本の感想コーナー
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| 「医療的ケアって大変なことなの？」の本の感想を メールで寄せていただきました。 メールを送っていただいた皆さんありがとうございます m(_ _)m なおここに掲載した内容は、いただいたメールそのままではなく、個人が特定できる個人名、学校名、地域名等はこちらの判断で削除等改変させていただきました。（お名前がある方は、ご本人に確認をしています） |
２００３年１２月２６日（金）From: Ｓeiko Subject: 「医療的ケアって大変なことなの」を拝見して 初めまして・・・インターネットで先生の著書を知り、早速拝見しました。 私は、２００２年４月に気管切開手術を受けた３６才の子どもの母です。 子どもは、２００１年１１月誤嚥から肺炎になり、人工呼吸器を１か月以上つけてようやく助かりましたけれど、口から食べることが出来なくなりました。寝たっきりの子どもですが、食べるのが好きでしたから、大変悩みました。療育センターの先生から分離気管切開をすれば食べられるようになると伺い、夜の舌根沈下による呼吸の問題もあったため、手術を決心しました。幸い今は、朝だけ注入にしていますが、後は口からの食事になりました。 子どもは養護学校を卒業後、作業所へ週５日通っていました。通所者の１人が気管切開したこともあり、看護師１名は配置していました。そのため、子どもは週２日通所できることになりました。けれども２日では在宅の日が多く、親子共々みんなから置いてきぼりになったようでさびしく、通所日を増やして欲しいと要望しました。幸い理事会の理解と家族会の後押しがあり、看護師が２名体制になり、４日通所になりました。しかし、財政面では大変ですし、来年１月には看護師１名が家庭の事情で退職されますので、新しい看護師が見つかるかと心配しています。 私の子どもは重症の脳性麻痺ですが、東京都の全入時に学令を迎え、養護学校に入学しました。小学４年生の時、市議会に請願し採択されていた養護学校が出来て転校しました。その頃から父母の会に卒業間近な子どもがいたこともあって、卒後の行き場作りに励み、現在の作業所があります。 手術から退院して１年半以上になり、医療ケアにも大分なれました。でもまだまだ勉強することは多く、こんな時に先生の著書に出会って、メールを書かせていただきました。今、医療ケアを在宅で可能にしているのは、作業所があるからだと思っています。 ２００１年７月１３日（金）From: つかさ Subject: 初めまして、明ちゃんの母です。 「医療的ケアて大変なことなの？」を読ませていただきました。いっきに、３章まで、「うんうん、うちもそうだった」と読んでしまいました。まだ、最後まで読んでいませんが、これはメールしなくてはと思い、 初めてメールさせていただきました。 私達の二女、明（めい）は、重度心身障害児で、医療的ケアを必要としています。（気管切開で吸引、注入栄養）現在、和歌山県立の養護学校の６年生です。とっても学校がすきな子です。学校に入学する前より、私達は、明を通学させてくださいと校長先生にお願いしてきました。が、訪問の学級で、スクーリング時には、校内で、保護者が待機ということでした。泣いたり、悔しかったり、憤りを感じたり、そして感動もして、今、たくさんの皆さんのお陰で、先月より一ヶ月に２回、「単独通学」ができるようになりました。 この本を読んで、いっぱい仲間がいると思い、励まされ、もっともっとがんばらないと、と思っています。 明の注入が済みましたので、寝かします。また メールさせてもらってよろしいでしょうか。陸の孤島、近畿のおまけ、和歌山でがんばってる、明ちゃんでした。 ２０００年１２月１５日（水）From: 谷掛 駿介 <tanikake@mahoroba.ne.jp> Subject: 「医療的ケアって大変なことなの」 を読んで 下川和洋様 こんにちは、私は今年２000年４月より奈良県立養護学校の校医を務めることになりました奈良市にすむ谷掛駿介と申します。開業している整形外科医です。初めてメールをださせていただきます。 小生は一般の小学校の校医を約１0年勤めました。中学校の校医は現在も勤めていますが約２0年務めてきましたが、初めて養護学校に学校検診に行き驚かされました。いわゆる医療的ケアを要する学童・生徒が非常に多いということです。そのうちに学校の養護の先生から看護婦さんを来てもらうのに父母がその費用を払っていることを聞きました。