている「医療的ケア」、あるいは“日常的・応急的手当”を教員ができるようにしたいものです。

(5)なぜ教員が関わるべきか・・・教育的意味とノーマライゼーション理念
 これまでのような保護者の介護負担の軽減、安心など「保護者のため」の援助から「障害児・者本人の幸福」をさらに追求する考え方に軸を移すべき時といわれています。
 その実践として、障害のある子どもの心と体を守り育むために、学校で障害のある子どもに直接関わる教員が「医療的ケア」に参加することが求められていますし、子どもの生命維持に直結した「医療的ケア」自体も教育活動に位置づける方向が検討されてきています。
 痰がたまって、苦しそうにしている子どもを眼の前にして、自分の仕事は教育することとして、医療の専門家だけにまかせて別室の看護師を呼ぶのでなく、必要な時にその場で、すぐに「苦しいね。吸引するね。いいかな。」、「・・・・・」、「すっきりしたね。」などとこれだけのことで、授業が大きく途切れることなく、再開できるかもしれません。そうしたやりとりのなかで、子どもはより身近な存在である教員に対してより信頼をもつことでしょう。「関係性が専門性を超える」、ここに教員が「医療的ケア」に関わる教育的意味、あるいは価値があります。また、正にこうしたことが、こうした子どもへの教育活動そのものと考えられます。
 ノーマライゼーションの理念は、障害のある子どもに関わる全ての人が自らの専門性にとらわれず、関わっていくことにあるでしょう。障害のある子どもに関わる人たちそれぞれが、責任を分かち合う中でできることです。その理念実現のための一歩でもあります。

(6)現実的選択としての教員の参加
 「宮城方式」への県の補助金交付額等予算は年々増加しています。現状でもさらなる看護師の増員が求められており、学校における「医療的ケア」を配置された看護師のみで行なうことは人員的にも、経済的にも困難が生じてくることが容易に予測できます。その現実的解決策として、医師による一定の研修を受けた教員が医師の管理・指導下で、かつ、学校に看護師が配置されるという前提で、「医療的ケア」を看護師が実施するが、教員も補助的に関わる、あるいは、看護師の指導の下、一定の「医療的ケア」を教員が行なうことが求められているといえましょう。

(7)国の動き
 平成10年度からの文部科学省「特殊教育における福祉・医療との連携に関する実践的研究」事業の成果を踏まえ、文部科学省と厚生労働省が共同で取り組む姿勢を示しています。上記「実践的研究」を継承するモデル事業として、文部科学省が平成15年度より「養護学校における医療的ケア体制整備事業」に着手しました。養護学校に職員として看護師資格のある職員を配置すること、「医療的ケア」を適切に実施するための組織体制の整備の一環として教職員を対象とした研修事業の実施、教育委員会や各学校での「医療的ケア」の実施管理体制の整備を進めていくというものです。宮城県も「養護学校における医療的ケアに関するモデル事業」(上記「体制整備事業」を構成する事業の一つ)に加わりました。

(8)教員・家族団体の動き
 宮城県内の養護学校の教員の間でも、「医療的ケア」を訪問看護師にまかせて、教師が全く関わらないでいる現状を問い直す動きも出てきています。
 全国重症心身障害児(者)を守る会は、「養護学校通学に関する医療的ケア」についての要望書を、「厚生労働大臣坂口力様」あてに、平成14年3月19日付で、北浦雅子会長名で提出しました。
 その中で、「…医療・福祉と教育が連携し、養護学校において看護師による対応や看護師の指導の下での教員(一定の研修をうけた者)の対応により、医療的ケアの体制の整備・充実が図られますよう、・・・」(両親の集い; 2002 ; 549 :29. 2002年4月号)のように保護者も望んでいます。

(9)日本小児神経学会の提言
 平成14年10月、日本小児神経学会は社会活動・広報委員会の発表した「学校教育における『医療的ケア』の在り方についての見解と提言」(付録1)を添えて日本小児神経学会理事長名で、「要望書」(付録2)を厚生労働大臣、文部科学大臣、日本医師会会長、日本看護協会会長、それぞれに宛てて提出しました。
 その中で「…全国各地で一般教職員が一定条件下での『医療的ケア』を学校で安全に実施しその医療的・福祉的・教育的意義が認められてきたという実績と、看護師のみによる実施では充分に対応しきれないという現実を踏まえて、医師の管理・指導のもとに一般教職員が一定条件下で看護師と連携して『医療的ケア』を実施することが認められる必要があると考えます。・・・」のように多くの障害児の主治医である小児神経専門医も望んでいます。

(10)宮城県の医師の意思表明と提言
 学校現場への医師の関わりは、従来ともすれば、主治医として保護者を介してあるいは訪問看護師への指示書を介してといった間接的な関わりでありました。今後は、障害のある子どもたちがより安全で快適な学校生活を送れるよう、学校教職員とより緊密な連絡を取り合う必要があると認識しています。訪問看護師のみが保護者に代わって「医療的ケア」をしている現在においても、いつでも起こりえる救急時の対処の仕方も含め、「医療的ケア」についての知識・技術について教職員も理解を深める必要があります。私たち、宮城県で障害児・者に関わりをもつ医師たちは、(養護)学校で働く看護師、そして、「医療的ケア」の担い手として新たに参加が期待される教員の指導・研修などに積極的に関わりをもつ用意があります。
 宮城県として養護学校教職員の「医療的ケア」に関する実務研修システムをご検討ください。
 障害のある子ども一人ひとりのよりよい学校生活を保障するために、「医療的ケアは医療行為である」を越えることによって、「宮城方式」をさらに充実させ、より進化した「宮城方式」を実現させましょう。そのために、教育関係者・医療従事者そして行政が協力して取り組むことが今求められています。


