日本小児神経学会・学校教育における「医療的ケア」の在り方についての、見解と提言

日本小児神経学会
学校教育における「医療的ケア」の在り方についての、見解と提言

学校教育における「医療的ケア」の在り方についての、見解と提言

　　　　　　　　　　　　　平成14年10月15日　日本小児神経学会

　日本小児神経学会は、小児の脳・神経系、筋肉等の疾患についての、診断・治療・研究に携わる医師や関連の専門家によって構成されており、会員は３０００余名を擁します。診療の対象となる多くの子どもたちは脳性麻痺・知的発達障害・筋ジストロフィーなど種々の疾患による障害を持ち、狭い意味での診断・治療だけではなくリハビリテーションや教育的対応への援助も含めた医療サイドからのかかわりを必要としています。多くの日本小児神経学会会員が、そのような意味での療育的な活動にも携わっております。
　学校教育の場において、経管栄養注入、痰の吸引などの「医療的ケア」の実施を必要とする障害児が増加してきています。家族によって行われることが前提とされているこの「医療的ケア」を、学校においては家族以外のスタッフが行えるようにしていくことが、医療・教育・福祉のそれぞれの面から必要とされています。
　この問題に対し、最近、厚生労働省・文部科学省から、看護師の配置や派遣を基本とした対応を進めるという方針が示され予算要求も進められています。今まで国による積極的な対応がなされてこなかった中で、このような対策が示されたことは、大きな前進であります。
　しかし日本小児神経学会としては、伝えられるような看護師の配置だけでは問題は解決しないと考えております。看護師の配置を進めるとともに、全国各地の学校で着実に実践され教育的・福祉的・医療的な成果が確認されてきた一般教職員による「医療的ケア」の実施が、看護師との連携を強化しながら、今後も進められるべきであると考えます。看護師の配置によって、一般教職員による実践が大きく制限されるようになるとすれば、それは障害児の医療・教育・福祉の大きな後退をもたらすことになります。
　会員の多くが各地でこの問題に現実に深くかかわってきた立場から、この問題に対しての、日本小児神経学会としての現状認識と見解と提言を以下に詳しく述べるものであります。

１．学校教育の場における「医療的ケア」を要する児童の増加
　在宅医療の技術的進歩と普及、および長期入院や施設入所療育から地域在宅療育へという方向の結果として、日常的に医療的対応を必要としながら在宅で生活する障害児が増加しています。さらに、家庭に閉じこもるだけの在宅療育ではなく学校生活が望まれるために、学校教育の場での適切な対応の必要性が増加しています。
　経管栄養・吸引などの日常生活に必要な医療的な生活援助行為を、治療行為としての医療行為とは区別して「医療的ケア」と呼ぶことが、関係者の間では定着しつつあります。東京都内の肢体不自由養護学校14校における平成１年度の調査では、この「医療的ケア」を日常生活で必要としているのは全児童・生徒の10.4％、この中で学校生活でも必要としているのは全児童・生徒の4.2%でした。しかし、平成13年度になると、「医療的ケア」を日常生活で必要とするのは全児童・生徒の26.6％（515名）、この中で学校生活でも必要としているのは12.4％（240名）という多数に増加しています。この傾向は全国的であり、全国の肢体不自由養護学校の平成13年度の調査では、「医療的ケア」を必要としているのは通学の生徒の14.7%で 2246名という多数となっています。これらの児童・生徒の大半は病院や施設に併設・隣接していない学校への通学生です。さらに、肢体不自由養護学校だけでなく知的障害養護学校や病弱養護学校等にも「医療的ケア」を要する児童・生徒が多数通学しています。
　かつては、このような「医療的ケア」を要する子どもを無理に通学させるのは危険であり訪問教育とすることが幸せであるという考え方が、教育・医療の中でありました。
　しかし、適切な医療的配慮と対応のもとに学校での集団生活を送ることにより、子どもたちは在宅だけの生活や訪問教育だけでは得られない教育的効果を得て、精神的成長、社会的成長を示すとともに、より健康が保たれる例の多いことを、私たちは主治医や学校医として実際の事例を通して経験してきました。
　「医療的ケア」が必要であっても可能な限り通学による教育を保障する、そのための手だてやバックアップ体制を、教育・医療・福祉の関係者が協力して整備していくことが必要な時代となっています。

