「医療的ケアを考える会」（滋賀県）の紹介
「設立総会（１９９９年７月１７日）のしおり」から
「医療的ケアを考える会」（滋賀県）の紹介 「設立総会（１９９９年７月１７日）のしおり」から
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八幡養護学校におけるこれまでの経過… １９９０年代に入り、八幡養護学校では障害の重度化から、通学児童・生徒の中で、それまで経口で食事できていた子どもが経管栄養になったり、吸引が必要になったり、気管切開の子どもが入学するようになってきました。 当初、それらの「行為」は、担当の教師や養護教諭がしていましたが、１９９４年度からは教育委員会の指導で、それらの医療的なケアの必要な子どもたちは、週２～３回の訪問教育になるか、または、保護者が学校に待機することを条件に「通学」を認めるか、という選択を迫られました。  それが当たり前？ その頃、私たち教師は、医療的ケアについてよく知らず、そのような「取り決め」は当然のものだと思っていました。また、保護者の方々も、困っている実情を大きな声でいうと「訪問にされる」という弱い立場から、子どもたちの教育のために黙って、学校の一室で数年間待機されていました。（今も状況は同じです。） 看護婦さんがほしいのです… 小学部時代の数年間を、そのように家庭のすべてを犠牲にして、重い障害の我が子のために「通学」してこられたお母さんが、中学部の入学調査会の面接のときに、勇気をふりしぼって、「学校に看護婦さんがはしいです…。」と言われました。 保護者の待機が必要ということは、保護者の都合の悪い日は子どもたちは登校できないということです。実際、その子どもたちの出席日数は、極端に少ない状況でした。 これは変だと気付いて… 子どもたちの教育権が保障できていない。それだけでなく、保護者（お母さん）の人権や、その家庭の健康的な生活を送る権利さえも侵害している。これは、変だと気付きました。 当面は、「医療的ケア」を訪問看護婦さんに代行していただくことで週のうち何日かは、お母さんも解放されるようになりましたが、根本的な解決にはなっていません。 だれが責任をもってするのか？ 目の前にいる医療的ケアの必要な子どもたちに対して、母たちの負担を軽減するためには、いったい誰が、責任をもって、安全に、そして子どもたちにとっては快適に、医療的ケアをすればよいのかというのが、いま私たちに課せられた「問題」です。 この難問に、ぜひ多くの方々から、ご意見をお聞かせいただければ幸いです。 「医療的ケアを考える会」の設立趣意書 １．これが当たり前と思ってはいけない その子どもたちにとって、きわめて日常的な食べること（経管栄養）、タンを出すこと（吸引）、楽に呼吸すること（吸入やエアウェイ）。 しかし、それらの「行為」は医師やナース、家族以外の者がしてはいけないという規則のために、お母さんたちは今日も学校に来ています。お母さんが学校に来られない日は、その子どもも登校できません。 これは、変だ。これは、おかしい。これが当たり前と思ってはいけない。 ２．まずは、ナースを養護学校に お母さんが毎日学校の中で待機しなくてもすむようにするためには、主治医の指示書に基づいて医療行為が行なえるナースが必要です。 ナースを養護学校に配置してもらうためには、署名活動や要望書を通して知事や県議会、教育委員会に訴えていく全県的な規模での運動が必要です。 みんなの力を集めて、大きな声にして、一日も早く、お母さんが学校で待たなくてもよいようにしたいのです。 ３．さらに踏み込んだ障害児教育のために 当面の問題を解決するためには「ナースを養護学校に配置すること」が早急に必要です。 しかし、さらに踏み込んで考えてみると、学校の中で医療的ケアを快適に受ける「きわめて日常的な行為」にするためには、ナースの配置だけでは解決できないことがたくさんあります。 問題点としては… ①ひとつの学校にケアの必要な子どもたちは複数いる。 校内で複数のケアが同時に発生した時には、１名のナースでは対応しきれません。ケアの必要な子どもたちをいつも待たせることになります。 ②教室の中だけが教育の場ではない。 学部やクラスでの校外学習や現場実習、修学旅行、野外散策など、年間２０回以上の校外での取り組みに１名のナースでは対応しきれません。 ③子どもたちの生活は分業では対応できない。 「医療的ケアはナースの仕事」、「授業は教師の仕事」と大人たちが割り切っても、授業中のケアは場所と時間を問わず必要です。その場で、すぐに、よく知っている者が対応できるような、「快適なケア」は、分業ではできません。 いま、保護者は、医師は、ナースは、福祉閑係職員は、行政は、養護教諭は、教師は、何ができるのか。何をすべきか。それを明らかにして、子どもたちの生きる環境、学ぶ環境を少しでも良くしたいと思っています。 医療的ケアを考える会・会則 第１条 会の名称 本会は、「医療的ケアを考える会」といいます。 第２条 会の目的 本会は、医療的ケアを必要とするすべての子どもたちとその家族にとって、安心できる学校教育が保障されることを、多くの人々と力を合わせてめざします。 第３条 会員 ①本会は、前条の会の目的に賛同する個人と支援団体によって構成します。 ②本会の会員には、前条の会の目的を認め、会費を納めることを持ってなることができます。また、脱会の意思を表明することで何時でも脱会することができます。 ③会費は５００円（入会金）とします。 第４条 会の活動 本会は、第２条の会の目的達成のために次の活動を行います。 ①交流・学習活動 ②要求実現活動（署名・交渉等） ③広報活動 ④組織（会員）拡大活動 ⑤その他、会の目的達成のために必要なあらゆる活動を行います。 第５条 会の運営と組織 ①必要に応じ総会を開き、活動方針等を決定します。 ②この会には、会長（１名）・世話人（複数名）・事務局長（１名）・事務局次長（若干名）・事務局員（複数名）の役員を置きます。 ③この会には、総会に次ぐ決定機関として世話人会を置き、日常的な執行機関とします。世話人会は前項の役員で構成・運営します。 ④この会の運営は、会費、寄付金、事業収入によって運営をします。 これから１年間のおもな計画 １９９９年７月【設立総会】 署名活動 ８月 ９月 １０月 →要望書提出 １１月【学習会】 １２月 →要望書提出 ２０００年１月 ２月 →要望書提出 ３月【年度末報告集会】 ４月 ５月 ６月 ※事務局会議は月１回。 ７月【１周年記念総会】 ※世話人会は【定例会】の前。 次回の「１１月学習会」は… と き：１１月６日（土）１４時～１６時半 ところ：未定 内 容：(1)各校の医療的ケアの実情を出し合おう」…６０分 (2)「医師・小川勝彦氏の提言」…６０分 |
