障害児（者）の療育・医療に携わる関東地区医師有志による厚生省への要望書
障害児（者）の療育・医療に携わる関東地区医師有志による厚生省への要望書
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要望書 厚生大臣 小泉純一郎 殿 障害児・者の生活が、地域での統合に向けて着実な歩みを進めております。これは、ひとえに、厚生行政の温かい御配慮によるものと感謝申し上げます。 種々の施策により、重い障害児・者の地域生活の素地は出来てきたところでありますが、なお大きな課題が残されております。それは、医療的介護（医療的ケア）を要する障害児・者への生活援助が、大きな制約を受けていることです。経管栄養や吸引、酸素療法、導尿、中心静脈栄養、人工呼吸器管理などの処置が在宅で行われることが可能になり普及しつつある一方で、介護をする学校教職員や通所施設職員なども同じように行うことが可能かどうか、法的な解釈に混乱や制限がみられることが、この制約の大きな要因となっております。 すでに一部では、現実のニードに合わせ、医師の指導の下に、これらの介護行為のいくつかが、教職員や施設職員により問題なく行われてきております。そこで、その実態に合わせ、これら医療的介護行為を、下記の要件を充たす場合に、学校教職員や通所施設職員が行いうるという御見解を、明らかにしていただきますよう、要望いたします。 対象とする医療的介護行為（医療的ケア）： 保険診療において在宅医療として認められている行為、および、その他の、日常的に家庭において行われている医療的生活介護・援助行為 必要とされる要件： (1)その行為が必要である特定の対象児（者）に限定して、その特定の行為について、行われるものであること。 (2)その行為は、その対象児（者）に、日常的に行われているものであること。 (3)その行為が行われることにつき、本人もしくは親権者の依頼・委託があること。 (4)その行為が行われることにつき、医師による同意および指示と、指導管理が継続的になされること。 平成１０年３月３１日 障害児（者）の療育・医療に携わる関東地区医師有志 添付文書 （１）要望理由主旨 （２）補足説明 （３）本要望の提出者である、障害児（者）の療育・医療に携わる関東地区医師有志氏名、代表者、連絡先 （４）本要望に賛同する全国の医師氏名 添付文書（１） 要望理由主旨 医療的ケアへの理解と推進を －－重い障害の子ども（人）のＱ０Ｌ（いのちの輝き）のために－－ Ⅰ．重度障害児（者）の在宅療育の医療的課題 重い障害を持って在宅で生活している子ども(人)が増えています。このようなケースの在宅療育をどのように支え、本人および家族のＱ０Ｌをどのように保障していくかということが、大きな課題となっています。 これらのケースは、重度になるほど、また、年齢が長ずるにつれて、医療的にも多くの問題を抱えています。たとえば、筋緊張亢進、側彎や関節変形、摂食嚥下障害、呼吸障害、体重増加不良、睡眠障害、てんかん、便秘などをあげることができます。そして、これらは相互に関連しあい悪循環となっていることが多く、そのため、単独に、そして、狭義の医学的治療で、改善しようとしても困難であることが多いのです。 この改善のためには、家族を初めとして教育と療育関係など、医療スタッフ以外の人々の協力が必要です。まず、基本的な生活習慣を作り上げることから始め、日常的な対応がきわめて有効だからです。生活場面での適切な関わりがまずあって、その上に狭義の医療である薬物や酸素などが効果を表すのです。たとえば。緊張が和らぐ姿勢の工夫、呼吸が楽になるような姿勢の管理、適切な摂食介助、喜びや意欲を生み出す教育・療育などです。 医療スタッフだけではなく、家族および周囲の人たちが力を合わせてこそ、医療的な改善や良い状態の維持が可能であり、このような協力体制をしっかり作り上げていくことと、そのための条件整備をしていくことが、大きな課題の一つであるのです。 Ⅱ．学校や地域施設での医療的介護行為（医療的ケア）の推進の必要性 このような中で、経管栄養、痰などの吸引、導尿等、従来医療行為とされてきた行為を日常的に要するケースも増加してきています。（昨年の日本小児神経学会のシンポジウムでも、これらの行為は、従来の医療行為とは区別し、医療的ケアと呼ぶことが合意されました。）これらの行為は、医師の管理下に、基本的な注意点と手順を守って行われるのであれば、危険性や困難性はさほどなく、医療スタッフでなくとも、習得し実施し得るものです。 しかし、現在、これらの行為を学校教職員や通所施設職員が行うことは、制約されております。そのために、教育や療育が制限され、家族の負担が強いられ、また、必要なケアの制限が、その子(人)にとっては医療的にも好ましくない状態を招いています。