２．家族以外のスタッフによって学校で「医療的ケア」が行われることの必要性
　現状では「医療的ケア」を要する子どもが通学する際に、その子への「医療的ケア」の実施は基本的には家族が行うこととされています。このために、家族おもに母親が常時子どもに付き添うか別室で待機していることを余儀なくされています。家族が病気や疲労などの事情で来られない日には、子どもが欠席せざるを得ません。これは、教育を受ける権利、親子分離して精神的自立へ向かうための教育を受ける権利を大きく制限するものです。またこの状況は、家族の過剰負担や兄弟姉妹への間接的な負担を強いることにもなり、障害を持つ子どもとその家族の生活の安定を目的とすべき障害児福祉の見地からも大きな課題となっています。
　さらに、家族の慢性的病気や仕事、兄弟への対応の必要性などの家庭事情により平常から家族の来校が困難である場合には、実施が望ましい医療的ケアを学校では行えないために医療的に好ましくない状態を招いている場合も少なくありません。具体的には、痰がたまっていても吸引ができず苦しい状態のままとなっている、経管栄養注入ができないために誤嚥の危険性が大きくありながらあえて口から食事・水分を摂取させている、水分の補充的注入ができずに水分不足の状態となっているなどの事例が多数あります。家族以外のスタッフによる実施が可能であれば、このような事態は避けられるはずです。
　このように、医療的な意味においても、また、教育的・福祉的意味からも、「医療的ケア」が学校教育の場において家族以外のスタッフによって行われることが必要とされています。

３．学校教職員による「医療的ケア」実施の実績と意義
「医療的ケア」を学校生活でも必要とする子どもが増加し、その実施のニードが切迫してくる中で、家族ではなく学校の教職員おもに一般教職員が「医療的ケア」を一定の条件のもとに児童・生徒に実施する事例が全国各地で積み重ねられてきました。
　日本小児神経学会会員の医師も、学校医・指導医・主治医等の立場で、この取り組みを支援してきました。具体的には、学校教職員による「医療的ケア」の実施が適切に安全になされるよう、研修指導・実技指導・家族や教職員への助言などを行っています。教育現場での「医療的ケア」の切実な必要性を痛切に感じざるを得ない立場から、各地の多くの本学会会員の医師がこのような支援を行っています。
　このような学校教職員による実施の状況と問題点の検討も日本小児神経学会会員により行われてきました。平成10年1～2月の全国の肢体不自由養護学校を対象とした調査では、回答159校中の60校で326名の児童・生徒に対して学校教職員が「医療的ケア」を行っていました。その直接の実施者はほとんどが、看護師や養護教諭でなく一般教員でした。その中で一般教職員による実施を禁止すべきであるという結論に至るような事故は報告されていません。
　この調査の後にも、文部科学省による実践研究での取り組みなど、医師による指導・研修・管理と看護師との連携のもとで確実に安全に行われるための条件整備がなされながら、各地での多数の実践事例が安全に積み重ねられて来ています。
　このような取り組みを受けている児童・生徒では、医療的な改善や、呼吸状態の悪化の防止や誤嚥の事故などの防止が可能になり、元気に通学できる時間が増え、学校にいる時の状態も改善しているのを、支援を行っている医師は実感を持って経験しています。このことは、教職員が「医療的ケア」を実施することを通して、健康への関心と知識が高まり児童・生徒に寄り添った的確な配慮や対応を行えるようになったことも大きな要因となっています。教職員による「医療的ケア」の実施が進む中で、総体的には安全度が高まり在学中の死亡が減った、入院頻度が減少しているなどの状況も認められてきています。
　さらに教育現場からも「医療的ケア」を教職員が行うことにより教育条件の改善や教育活動の拡がりだけでなく、生徒への理解、信頼関係が深まる、生徒の自発性・主体性が高められるなど、教育の質の高まりに繋がるより深い意味での教育的意義を示す実践報告も積み重なってきています。平成10年度に厚生省の協力のもとに文部省によって開始された実践研究において、研究指定を受けた県で日本小児神経学会会員がこの研究に関わってきましたが、その研究の中でも、医師の研修指導と看護師との連携のもとで一般教員が一部の「医療的ケア」を実施する中で、安全性と意義が確認されてきています。
　このように、医師による指導・研修・管理や看護師との連携のもとで、一般教職員により確実に安全に実施されている多数の実践例が蓄積され、その中で、福祉的な意義だけではなく、医療的にも教育的にもその意義と成果が確認されてきています。学校教職員・教育関係者・家族・看護師・医師などの協力と連携と熱意によって着実に進められてきた、このような各地での多数の実践の過程とその成果を、医療・看護・教育・行政の関係者は直視し尊重していただきたいと考えます。

