「広島がんぼぅの会」（広島県）の紹介
「広島がんぼぅの会―学校での医療的ケアを考えるー（仮称）設立の呼びかけ」から
「広島がんぼぅの会」（広島県）の紹介 「広島がんぼぅの会―学校での医療的ケアを考えるー（仮称）設立の呼びかけ」から
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医療技術の進歩と在宅医療の進展により、重症児と呼ばれる多くの子どもたちが、病院から施設ではなく家庭で家族の一員として生活を営むようになってきました。病院側の援助や訪問看護制度などの社会的福祉制度を利用しながらも、現実には家族の介護なしでは生活できない状況です。 そのような重症児と呼ばれる子どもたちのなかには、食べたり呼吸をする力が弱いためにチューブで栄養を取ったり、機械で痰を吸引したりすることが必要な子どもたちがいます。これらの行為は家庭では日常的に家族の人によって行われています。いわゆる「医療的ケア」です。家族のケアがあってはじめて子どもは家族といっしょにくらすことができるのです。しかし医療的ケアが必要な子どもが学校に通う場合にこの「医療的ケア」が問題になってきます。学校でどのように医療的ケアを行うかがはっきり決まっていないためです。そのため医療的ケアが必要であるがゆえに訪問教育の対象にされたり、通学時に保護者の付き添いを迫られたりする事態がおこっています。 医療的ケアは全国的にも解決すべき問題として取り上げられています。文部省も１９９８年度から「実践研究」を行い今年度にはその結果が明らかになる予定です。広島県においては、県立福山養護学校が文部省の研究指定校となり近いうちに一定の見解を示すことになっています。これらの動きに大きな期待をいだいています。しかしその反面、検討のようすがわからないことに不安もおぼえます。そこで今、重症児にかかわる者たちがそれぞれの思いを出し合い共通の意識をつくっていく時期ではないでしょうか。 私たちは、医療的ケアを必要とする子どもが安心して教育を受けられることを願い、そのためにはどうしたらよいかを保護者、医療関係者、福祉関係者、教育関係者等が集まって共に考えていくためにこのたび「広島がんぼぅの会―学校での医療的ケアを考えるー（仮称）」の設立を呼びかけます。 平成１２年１０月 広島がんぼぅの会―学校での医療的ケアを考えるー（準備会） 代表 織田 奈々江 ------------------------------------------------------------------------------- ＜親の声＞ 重症児と呼ばれる子どもたちの家庭での医療的ケアについてですが、（横浜では生活を営む為の行為として生活行為とよばれています。）経管栄養・吸引・吸入・坐薬の挿入，薬の注入・導尿・レスピレーターの管理などを家族がおこなっています。（これは退院時や入院中に医師や看護婦から指導を受け在宅に戻されるのです。）最初は不安が一杯の毎日で、大丈夫だろうかと夜も眠れない日が続きました。しかし医療的ケアをおこないながら我が子が楽に家庭で生活をすることができ、我が子が家族の声の中で生活し、家族に抱かれ、声を掛けられ人として生を受け人間らしく生きることの喜びを家族で味わう事ができたと話される家族が現在もたくさん生活して居られます。 ここでみなさんに考えていただきたいことは、人間らしく生きる手段として、家庭生活だけではなく社会参加というものがあり、それは誰にでも学齢期になると就学という名のもとに社会参加の大きなチャンスがやってきます。しかし現在の広島の教育現場では医療的ケアの必要な子どもたちにとっては、高い高いハードルとなって立ちはだかり、せっかく人間らしく生きるチャンスをも掴みにくくしています。それはなぜなら現在の教育現場では、医療的ケアはできないとされ家族の付き添いや訪問教育という形で学習保障が行われているからです。本当にそれが人間らしく生きる手段なのでしょうか・・・・私はいつも疑問に思っています。 障害は誰にでも起こりうる事で、生まれながらに障害がある子どもばかりでなく。途中で疾病や事故により障害が起こる事もあります。現在は、通学生として学校に通えている子どもたちも、加齢や疾病などにより障害が重度重複化し医療的ケアの名のもとに通学の保障を奪われ、社会参加をも奪われるのではないかと危惧しています。