（詳細は、補足説明をお読み下さい。） この制約の大きな要因は、現行法規への現状に即した解釈が明らかにされず、行政からの対応が制限的なものになっていることにあります。一方で、医療保険制度上は、慢性疾患の在宅医療、重症児(者)の在宅療養の広がりの中で、自己導尿、酸素療法、在宅人工呼吸器治療、寝たきり患者処置（導尿、経管栄養等）等の行為が、在宅で医療スタッフ以外の人によっても行われ得るものとして認められるに至っています。かつて医療行為として医師や看護婦のみに許された行為が、在宅療養の方法として、医師より指示されて本人と家族などの介護者が行うものとなってきています。この介護者には、家族に委託された人も含まれるはずであり、その中には学校の教職員や地域通所施設職員も含み得るのではないでしょうか。 これらの医療的ケアが、安全に確実に行われるための条件を整備しながら学校や地域施設で適切に行われるように推進されることは、医療、教育、福祉の、いずれの意義からも望ましいものであり、医療ケアを要する重度障害児(者)とその家族のＱ０Ｌの向上のために必要なことであると、考えます。 以上のような理由から、私たちは、安全に確実におこなわれるための基本的な要件を充たしている場合には医療的介護行為（医療的ケア）を学校教職員や施設職員が行い得るという、現状に即した法律的解釈、行政的見解が明らかになることを要望し、また、関係の方々のこの問題への理解と御協力を願うものです。 添付文書（2） 補足説明 －医療的ケアの実質的な内容、それを要する子どもたちの状況、医療的ケアのあり方について はじめに 「医療行為」であるからという理由で学校や通所施設で行うことが制限・禁止されている医療的ケアについて、その実質的内容や、それを受けながら生活している子どもの状況への、充分な理解の上で、議論が進められる必要があります。障害児(者)の療育・医療に携わる医師の立場から、学校や通所で問題となる具体的な医療的ケアの主なものについて、そして、それを要する子どもの状況、医療的ケアのあり方につき、説明と考え方を述べます。 Ⅰ．主な医療的ケアについて １．経管栄養 私たち医師の立場から見ると、 ・「医療行為であるから」という理由で、学校や通所施設で、そこのスタッフが行うことが禁止制限されている経管栄養は、基本的に『安全』であり、 ・経管栄養が学校や通所施設で制限されているために、それを要する子どもはかえって『危険』で良くない状態となりがちであり、また、このために、教育や療育が不必要に制限されたり、家族の不必要な負担が強いられています。 経管栄養という行為の内容には、①チューブを鼻や口を通して胃に挿入すること、および、②挿入されているチューブを通して注入すること、の二つがあります。 学校や通所施設での経管栄養として問題になるのはほとんどが②の注入です。この注入の際、まず、チューブの先端が胃にあることを確認し、必要に応じて、胃に多量の内容物が残っていないこと、胃内容の異常(血液や胆汁など)がないことを確認してから、注入を行います。これらの確認は、練習を必要とするものの、さほどむずかしいものではありません。この確認がなされた上で、医師から指示された内容・量を、指示された速度で、注入することは、危険はありません。 一方、口からの水分や食事投与は、誤嚥や窒息の危険を伴います。誤嚥は、気管支肺炎、窒息、喘息などの原因や誘因となり、体調を悪くさせたり急変させる大きな原因となります。学校や通所に無理なく通えて行事にも元気に参加し、食事もかなり食べられる子どもでも、発熱が多く気管支肺炎になりやすかったり、喘息の症状が出る場合、レントゲン透視嚥下検査をしてみると、水分や食物の気管内への誤嚥がかなり認められることがあります。むせや咳き込みを伴わない誤嚥が高率にあることもわかってきました。 誤嚥がある場合の多くは、投与内容や姿勢などに注意しながらの口からの投与と、経管での注入とを、状態に合わせながら合理的に組み合わせていく必要があります。誤嚥はないけれども、水分・栄養の口から摂取が充分にはできず、体調の維持のために水分・栄養を経管注入で補充した方が良いという子どももかなりいます。 初めから全面的に経管栄養であるケースだけでなく、このように、誤嚥防止のため、また、水分や栄養の補充的投与のために、経管注入が必要な子どもがかなりいます。しかし、現状では、経管注入のためには、家族の同行が条件とされています。家族が同行することや注入に出向くことが困難である場合は、通学や通所が望ましい状態の子であってもそれを断念するか、通学通所させながら、家族の負担を避けるために経管注入が望ましくてもそれをせずに危険を冒しながら無理に経口投与としたり、水分は不充分なままに過ごさざるを得ないというケースが少なくありません。 