４．「医療的ケア」の望ましい実施者と内容
　医療的ケアは、内容（種類）により、また、同じ種類のケアでもその子の状態により、技術的なむずかしさや、起きる可能性のある事故の重大さと確率、そしてそのケアに伴い必要とされる判断や対応のむずかしさなどに、段階があります。「医療的ケア」を一律に扱うのではなく、ケアの内容と子どもの状態、さらに学校の状況等の、状況に応じた実施者が考えられるべきです。

（１）一般教職員による実施　
　医療的ケアの中で技術的に難しくなく比較的安全に実施できるケアについては、医師や看護師の指導・管理のもとで条件を整えた中であれば、一般教職員による実施が是認されるべきであると考えます。「医療行為」の実質的な定義は「医師の医学的判断と技術をもってしなければ人体に危害を及ぼしまたは危害を及ぼす恐れのある行為」とされています。現在までの一般教職員による多数の実践の中で、「危害を及ぼす」ような事態が生じていないことは既に述べた通りです。むしろ、一般教職員によるケアの実施により、誤嚥や痰による呼吸困難など「危害が及ぼされる」事態が防止できているのです。
　平成１０年度からの文部科学省による研究事業では、看護師資格のある者が常駐するという条件のもとで教員が行える日常的・応急的手当てとして「(1)経管栄養：咳や嘔吐、喘鳴等の問題のない児童生徒で、留置されている管からの注入による経管栄養、(2)吸引：咽頭より手前の吸引、(3)導尿：自己導尿の補助」の、３項目があげられています。日本小児神経学会は、この研究事業が進められている県を含め各地での一般教職員による実施を支援してきた経験から、少なくともこの３項目を教員が実施することは問題なく是認されるべきであると考えます。
　担当教職員はその子どもを良く知り信頼関係も深く持てる立場にあります。関係の深い人によって「医療的ケア」が適切なタイミングで上手になされ、子どもも安定してケアを受けている場面を私たちはしばしば経験しています。障害のある子どもへのかかわりにおいては、このような関係性が専門性よりも重要な意味を持ち得るのです。関係性の確立した担当教職員がケアの一翼を担っていることにより信頼感と安心感をもってケアを受けることができるという側面が、教育の場でのケアの在り方として重視されるべきであると考えます。
　さらに、「医療的ケア」には、経管栄養注入や導尿など決められた時間に行う定時的なケアと、痰の吸引など必要な状態の時にすぐに行うべき随時的ケアがあります。空間的に広い養護学校では、緊急性を要する随時的ケアを少数の看護師に限定していては、迅速に適切に行うことは困難であります。結果として子どもの苦しい状況が長引くこととなります。定時的ケアでも対象児が多数いると少数の看護師では対応しきれません。このような実質的問題からも一般教職員による実施が行われることが必要であるという実状も、考慮するべきであると考えます。