果たしてこのようなことで良いのかと早速奈良県の医師会の学校医部会の理事の先生方にお願いをして、理事会内で取り上げてもらえるよう資料を添えて提出しました。もう、すでに予算折衝の時期は過ぎているとのことでしたが、県の担当者には伝えたといわれました。又、ごく最近の地方新聞でその費用を作り出す為に父母がバザーを行ったということが新聞にでていました。 たまたま，近くに住んでおられる西村圭也先生にご相談すると下川先生の著書を貸していただきました。ざっと読ませていただき、本当に難しい問題を抱えながら努力をしておられる方々が日本の各地に大勢おられることに力強く感じました。 小生は各学校に看護婦さん常駐してもらうことと先生方に医療的ケアの技術を習得してもらうことが緊急の課題だと感じています。これからも小生も訴えてゆきたいと思っています。 谷掛整形外科 谷掛駿介（奈良県立養護学校校医） ２０００年１１月５日（日）From: atelierf@cds.ne.jp Subject: はじめまして はじめまして(*^^*) ４才８ヶ月の重度心身障害児の息子の母リエと申します。随分前に『口腔ネラトン法』で検索して、貴ＨＰに辿り着いて色々勉強させてもらったのですが、結局口腔ネラトン法はやらない事になり、そのままご無沙汰していました。 今回は、来週息子が気管切開をすることが決定し、「あ！あのページに詳しい事が書いてあった！」とまたお邪魔しました。そこで、『医療ケアって大変なことなの？』を購入させて頂き、先程読み終えた所です。 私は横浜市に住んでいて、同じマンションに送迎バスで養護学校に通っているお子さんがいるので、ただ漠然と「うちの子もこうやって学校に通えるんだな〜」なんて、のほほ〜んと思っていた事がちょっぴり恥ずかしくなりました^-^; たまたま横浜市が力を入れていただけの事だったんですね。 うちの子はやっとの思いで療育園に通園が決定したのですが肺炎を繰り返し入院ばかりで、殆ど通園出来ていないんです。そんな息子でも通園に行くとやっぱり良い顔しています。 就学しても毎日通えるのかしら？と心配でしたが、体験記を拝見してたくさんの人と関わりを持つ事や、年令や、ケアによってどんどん体力もついてくるのだと少し嬉しくなって来ました。息子のＱＯＬを思って気管切開に踏み切ろうとしているので、尚更です。 就学前に素晴らしい本に出会えた事を一言伝えたかっただけなのですが思いのほか長くなってしまいました。すみません^-^; これからもどうぞよろしくお願い致します。 ********リエ＠ゆうくんち┗(＾▽^)(^▽＾)(^▽＾)┛********** ＵＲＬ http://www29.cds.ne.jp/~atelierf/ 『アトリエ Ｆ．Ｆ．』 Ｅ−Ｍａｉｌ atelierf@cds.ne.jp *********************************************** ２０００年９月６日（水）From: DZH01661@nifty.ne.jp 下川和洋様、 初めてご連絡をさせていただきます。 下川様編著の医療的ケアって、大変なことなの？ を拝読させていただきました。 私は起風会と言う会を主宰しております。様々な支援をして気がついたことは、重複障害の人の方が多くなったように思えるので、関係しそうな本を選んでいる中に下川さんの本もあり、出身が福岡、府中養護ともありましたのでご連絡をさせていた次第です。 障害を持った親御さんが、色々とご苦労されている実態を知ることができました。 今後ともご活躍されますことを祈念いたします。 起風会ホームページ http://www.avss.co.jp/kifuhkai/ 起風会の活動は、コミュニケーションの支援です。今月９月からは、障害をもった児・者・高齢者本人とその保護者対象のための塾、チャレンジ・スペース２１（略称 ＣＳ２１）を開設しました。詳しいことは起風会ＨＰの１１月更新でお知らせするつもりです。 まずは読後の感想と起風会の紹介をさせていただきました。 ２０００年７月８日（土）From: sonoriko@rg7.so-net.ne.jp はじめまして。 今年の４月から養護学校の在宅訪問学級の小学部１年に入学した娘を持つ母です。訪問の先生に下川先生の本を薦められてさっそく購入し、拝読させていただきました。私はずっとこういう本を読みたかったのです。 娘はアイカルディ症候群という疾患による重度重複障害児です。経管栄養＆吸引しています。７月４日に娘のＨＰを立ち上げました。病気の紹介もそうですが、私は医療的ケアのことを一般のかたにももっと知ってもらいたいと思ってＨＰを作成していこうと思っています。