2.付記

 第7回宮城県療育懇談会(平成14年7月6日。会場:エコ−療育園)が130余名の関係者(医師、教員、訪問看護ステ−ション看護師、教育関係大学教官、施設職員、家族、等々)が集い、「養護学校における教育と医療的ケア」をテ−マに開催されました。
 そこで、懇談された数々の発言内容なども参照し、日頃障害のある子どもに関わる医師有志として提言させていただくものです。

「宮城県療育懇談会」 とは
 肢体不自由児・重症心身障害児者あるいは重度・重複障害児の医療・療育に関わる宮城県内四施設の医師の間の連絡会・勉強会として計画発足しました。当初は医療的・療育的技術の話題で、参加者も医師・看護師・介護職員・指導員など、施設職員に限られていました。テーマが「短期入所」、「教育・福祉・行政との連携」と広がりを持つようになり、養護学校教諭、通園施設職員、地域の保健師、宮城県地域こどもセンター(児童相談所)、仙台市児童相談所、仙台市発達相談支援センター、宮城県保健福祉部障害福祉課・医療整備課、仙台市障害企画課など行政の福祉担当者の参加も得られるようになりました。最近では、親御さんも参加されており、障害児者に関わるすべての人が参加して、毎回テーマを決めて議論が交わされています。 第1回は平成12年2月。

「四施設」 :宮城県拓桃医療療育センター(拓桃)、重症心身障害児施設 エコー療育園(エコー) 、国立療養所西多賀病院(西多賀) 重症心身障害児者病棟、国立療養所宮城病院(宮城) 重症心身障害児者病棟「あすなろ」

『宮城県療育懇談会』 のホームページ http://mygnwdd.umin.jp/


3.医師有志の氏名・所属の一覧

飯沼 一宇 東北大学大学院医学系研究科 小児医学講座小児病態学分野教授
松原 洋一 東北大学大学院医学系研究科 小児医学講座遺伝病学分野教授
唐橋 実   からはし小児科医院
田澤 雄作 みやぎ県南中核病院小児科
石井 アケミ 石井小児科
吉田 眞   柳生吉田こどもクリニック
岡田 美穂 おかだ小児科
今 公也   五十嵐小児科
高橋 享子 高橋眼科小児科
黒羽根郁夫 東北厚生年金病院小児科
工藤 充哉 古川市立病院小児科
伊藤 健   仙台赤十字病院総合周産期母子医療センター NICU
高橋 立子 仙台赤十字病院総合周産期母子医療センター NICU
山本 克哉 仙台市立病院小児科
高柳 勝   仙台市立病院小児科
渡辺瑞香子 坂総合病院小児科
萩野谷和裕 東北大学小児科
横山 浩之 東北大学小児科
冨樫 紀子 東北大学小児科
石飛真美子 東北大学小児科
廣瀬三恵子 東北大学小児科
涌澤 圭介 仙台市立病院小児科
古賀晋一郎 仙台市立病院小児科
吉田 弘和 仙台市立病院小児科
佐藤 育子 仙台市立病院小児科
中山 東城 仙台市立病院小児科
渡邊 庸平 仙台市立病院小児科
奈良 隆寛 宮城県立こども病院準備室

以下、「宮城県療育懇談会」幹事施設医師
大沼 晃   宮城県拓桃医療療育センター副院長 小児神経科
小林 康子 宮城県拓桃医療療育センター 小児神経科
田中総一郎 宮城県拓桃医療療育センター 小児神経科
須藤 睦子 重症心身障害児・者施設 エコー療育園副園長 小児科
仁尾 栄子 重症心身障害児・者施設 エコー療育園小児科
大村 清   国立療養所西多賀病院小児科
大島 武子 国立療養所宮城病院小児科
池 浩一郎 国立療養所宮城病院小児科

以下、第122回東北小児神経学研究会(四季会)(2003年2月22日)に出席し、「提言」の主旨にご賛同いただいた宮城県外の医師の方々
柿沢 庸介 八戸市民病院小児科
内田 瑛子 うちだ小児科クリニック (岩手県宮古市)
佐久間弘子 星総合病院小児科 (福島県郡山市)
森田 浩之 福島県立障害児総合療育センター小児科
小島 明 春 日部市立病院小児科 (埼玉県)


有志代表
大沼 晃  (宮城県拓桃医療療育センター)
有志連絡先
池 浩一郎  宮城県療育懇談会 事務代行
(国立療養所宮城病院小児科 〒989-2202 宮城県亘理郡山元町高瀬字合戦原100
TEL 0223-37-1131 FAX 0223-3316)

4.付録1
日本小児神経学会 「社会活動・広報委員会」2002年10月15日付
 「学校教育における『医療的ケア』の在り方についての、見解と提言」
http://homepage3.nifty.com/kazu-page/mcare/mc-21b.htm あるいは こちら で閲覧可

5.付録2
日本小児神経学会 小児神経学会理事長名、2002年10月21日付「要望書」
 上記「見解と提言」を添えて、厚生労働大臣、文部科学大臣、日本医師会会長、日本看護協会会長、それぞれに宛てて提出
http://member.nifty.ne.jp/kazu-page/mcare/mc-21c.htm あるいは こちら で閲覧可

(参考)
  “医療的ケアが必要な子どもと学校教育” http://homepage3.nifty.com/kazu-page/
  (下川和洋先生のホームページ 現東京都立府中養護学校教諭)
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