一部の問題として捉えるのではなく、誰にでも起こりうる問題として捉えていただきたいと願っています。 もう一つ考えていただきたいのが、学校教育のなかで養護学校のあるべき姿勢として、生きる力をも育てる教育を実践していただきたいと思います。障害の重い子どもたちの生きる力、それは家族以外の第三者からの介助を受け付ける力ではないかと考えます。家族の介護が生涯に渡って継続していく事は難しく、いずれかは家族以外の人たちの支えによって生きていく事も考えておかなければなりません。学校での医療的ケアがまさしく生きる力を養う行為の一つではないかと言う事をみなさんで論議していただきたいのです。 しかしながらこの問題は難しい面もあり特に慎重に論議しなければならないと考えております。私は家族がおこなっている行為すべてを教育の現場でおこなってほしいとは考えていませんが、給食の行為として経管栄養の注入・呼吸が楽にできるように吸入･吸引をおこなう・授業を楽な姿勢でうけられるようにポジショニングをおこなう・けいれん等の発作に対して薬の注入，坐薬の挿入など、これらの行為をおこなうことでよりよい状態で子どもたちが、授業に参加できるのではないかと考えています。だからと言ってやみくもに医療的ケアをおこなうのでなく、保護者の同意のもと、医療機関との連携を組み研修制度の導入や看護婦・専門職の養護学校への導入、研修制度に保護者も参加するなど、子どもたちがより豊かに人間らしく生きるためにどうすれば善いのか、主体である子どもたちの為にいま何をすべきかをみなさんで考えていただきたいのです。 つぎに医療的ケアが円滑におこなえるように医療的ケアが抱えるさまざまな問題への対応として次のような事を提唱したいと考えております。「学校での医療的ケアの限定」「医療的ケアの依頼書の作成」「医療的ケアの同意書」「医療機関からの指示書」「個々のトラブル対応マニアルの作成」「危機管理の対策として医療機関との連携もしくは、緊急時の救急隊との連携の必要性」「基本的に家族の望む行為以外はおこなわない」一人の人間として尊厳をもって対応していただきたいと考えております。 各地でこの医療的ケアについていろいろと取り組みがなされていますが、それをそのまま広島県で取り入れてほしい、広島県は遅れているとは思いませんが広島県独自の取り組みをみなさんの問題として論議し合い、今一度繰り返しますが主体である子どもたちのためになにが一番善いのか最善の方法を考えていただきたいと切望しております。 織田 奈々江 -------------------------------------------------------------------------------- ＜医療現場の声＞ 近年、養護学校をはじめ、障害を持つ乳幼児が通園する施設などでは重度障害児に対する「医療的ケア」（＝医療行為）の必要性が高まっています。 従来、このような子どもたちは病院で入院して治療するか施設に入所することが多かったのですが、医療の進歩およびデイケアなどの地域福祉の概念が浸透し、定着してきたため、かなり重度の障害児でも通園あるいは通学することが出来るようになってきています。 このような状況の中で医療的ケアの実践的研究を早急に進めていく必要があり、そのような観点から本会は重要な意味を持つものと考えています。 社会保険広島市民病院 副院長 岡崎 富男 小児科主任部長 伊予田 邦昭 ＜教育現場の声＞ 医療的ケアが学校のなかで行えないということが一つの要因で通学できないのはとても残念なことです。また、研修の機会がないままに医療的ケアを教員だけが担うことには大きな不安を抱いています。医療の現場のバックアップはこれまで以上に必要になります。そのためにも教育行政サイドで、主治医または指導医の巡回指導などのルールづくりや教員対象の研修の場づくりを強く希望します。 また、医療的ケアを行うために保護者の付き添いを原則としていくことは、保護者にとって大変な負担です。保護者の事情や病気で学校を休まざる得ないことは教員としてとても残念なことです。通学している子どもたちの生命を守り、心の安定をはかっていくためには身近に医療的ケアを担う看護婦、教員の存在が不可欠です。 広島市立広島養護学校 石原 清美 生田 洋子 |