お友達にも先生の本は薦めさせていただいています。 先生のＨＰがあることを知り、ぜひともリンクさせていただきたいな、と思っています。よろしいでしょうか？ 娘は以前東京小児療育病院で舟橋先生に、現在は主治医は日大板橋病院ですが、訓練で心身障害児総合医療療育センターで北住先生にもお世話になっています。 なかなか外に出て情報を集める機会がないので、インターネットで情報を得られるというのはとてもありがたいと思っています。 ２０００年７月６日（木）From： <CZF12356@nifty.ne.jp> Subject: 状況報告 こんにちは。先生の本は、私の周りでも反響を呼んでいます。言葉がやさしく、読みやすい。いろいろな立場の人の意見が載っている。そういう意味で、先生が本を作られる前に思っていらしたねらい通り、ということができるのではないでしょうか？ 先日、県全体をまとめる親の会があり、地区の養護学校の先生方と話す機会がありました。先生方も県に要求はしているとのこと、何かあったら協力するから、と連絡先を教えてもらって、その日は終わりました。 後日息子の定期受診の時に、主治医が下川先生の本を読まれたそうで、｢県の親の会の状況はどうなっていますか？｣｢手伝いますから、ぜひ会を立ちあげて、病院側も啓蒙して下さい。｣と念を押されてしまいました。 ちょうどその日、親の会会長さんからも電話で、｢全肢Ｐ連は鳥羽で近いから、うちの県からもたくさん出席があると思う。だから会を立ちあげるなら、募集のビラ配りしてきてあげるよ。｣と連絡がありました。 今がちょうど時期なのかなあ、と思います。 まずは８月の全肢Ｐ連、９月の中部Ｐ連、で会員(親に限定せず)を募集し、来年くらいで、養護学校の先生、息子の主治医などを招いて、先生の本を元に勉強会が開けたら、と思っています。 ２０００年６月２６日（月） From:<tkhsh.kazue@nifty.ne.jp> 「医療的ケアって大変なことなの？」の本を息子の学校等で紹介したところ反響が大きく、一括して注文させていただくことになりました。 じっくり読めば読むほど、まんべんなく各方面から書かれた文章に励まされ色々なことを教えていただいて、正直、Ａ君が生きているうちに読みたかったなあ・・と思いました。「すすんでいる」と言われている場所におりながらも、「陸の孤島」と校長自らが言う学校の中で孤立感をもっていましたので、他の学校ではこういう風に事態がすすんだのか・・と（教員、ＰＴＡとの連携など）とても参考になりました。 ただし、Ａ君が亡くなったから終わりでは決してなく、養護学校の「心ある」先生方と連携を深めながら、保護者の付き添いがなくなるまで、親の会として動くつもりです。養護の先生の助言もあって近いうちに府教委にも思いを述べに行くと思います。お母さんも看護婦を目指して、それこそ朝から夜中まで寝る間もおしんで勉強しています。仕事、予備校、勉強と体をこわさないかと思うくらいのハードな生活ですが、これもＡ君が見守り、導いてくれているのだと思います。 近頃、地域における支援システムというものについても考えさせられています。学校、通園、保健所、訓練、病院、役所などの連携がまだ私たちの地域ではまったくなされていません。親が自らコーディネーターとなって、駈け回るしかない現状です。駈け回れる親ならよいですが、それが色々な事情でできなければ、そういうものから取り残されていく現実があります。また、ヘルパー、ショートステイ、入所など、私たちの地域では重度の子供を対象としたものは、ほとんどありません。 幸い、来年４月に重心の入所施設が近くにできます。よく議論し、時には喧嘩もしたけれども、最終的にはよき理解者であった通園の園長がたまたまその施設の開設準備委員長となられました。この間、この本を持って話をしてきました。 重心通園事業Ａ型やショートステイ、外来診療、リハビリを始めるので、地域支援の核とならくては・・という思いを語ってくれました。本も早速申し込んでくれました。 とりあえず市教委、保健所などにも本をもってでかけてみようかな・・と思っています。今までも折々に心をこめて話をすることで、どちらともある程度の信頼関係はもてています。だんだん重度の障害児を支える輪が大きくなればいいなと願っています。 ２０００年６月２７日（火） From:<tmt0715@email.msn.com> Subject: 医療的ケアって大変なことなの？の感想 下川先生 はじめてお便りさせて頂きます。 私は、11歳になる重度心身障害児の母親です。本に対する感想とさまざまな想いを書かせて頂きます。 