先に述べたように、経管の注入は難しいものではなく、医師の指示のもとに基本的な確認と手順を踏まえて行われるのであれば危険性もありません。このように、基本的には安全である経管の注入が、形式的に医療行為であるからということで学校や通所施設のスタッフによってなされないことが、医療の側から見れば、かえってその子どもにとって危険で状態を悪くする事態を招くこととなっていたり、そのために教育や療育を不必要に制限されたり、家族に不必要な負担を強いていることとなっているのです。 確実に行われるための基本的な要件が満たされているという条件のもとに学校職員や通所施設職員が経管注入を行うことを、禁止すべき本質的な理由は考えられません。 経管栄養の行為の内容の①、すなわち、経管栄養のチューブを挿入することも、多くは家庭で家族によって行われています。最近はチューブを留置しておくのではなく、１日２～４回の注入の時のみ口からチューブを挿入し、注入が終了したらチューブを抜き、平常はチューブが入っていない状態で生活するという方法(経口ネラトン法)も、良く用いられるようになってきました。チューブを挿入することは、少数例では、むずかしさや、危険性を伴い得るものです。しかし、平常から家庭で無理なくチューブの挿入が行われているケースについて、学校や通所施設の職員がこのチューブの挿入を行うことを、一概に禁止すべき理由はないと考えられます。 ２．吸引やエアウェイの挿入 呼吸の障害への対応としてのケアについても、今述べてきたことと共通のことが言えます。 ＜吸引＞ 口や鼻や、気管切開部からの、痰などの吸引は、経管栄養の注入より多くの注意や配慮が必要とされ、注意をおろそかにして安易に行われれば、危険でもあり得ます。しかし、基本的な注意点を踏まえて行われるのであれば、危険なケアではなく、むずかしいものでもありません。 痰などの気道分泌物への対処としては、吸引するよりもまず、吸引をせずに痰が出せるようないろいろな対応をしてあげることが基本となります。痰などが出やすい姿勢を取らせること、気道(のど)が広がって呼吸が楽になるように顎や首や全身の姿勢をコントロールしてあげること、胸の呼吸運動をサポートして痰か出て来やすくすること、痰が軟らかくなるようにネブライザーで吸入することなどです。それでも痰や分泌物がたまって呼吸を妨げている場合は、吸引により呼吸が楽になります。必要な場面でも。「医療行為だから」という理由でこの吸引をしないことは、呼吸が苦しいままにその子どもを放置することとなります。 吸引を行うにあたっては、どのような時に、どこから吸引するのか、吸引のチューブを入れる深さ(長さ)はどうするか、吸引器の吸引圧はどの程度が適正かなどを、医師の指示により確認しておくことが必要です。そして、嘔吐しやすい子どもでは食後の吸引は避けること、のどを突くようにチューブを入れることは避けること、などの注意が必要です。上手に吸引ができるようになるには練習も必要ですが、技術的にさほどむずかしいものではありません。 これらの確認と注意をしながら、練習した上で行われる吸引は、ほとんど危険なく行われています。稀に、吸引の時や吸引直後に具合が悪くなることがありますが、これは、吸引の仕方が悪かったというよりも、もともと体調の不調があり、その不調が吸引をきっかけに顕在化したという場合が多いのです。気管切開をしている子どもでの気管カニューレからの吸引に際して多量の出血が生ずることがごく稀ながらあるので、学校や通所では気管カニューレからの吸引はすべきではないという意見もあります。しかし、このような出血はカニューレによる肉芽増生や血管損傷に伴うものであり、上記のような注意を守ってなされた吸引で出血があったとすれば、それは吸引を行った人の責任が問われるべきではない不可抗力のことであり、その子どもにとっては家庭でも起こり得た事態であると考えるのか妥当です。したがって、家庭で日常的に気管カニューレからの吸引がされている子どもにおいて、出血が生じることがあり得るからというごく稀に生じ得る不可抗力の事態にとらわれて、学校や通所でその吸引を禁止すべきだというのは、間違っています。 ＜エアウェイ＞ 呼吸状態を良くするための日常的ケアーの方法として最近、経鼻咽頭エアウェイ法という、狭くなった気道を広く保って呼吸を楽にするために鼻から咽頭までストローのようなチューブを入れる方法が、良く用いられます。学校でこれを挿入している子について、担当の教師は「…エアウェイを入れると表情がまるで違い、今まで苦しそうだったのが笑顔が出（これは必ず表れる）落ち着いたようすになる」と書いています。