（２）看護師による実施
　「医療的ケア」の中で、難易度の高いケア、すなわち技術的な面での難しさのあるケア、高度の医療的判断を必要とするケア、そのケアに伴って生じ得る事故のリスク度が高いケアなどに関しては、看護師による実施を原則とすべきです。
　多くの養護学校において、健康を維持増進するための適切な配慮や対応を日常的に必要とする重度・重複障害の児童・生徒が多くなっております。そのような適切な対応がなされるためにも、学校での看護師の恒常的な存在が必要となっています。痰の吸引などの「医療的ケア」も、痰が出やすくするための姿勢の調節や胸郭運動の促進などの対応と連動して行う必要があり、「医療的ケア」だけを単独に行うだけでは適切ではありません。このように、日常的な医療的配慮と対応・健康管理を、養護教諭や一般教職員と連携しながら行い、その中で難易度の高い「医療的ケア」を実施していくスタッフとして、看護師が学校に常に存在することが望ましい状況があります。そして、医師による指導・管理を受けながら、一般教職員が行う「医療的ケア」を指導・援助していくことも、学校の看護師の大きな役割となります。
　訪問看護師・派遣看護師により学校での「医療的ケア」を実施する方式は、現実化しやすい方法であり、充分に生かされていくべきです。しかし、上に述べたような学校における看護師の望ましい役割や在り方から見て、訪問看護師・派遣看護師による対応のみで問題の解決を図るだけでは不充分であると考えます。「医療的ケア」を要する児童・生徒が多数通学する学校では、そのケアの全て、とくに随時性を必要とするケアをも訪問看護師・派遣看護師によって全て実施するためには多数の看護師を必要とするという現実的問題もあります。

５．実績を尊重し、現状に即した対応を
　以上述べてきましたように、学校における「医療的ケア」は、学校に常在の看護師、訪問看護師・派遣看護師とともに一般教職員も実施者として想定しながら、そのケアの内容や、それぞれの児童・生徒の状態、それぞれの学校や地域の状況に応じて、医師の指導管理のもとで、個々の児童・生徒への実際の実施者が決められていくべきであり、そのための多様な対応策が整備されていくべきであると考えます。
　その中で、一般教職員による多数の実施が安全に行われ教育的意義も認識されてきているという実績、および看護師資格のある者のみによる実施では現状には対応しきれないという現実を踏まえ、一定範囲内での「医療的ケア」の一般教職員による実施が認められていくことが必要です。「医療行為であるので、一般教職員は実施できない」という従来型の判断ではなく、現実を直視し実績を尊重した柔軟な対応が、行政や関係者によって進められていくべきであると考えます。これは、現行法のもとでも可能であると考えます。
　技術的発展と対象者の急速な増加の中で、在宅医療は家族への依存と家族の過剰負担を前提とせざるを得ない中で進められてきました。医療費抑制政策の中で、本人や家族のためというより、病院・施設運営の都合から重度重症の児童生徒を在宅に返させざるを得ないケースを、私たちは医師として多く経験しています。在宅医療を支える人的な受け皿は極めて不充分です。家族の過剰負担なしには、在宅医療が維持できない場合が多いのです。訪問看護制度での支援は時間的にきわめて限られています。家族と看護師だけでは、対応しきれないのです。家族による「医療的ケア」は安易に認めてそれに依存し家族の過剰負担を前提としながら、一方で、家族の周辺の人々によって行われるケアは公的には認められないという施策は、現実を踏まえた施策へと転換される必要があります。
　しかし、家族や看護師以外の人により「医療的ケア」が行われることの弊害はあり得ます。経管栄養が医療・福祉サービスの手抜きのために無原則的におこなわれ、高齢者や障害児者の食べる権利が踏みにじられる恐れはあります。さらに、研修や指導・管理が不充分であれば注入や吸引等に伴う事故もあり得ます。このような弊害が生ずる可能性を抑えながら、安全に確実に適切に「医療的ケア」が行われるようにしていく必要があります。　
　既に行われている学校での一般教職員による「医療的ケア」の実施においては、家族からの明確な委託のもとに、主治医や指導医などの医師による指導・管理、教職員の研修、妥当と判断される範囲内への「医療的ケア」の限定、その児童生徒について研修を受けた教職員のみによるその生徒のみへの実施、マニュアルに基づく手順の個別確認と実施、毎回の実施における複数のスタッフによるポイントの確認、諸問題や手順についての学校内委員会による確認と管理など、安全に確実に実施されるための要件を満たしながら、実施が進められています。このように条件を整えながら限定された範囲で行われている一般教職員によるケアの実施の在り方は認めた上で、看護師がその知識と技術を発揮して教職員と連携しながら前に述べたような役割を担っていくという体制が、学校教育においては望ましいと考えます。
　以上、日本小児神経学会としての見解と提言を述べて参りました。障害のある子どものいのちの輝き（QOL）と家族のQOL向上に向けて、この問題についても学会として最大限の支援を努めていく所存です。関係する方々には、意をお汲み取りいただきまして、重ねてご検討くださいますよう、願うものであります。