高度な医療技術によって、たくさんの尊いいのちが救われるよになった今にちですが、その一方で厳しい現実を突き付けられる事になる方々もいらっしゃると思います。わたくし達親子もそのひとりです。 息子は、９９５ｇという超未熟児で生まれました。母体の妊娠中毒症により第２７週（７ヶ月）で帝王切開でした。その後６ヶ月で点頭てんかんの発病 一歳の誕生日前後に脳性まひの診断を受けました。 わたくしは、なにが何だかわからず、息子を障害児と認めたくなく、現実から逃げることばかり考えている母親でした。当初は先生が 〔あとがき〕で記されていらっしゃるように「救命などして欲しくなかった、」と何度思ったことでしょう。しかし、やっぱりわたしも母性本能というものが備わっていたらしく、１１年経った今では、息子を自慢したい母親に変わりました。わたしを変えたのは、息子でした。［親は子によって育てられる］を実感しております。 近頃、息子の教育環境に尽く不満を持っていたわたしは、ある親の会の先輩親御さんに相談をしました。すると「母親のあなたがひとりいきり立っていたのでは悪い方へ流れていくばかりよ、まず冷静にならなきゃ」でした。この本を読んでその事が理解できました。 息子は現在、養護学校の訪問教育を受けています。担任教諭の医療に対する知識レベルが低いことにとても落胆してしまっていました。さまざまな立場からの意見と現状や取り組みなどかなり勉強になりました。たくさんの方に読んで頂きたい大変貴重な一冊ではないでしょうか。 吸引器で痰を取る、 鼻からのチューブで栄養を摂ると聞いて悲痛で暗いイメージを思い浮かべますが、やさしい表情のおかあさんのさし絵や保護者の方の文章を読めばそんな物は吹き飛んでしまいます。 この本によって、少しでも教育環境が充実して安心して教育が受けられるそんな日が一日でも早く来ることを願って止みません。 いろいろと書きたいことがありますが、長くなりますのでこの辺で失礼致します。 下川先生の今後のご活躍をこころよりお祈り申し上げます。 ２０００年６月２５日（日）From: <mr3333@viola.ocn.ne.jp> Subject: 著書読みました はじめまして。貴殿の著書読ませていただきました。私自身、重心の子供がいます。経管栄養です。現在、養護学校１年生です。学校では医療ケアをしてくれませんが、４月入学以来なんとか、経口での食事、水分補給をしていただいてます。(一般的によくある、誤燕によるものではなく、本人の意思が介入したがための精神的な食事拒否と機能的な原因によるもの） ただし、極端に経口摂取量が少ない場合は、連絡していただくようお願いしています。一応この二ヶ月半の間では、呼び出しありませんでしたが・・・ 例外にもれず２〜３才頃までは、発作の頻発、入退院の繰り返しでした。母親である私自身、看病疲れから入院したり、胃潰瘍になったりもしました。６才の今、過去２〜３年病気で熱を出したことすらない体力もつきました。そんな中、日々障害児と接している母親として、色々な「あったらいいなこんな物」「作って欲しいこんな物」を思案し、２年程前から少しずつ開発を進め、現在１０数点のアイデアグッズを商品化する事ができました。 無論、日々子供の世話に追われる中での仕事ですから、必要な時間も思うように獲れず、でも少なくとも学校に行っている間は、有効利用し、せっせと注文を受けて制作に精を出している日々です。お陰様で、今では注文もコンスタントに入り、家に居ながら、空いた時間で、自分らしく、意欲を持って毎日を送れるようになりました。 子供の状態が不安定な内は、子供中心の生活が当たり前ですし、そうでなくてはいけないのですが、介護者も人間である以上、息抜きや子供以外の生きがいを少しずつ見つけて行く事も不可欠な事と思います。子供あってこその母ですが、一人の人間でもあるのです。介護に没頭する余り、ゆとりを持てない方々が結構居るのではないかと危惧します。私自身、懸命になり過ぎ入院をした経験がある故、今、幸運にも負担にならない程度の仕事を持てた事、とても貴重に思うのです。 大変長々となってしまいましたが、貴殿の著書を読みながら、ふと、今の問題、今後の問題、子供の問題、障害児を持つ自分自身の問題 等 改めて考えさせられました。 貴殿の本は、埼玉県立小児医療センターで行われた「医療的ケアを考えるシンポジウム」で出会いました。私の住む埼玉県でも、様々な方が活動し、養護学校での医療的ケアの考え方が進んできています。 近い将来、養護学校でのケアも実現の見通しあるそうです。一日でも早くその日が来る様活動にも協力しつつ願っている次第です。 |