このエアウェイも、医療行為だからということで学校などで挿入してもらえないことが多いのですが、何度も問題なく挿入がされている子であれば、挿入に伴う多量出血などの危険性はなく安全なケアです。むしろ、挿入がされないことの方が、その子どもにとってはマイナスであり、胃食道逆流などの呼吸障害に伴う合併症も引き起こしやすくなるという意味で危険なことなのです。 ３．導尿 二分脊椎症などの脊髄の障害や、他の原因のために、排尿を自分でコントロールすることがむずかしいケースでは、一定の時間間隔で、膀胱までカテーテルを挿入して、たまっている尿を排出させるという、間歇的導尿法が普及してきています。この方法は、難しいものではなく、上肢障害のない子どもでは、本人だけでこの導尿を行う「間歇的自己導尿」をおこなっている場合も多くなっています。自分での導尿が困難な場合は、他の人が手伝ってあげながら行う場合もあり、また、介助者が全面的に導尿の操作を行うことが必要な場合もあります。 この間歇的導尿についても、それを介助することや、全面的にこの処置をすることが、「医療行為である」からという理由で、学校や通所のスタッフが行うことは制限され、そのために親がわざわざ出向いて施行することが要求されています。 同じように「導尿」と言っても、膀胱に長期間ずっと入れておく留置用のカテーテルを挿入する場合は、カテーテルを挿入した後に、それが抜けないようにカテーテル先端のバルーン(風船)をふくらまします。この際、カテーテルが膀胱まで入っていない状態でバルーンをふくらますと、尿道を傷付け出血させるという危険があります。しかし、間歇的導尿ではこのようなバルーンは不要であり、日常的処置として反復されているカテーテルの挿入に伴う危険はなく、厳密な消毒も必要ではなく、むずかしい操作でもありません。上肢障害や知的障害がなければ小学生でも自分でできることが、形式的に「医療行為」であるからというだけで、学校や通所施設のスタッフが行えないというのは、きわめて不合理な事態だと言わざるを得ないでしょう。 Ⅱ．これらのケアを必要とする子どもたちの状況 重症な障害を持つ子どもが、学校や訪問教育での一対一のきめこまかな対応によって着実に変化し発達していく姿は、教育の持つ力の大きさをあらためて感じさせられるものです。教育による人間的成長が医学的問題の改善にもつながった例、教師の的確な判断や行動によって子どもの命や母親の生活が支えられた例など、教育の重要性、教育と医学、福祉の連携の必要性は、特に重症な子どもになるほど、強いと言えます。 気管切開をしていたり、経管栄養、吸引、導尿などの医療的ケアを要するような子どもは、まず医療が優先されるので、無理に登校させるのではなく、静かに家で過ごすことが可能な訪問教育の方が幸せである、という意見も多く聞きます。しかし、実際にこれらのケアを受けながら登校している子どもたちの多くの顔を見れば、一概にそのように考えることの誤りに気づかれることでしょう。導尿を要する子の多くは、車椅子などでの移動も自分でできる子どもたちです。経管栄養や吸引が必要でも、楽しく元気に学校生活を送ることのできる子が沢山います。気管切開をしていても、食事も上手に食べて気管カニューレからの吸引は時々しか必要でない子もいます。気管切開と経管栄養で吸引もしばしば必要だけれども教室で充実した時間を過ごすことのできる子も多いのです。学齢前や学齢後の地域施設への通所についても同様です。 このような子どもが、「医療行為」を要するからというだけで、教育や療育が不必要に制限されたり、毎日付き添わなければならない等の親の過大な負担が要求されています。たとえば、他には問題のない子どもが経管栄養のチューブが入っているというそのことだけで通学・通所が禁止されるという例もあります。通学や通所が認められても、多くは、親が同行し医療的ケアは親が行うことが条件とされています。あるいは、親の同行が困難なために、学校にいる間は、その子どもに必要な医療的ケアを行わないように不自然な時間調節などを無理にしている、経管注入が望ましい子どもでも無理に経口投与で済ましている、吸引が必要な時でも口から紙で取ってあげる程度にしている、という場合も多いのです。このように、医療的ケアが学校や通所で禁止・制限されているために、その子の教育や療育が制限されたり、親の過大な負担が要求されたり、医療的に不適切な状態を招いたりしているという、不合理な現状があります。 Ⅲ．医療的ケアのあり方について いわゆる医療行為とされる行為の中には、大別すれば、高度の知識や技術を要し診断治療行為として行われるものと、健康維持・生活維持のために、本人により、あるいは周囲の人によって援助行為として、家庭で日常的に、技術的困難性や危険性を伴わずに行われているものとがあります。