学校における医療的援助の実態と広がり
東京都障害者通所活動施設職員研修会・資料(於 飯田橋セントラルプラザ)                                                          2001年2月20日

                東京都立府中養護学校・東京学芸大学大学院 下川和洋
                東京都立小平養護学校 下川弘美

1.医療的ケアが必要な子どもたちの処遇問題の背景
  1960年代 重症心身障害児の処遇は、「施設入所以外に適切な処遇法はない」
  → 家族でみられる間は一緒に地域で生活を


図1 医療的ケア問題の背景

図2 東京都立肢体不自由養護学校における
医療的ケア必要児(通学籍)の在籍割合
   (「東京都教育庁学務部調査」より)
 ※凡例の説明
「日常生活」は、1日(24時間)の生活の中で、医療的ケアを必要とする児童・生徒の割合。「学校生活」は、学校で授業中に医療的ケアを必要とする児童・生徒の割合

2.医療的ケアが必要な子どもたちの学校生活
(1)東京都立村山養護学校の様子(VTR)
 保健室スタッフ(養護教諭2名 学校看護婦2名:学校看護婦の配置は昭和7年〜)

(2)子どもたちの医療的ケアをどう考えるか
 医療的ケアを身体機能の不自由さ・弱さを補うもの(ex.歩けない→杖、補装靴、車いす)と考えても良いのでは。教育としての押さえも可能。
1)息が上手にできない ・痰が出せずに貯まる→吸引→健康の維持  身体の健康
       ・息の通りが悪い          →気管切開      運動・動作の指導
2)ご飯が上手に食べられない→経管栄養  →給食指導   コミュニケーション指導
3)おしっこを自分で出せない     →導尿    →ADLの指導
※学校給食法第2条(学校給食の目標):学校生活を豊かにし、明るい社交性を養うこと。

          表1 養護学校が医療的ケアに対応する意義
対象 養護学校が医療的ケアに対応する意義 教員の対応
保護者にとっての意義 「親の生活権」の保障
 ・保護者自身の身体的・精神的な負担の軽減
 ・保護者の就労問題の解消
 ・家族生活への影響の解消
  ×
義務教育の無償の原則   ×
児童・生徒にとっての意義 教育を受ける権利の保障
  ×

教育活動の一環(「自立活動」「生活単元」等に位置づけた指導)
・健康・安全の指導:健康の維持・向上
           窒息や誤嚥などの危機からの回避
・自立に向けた指導:運動機能向上による自立・精神的な自立
・コミュニケーション指導:手段の獲得や能力の向上
  ○


教員にとっての意義 児童・生徒の実態把握を行う大切な視点
児童・生徒の学習課題設定に必要な視点
保護者や医師との連携の促進
  ○
  ○
  ○

3.医療的ケアの対応がなぜ問題になるのか
(1)医師法17条 「医師でなければ、医業をしてはならない。」
   判例 「医業とは、医行為を業とすること」
「医行為とは、当該行為を行うにあたり、医師の医学的判断及び技術をもってするのでなければ、人体に危害を及ぼし、又は及ぼすおそれのある一切の行為」「業とは、反復継続の意思をもってその行為に従事すること」
(2)原則として医療的ケアが必要な子の教育措置は訪問教育、または保護者付添の通学
  →教育のニーズとは異なり、介護の内容が教育の措置基準になっているのが問題
(3)なにが「医行為」かはっきりしていない:時代とともに認識が変わる
1)医療的ケアが必要な人は障害が重度?(VTR)→何が医療的ケアか明らかではない
2)在宅医療の普及:軽い・安い・簡単な機器と技術の普及
  (吸引器やネブライザーも1998年から日常生活用具の給付品)

3)老人介護でも問題に(ヘルパーの「医療行為」)
(4)児童・生徒の実態の変化に学校教育側がついていけない
    →子どもにあった学校作りの必要性

 保護者や教育・医療関係者の願い:子どもたちに安全、快適、衛生的な学校で楽しく生活してもらいたい。             →キーワードは「安心して通える学校」

4.進路指導の事例  
Aさん(男性) Bさん(女性) Cさん(男性)
生徒の状態 進行性筋疾患 ADL全介助
経口摂取可  愛の手帳2度
高1から気切、24時間人工呼吸器。
高3より登校再開。
目、表情、舌打ち等がコミニュケーション手段。現在週4日程度は登校。
気管内吸引(電動式吸引器)、気管切開部の管理、人工呼吸器の管理
CP Epi 四肢まひ ADL全介助
経管栄養      愛の手帳1度