これらをまとめて同じように論じるのは誤りであり、後者は、前者とは質的に違うものとして、区別して考えるのか妥当でしょう。 「医療行為」は何かということについての、明確な法律的定義はありません。法文上で唯一「医療行為」という言葉の出ている保健婦助産婦看護婦法の［医療行為の禁止］という条文では、「医師もしくは歯科医師が行うのでなければ衛生上危害を生ずるおそれのある行為」となっており、また、医師法解釈では、「医行為」とは「医師の医学的判断および技術をもってしなければ人体に危害を及ぼしいまたは危害を及ぼす恐れのある行為」とされています。 「学校や通所施設における経管栄養注入や吸引、導尿は、法律で禁止されている」と言われることがありますが、これは、法律的にそのように明記されている訳ではなく、あくまで法解釈として、そう言われているに過ぎません。そして、そのような法解釈は実態に合わなくなっているのです。 学校や地域通所施設で、生活援助行為として医療的ケアをスタッフが行うことの是非については、これらの行為が医療の中で始められたという経緯や、器具を使うという外形的なことにとらわれるのでなく、その行為が、実際上、どれだけの医学的な判断や技術を要し、どれだけの危害を生ずるおそれがあるものであるのかどうかが、判断の本質的な根拠になるべきでありましょう。また、今まで繰り返し述べてきたように、その子どもにとって必要とされるケアが制限・禁止されていることが、結果的にその子どもに「危害を生ずるおそれがある」事態を招いているという現実があることも充分に踏まえて、判断されるべきです。 既に説明してきたように、吸引、経管注入、導尿など、日常的に家庭で行われている医療的ケアは、技術的にもさほどむずかしくはなく、基本的な手順や注意点を守って行われれば危険度も小さいものです。（現実に、これらの行為が、教員の研修などの条件を整えながら学校で教員によって長年おこなわれてきた横浜市においては、これらの行為にかかわる事故は生じていません。）したがって、安全に確実に行われるような基本的条件が満たされれば、学校や通所施設等のスタッフが援助行為としておこなうことは認められるべきであり、それを禁止すべき本質的な理由はないはずです。 厚生省は、成分栄養経管栄養、在宅酸素療法、在宅人工呼吸、ねたきり患者の処置（導尿、鼻腔栄養等）などの、在宅医療ケアを保険診療の中に位置付け、このケアの実施者を「本人および家族等」としています。このことは、医療機関以外の場で医療スタッフ以外の人によってこれらのケアがなされることを前提としたものであり、援助行為としてこのように医療的ケアがおこなわれることを、行政として実質的に是認したものと解することもできるのではないでしょうか。 医療的ケアを受けていながら通学や通所が望ましいと考えられる子どもでは、そのケアだけでなく、さまざまな医療的配慮を要する場合が多くあります。吸引や経管栄養などを要する子どもの多くにおいてむずかしくかつ重要なことは、医療的立場からは、吸引や栄養剤注入などの行為を行うことの是非よりも、むしろ、適切な全体的な医療的配慮のもとでの対応がどれだけ的確にできるか、ということなのです。医療的ケアを行うことは基本的に認めた上で、それが安全に確実に行われ、かつ、医療的ケアの行為以外の部分でも、それぞれの子どもに応じた適切な対応かなされるように、関係者が協力しあうことが重要です。 おわりに この文章では、対象を医療的ケアを要する「子ども」、重症障害児としてきましたが、ここに述べてきたことは、子どもだけではなく、医療的ケアを要する成人、重症障害者にも共通しています。 医療的ケアが学校や通所施設のスタッフにより適切に行われるようになることは、それによりその子ども(人)を医療的に良い状態に保てるという医療的意義だけでなく、様々な意味での教育的意義も有し、本人への療育サービスと家族の負担軽減という意味での福祉的意義も大きいと言えましょう。このような意義は、それぞれの立場から確認できるのではないでしょうか。 この問題は、医療の進歩の一環としての在宅医療の進歩、在宅重症児(者)の増加が、教育や地域療育の場に新たな問題や負担をもたらしたとものとも言えます。その意味で、私たち医療関係者は、この問題の望ましい対応の実現に向けて努力をし、学校や通所の関係者へのさまざまな協力やバックアップをしていくべき大きな責任を負っています。 私たちはこのような責任を自覚するとともに、困難な条件をかかえた子(人)およびその家族のＱ０Ｌの向上のために、関係者の方々が、それぞれの立場から、現実を充分に理解し、前向きで積極的な対応をされるよう、願うものです。 （添付文書（３）及び（４）は、省略） |