口腔内吸引(電動式吸引器)、経管栄養(口腔ネラトン法)
進行性筋疾患 ADL全介助
経口摂取可
知的障害はなく、学習意欲も高い。
高1から人工呼吸器装着(鼻マスク)
高2から訪問学級。教員が週4回自宅を訪問して指導。現在は、唯一動く親指でパソコンを操作し、インターネットやメール交換が生きがい。
学校での対応 基本は母親の常時付き添い。食事、トイレ等で母親が離れる場合は、保健室スタッフや研修を終えた教員が対応。気管内吸引については、本校では今年度から教員の対応が始まり、本児が初めてのケースとなった。
吸引は研修した教員が対応。経管栄養は保護者が対応(本校では留置チューブへの注入は実施しているが、口腔ネラトンは行っていない)。自家用車による送迎のため、日によっては朝、昼、帰りと片道30分を3往復している。
在宅での授業のため、保護者が対応。
進路指導の経過 以前は地域の通所施設を希望していたが、体調の悪化と呼吸器装着に伴い受け入れは困難と予想され重症心身障害児者施設の通所部門へ希望を変更。本年1月に通所決定。定員に余裕がなく通所日数は週2日。市の身体障害者福祉センターB型は2年後に開設予定であるが、デイサービスには重度重複障害、しかも医療的ケアが必要な場合は、受け入れが難しいとの説明を受けている。
学校卒業後、通所日数減少で、健康面(活動が減り排痰が促されにくくなる等)、本人の生きがい、1日のほとんどを母子で過ごすことの母親への負担増などの問題が懸念される。
母親が設立運動から関わった地域の障害者福祉センターへの通所を希望。地域でいろいろな障害のある人の中で過ごさせたいと強く希望し続けてきた。中学部の卒業段階にもセンター通所を希望したが叶わなかった。本年1月にセンター通所が確定。
進路先での医療的ケアの対応は、吸引はしばらく母親が付添い、いずれは職員が対応する見込み。経管栄養は昼に母親が来て対応する予定。
以前は障害者福祉センターのデイサービスに週1日程度の通所を考えていたが障害の進行に伴い、在宅での活動に希望を変更。同センター職員が自宅を訪問しパソコン等の活動を一緒に行ってもらえるようセンターや当該の市と協議を重ねたが、体制等の面から困難とされた。現在は、市のボランティアセンターからのボランティア派でパソコンを通じて定期的でなくても交流できたらと、検討を重ねている。
卒業後は入浴サービス、訪問ヘルパー、訪問看護といった在宅サービスは続くが、これらは身体へのケアであり、週4日の学校教育に代わる本人の生きがいの保障が課題。

5.地域療育支援体制の充実を願って
(1)急性期から慢性期の医療(キュアからケア)へ
 昔:医療終了 →福祉、教育
 今:継続した医療を必要としながら地域生活を営む(医療的ケアを必要とする人の在宅療育)
 
 保護者の願い:家族でみられる間は一緒に地域で生活を
  →レスパイトケアの充実でより長く「みられる」ように

 家族でみられなくなる時は入所も
  →ディケアとナイトケアが可能なサービス

 保護者の迷い
  →地域の通所施設を希望。でも将来のことを考えると重心施設の通所の方が…困った

 生徒の願い :社会との接点 生きがい …生涯学習という観点でのニーズ
 
(2)地域療育を支援する体制の充実
 1)入所施設 大規模入所施設(重症心身障害児施設)→地域療育支援センター
          ↓(支援)
      小規模入所施設(グループホーム等)
 
 2)通所施設(自宅や小規模入所施設から通所する)
都立重症心身障害児施設検討委員会最終報告(2000年3月):「(1)区市町村の役割 人工呼吸管理などの濃厚の医療的ケアを必要としない重心児の通所訓練施設への受入について積極的に対応することが期待される。」
 重症心身障害児施設:濃厚な医療的ケア
 地域の通所施設 :簡単な医療的ケア…大阪では小規模通所作業所に通所している
 
 3)派遣療育サービス
   重症心身障害児施設・地域の通所施設からの派遣
   ex.日野市青年学級、町田市立ひかり療育園、など
 
(3)おわりに
 保護者等の願い:子どもたちに安全、快適、衛生的な場所(通所施設・入所施設・自宅)で楽しく生活してもらいたい。
   →「いかに地域の中で障害のある子どもたちの育ちを支援していくか」
 医療との連携:「地域療育等支援事業」の活用
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